Jeg har litt lyst til å skrive om hvordan det er å leve med usynlig sykdom, det er nemlig ikke så veldig enkelt det! Men etter å ha skrevet alt dette ser jeg at det blir vel mer en historie om hvordan jeg ble møtt i helsevesenet og at jeg ikke egentlig alltid ble sett slik jeg burde ha blitt...
For min del startet det allerede i barneårene, helt eksakt hvor gammel jeg var vet jeg ikke men jeg husker det startet i en gymtime. Vil tippe alderen min var ca. 10-11år. Vi hadde sirkeltrening, en øvelse i hvert hjørne av salen og da jeg kom til hoppeøvelsen. Da skulle vi sette oss på huk og hoppe opp så høyt vi klarte men når jeg gjorde det smalt det i kneet mitt, det låste seg på en måte. Heldigvis slapp det med en gang! Men dette var iallfall starten på mine problemer.
Etterhvert dro mamma meg med til fastlegen vi hadde den gangen, jeg fant journalen min og første gang knærne nevnes er jeg 13år gammel og der står det følgende:
Anamnese:
kommer fordi hun har problemer med knærne. Det knepper i dem når
hun bøyer, også låsningsproblemer der beinet blir stående i bøyet
stilling i noen sek før hun klarer å rette det ut. Ingen traumer,
hevelser eller rødhet.
Funn:
Ingen hydrops eller fargeforandring, normale forhold ved us av
ligamenter, korsbånd og menisker.
Legen sendte meg til røntgen men der var det intet patologisk påvist. Så da ble det ikke gjort noe mer med det. Husker legen og mamma snakket litt over hodet på meg og dette ble vel lagt i voksesmerter-skuffen og så ble den lukket.
I 9. eller 10.klasse, sånn ca., har ikke skolemappen i nærheten, var jeg hos en fysioterapeut. Jeg husker jeg reagerte på behandlingen hans, først måtte jeg ligge med varmeteppe før han brukte en slags hammer på kneet mitt, bare det høyre da det tydeligvis allerede den gangen var det som plaget meg mest. Etter det måtte jeg sitte i et treningsrom og drive med en øvelse av noe slag. Men dette var vondt og ikke hjalp det heller, så siden ingen passet på meg eller kom og så at det gikk fint, ble jeg bare sittende der og late som om jeg gjorde det jeg skulle, når jeg hadde gjort det et visst antall ganger tok jeg sakene mine og gikk. I journalen kan jeg også lese at jeg trente under veiledning men det stemmer ikke i det hele tatt!
Så blir jeg henvist til Haukeland eller Haraldsplass, her blir kyfosen og skoliosen nevnt men bare nevnt, ingen mer undersøkelser etter hva jeg kan lese. Sånn jeg har forstått det skal man få målt ryggen ved mistanke om skoliose men det ble først gjort på meg i fjor da jeg spurte Solstrålen om det var mulig. Men hva resultatet ble har jeg faktisk glemt å spørre om, graden er neppe så veldig høy. For meg virker det nesten som om jeg bare ble sendt rundt i systemet og at flere av legene jeg var hos tok meg for å være en lat ungdom og at smertene kom pga inaktivitet. Legen jeg var hos her skrev noe om mistanker om en symmetrisk bindevevslidelse, enten marfan eller en annen type. Pga denne legens mistanke ble jeg sendt videre til revmatologisk avdeling på Haukeland. Røntgen og blodprøver ble nok en gang tatt uten særlige funn.
Så vises det plutselig til en undersøkelse men det er ingen notat i journalen fra den dagen. Men den endelige vurderingen er at det ikke er noen holdepunkt for inflammatorisk revmatisk sykdom, så vi skal bare se det hele an. Røntgen av hofter og rygg og noe annet er uten noen funn. Så står det en haug av ord jeg ikke skjønner bæret av men det virker som om det er de forskjellige svarene på blodprøvene som ble tatt.
Selv om jeg hadde flere legetimer på grunn av dette her var det ikke en eneste en som spurte om hvordan jeg hadde det hjemme og på skolen. Det burde de ha gjort! spesielt etter at jeg begynte å få smerter i resten av kroppen også, spesielt armene...
I 2004 har vi nok en ny lege (den tredje siden fastlegeordningen ble innført i 2001) og nok en gang er mamma med. Hun er fortsatt bekymret for min inaktivitet og nok en gang blir det snakket over hodet på meg... men ny røntgenundersøkelse blir bestilt. Denne gangen blir det funnet høysignalforandringer
svarende til mediale meniskers bakhorn som uttrykk for mucoid
degenerasjon. Hva det vil si aner jeg virkelig ikke, men jeg vet iallfall at ingenting ble gjort. Var forresten innom et varmtvannsbasseng for å trene men jeg prøvde bare en eneste gang fordi jeg reagerte sånn på klorlukten. I tillegg var det bare barnefamilier der og dermed ikke så veldig enkelt å svømme, noe som var mitt formål med bassenget.
Året etter forsvant fastlegen ut i videreutdanning eller noe sånt og Syklisten kom inn som vikar. (Kallenavnet får hun fordi hun fortalte at hun syklet mer eller mindre hver eneste dag til sykehuset når hun var legestudent - hun mente nemlig at regnet ikke burde stoppe meg i å sykle. Men så var ikke hun avhengig av briller sånn jeg er da:p). Endelig fikk jeg en lege som så meg skikkelig! jeg var ikke bare nok en pasient som kom og tok opp tiden hennes men hun møtte meg som et medmenneske. Hun sendte meg til en revmatolog etter mitt ønske, jeg hadde nemlig fått en anbefaling og ville høre hva han hadde å si!
Det besøket endte i en feildiagnosering men til meg sa han at jeg var frisk og måtte slutte å be om henvisninger for det var ingenting å gjøre med smertene... Jeg var nok veldig innstilt på å få en diagnose hos ham og ble naturligvis veldig lei meg når han sa det han sa! Egentlig skulle jeg tilbake på skolen etter å ha vært der men jeg kom ikke lengre enn til rådgiveren min sitt kontor hvor jeg knakk sammen i gråt. Hun bestemte seg for å sende meg hjem og beordret meg til å ha en "syns-synd-på-meg-selv-dag" og bare slappe av. Tror jeg kjøpte snop, dro hjem og så på tv resten av dagen, hehe:p
Et halvt år eller så senere var jeg tilbake hos Syklisten og hun hadde nyheter til meg! Hun kunne fortelle at jeg hadde fått diagnosen fibromyalgi (som viste seg senere at det er noe jeg aldri har hatt) og så fikk jeg klar beskjed om hvor viktig fysisk aktivitet er! Det er jo sant men når man er full av smerter og ikke føler at trening hjelper er det alt annet enn enkelt! Henvisning til nakke- og ryggpoliklinikk fikk jeg i håp om at de kunne gjøre noe for meg.
Nakke- og ryggpoliklinikken lovet å tilrettelegge for meg når jeg var der men gjorde de det? Nei, ikke i det hele tatt! Når jeg sa at det ville resultere i for mye fravær på skolen, gikk på videregående da, ble hun som ringte sur og syns det var helt feil av meg å prioritere skolen fremfor opplegget de hadde... Om jeg ikke husker feil så var det opplegg hver eneste dag og på formiddagen, da er det ikke vanskelig å forstå at en 2.klassing velger skolen fremfor poliklinikken, ville jo tross alt ha gått kraftig utover vitnemålet mitt.
Syklisten gav meg smertestillende, jeg fikk sarotex, det gikk jeg faktisk på i nærmere fire år eller noe sånt. Hun skjønte nemlig at jeg burde få prøve noe som kunne gjøre hverdagen min litt lettere! Men her stopper også journalen min, eller, den delen av den som jeg har da. Så resten blir på husk uten noen notater som kan hjelpe meg.
Så forsvant Syklisten men heldigvis hadde hun også blitt kjent med Fru Klem i løpet av denne tiden! de hadde nemlig jobbet sammen på ungdomsskolen min da hun også var skolelege der. Så, et par måneder senere, i begynnelsen av 2007 fikk jeg en veldig gledelig nyhet av Fru Klem, hun kunne nemlig fortelle at Syklisten hadde blitt fastlege ikke så langt unna der jeg bodde. Heldigvis hadde hun ledige plasser og da var jeg ikke i tvil om at jeg skulle bytte til henne! (Det var forresten sånn jeg møtte på Solstrålen noen år senere da hun overtok Syklistens pasienter når hun sluttet:))
Høsten 2007 var jeg hos nok en revmatolog, jeg hadde da vært veldig sikker på at diagnosen fibromyalgi ikke stemte. Dette var revmatologen veldig enig i! Han sa at den forrige revmatologen var litt kjent for å gi denne diagnosen til pasienter som man ikke var sikre på... og det at han hadde sagt til meg at det ikke var noe feil med meg forundret han heller ikke... med andre ord var nok jeg ikke den eneste pasienten som hadde fått feil diagnose! Men denne revmatologen spurte også hvordan jeg hadde hatt det i oppveksten! han var vel den første som gjorde det. Dessverre hadde skolepsykologen jeg gikk til skremt meg skikkelig... hun påstod nemlig at fibromyalgi ikke var en fysisk sykdom men psykisk og at den dermed kun satt i hodet mitt... så smertene jeg hadde var ikke virkelige... Dette gjorde meg som sagt redd og derfor turte jeg ikke å være ærlig med revmatologen, jeg ville ikke bli stemplet som psykisk syk og en som bare fant opp smerter for å få medlidenhet! For det var jo det skolepsykologen mente at jeg gjorde...
Hadde jeg vært ærlig og fortalt revmatologen hva jeg hadde vært igjennom hadde jeg kanskje fått skikkelig hjelp allerede den gangen. Kanskje han hadde skjønt at jeg trengte hjelp til å bearbeide alt sammen. Men det er ikke noe å gjøre med det nå! dessuten får jeg jo skikkelig hjelp av både Solstrålen og Humlen!:D
Syklisten klarte å komme inn under huden på meg, rett og slett fordi hun kjente Fru Klem og hun var jeg jo trygg på, dermed var Syklisten på en måte innenfor hun også. Men igjen så hadde skolepsykologen skremt meg såpass at jeg ikke ville prate så veldig mye med Syklisten.
Men hun skjønte nok likevel at det var noe som lå og murret og vi pratet litt i ny og ne, hvor mye hun egentlig har fått vite er jeg derimot ikke helt sikker på. Hun var klar over at jeg fortsatte å gå til Fru Klem selv om jeg var ferdig på ungdomsskolen for jeg pleide alltid å få beskjed av henne om å hilse til Syklisten når jeg skulle til henne:p Det jeg vet var at hun var litt innblandet i noe som skjedde på videregående, men hun var heldigvis på min side i den saken og hadde ingen problemer med å la Fru Klem være den som hjalp meg mest i den perioden! Syklisten fortsatte uansett å være der for meg og hun var god å ha!
Når jeg flyttet for å studere lurte hun på om jeg ville ha en ny lege på Østlandet eller om jeg ville bli værende, jeg valgte selvfølgelig det siste og vi avtalte at om jeg trengte timer hos henne kunne jeg bare ringe når jeg visste når jeg skulle hjem slik at jeg fikk det. Jeg fikk også et par sykemeldinger av henne i løpet av det første studieåret mitt. Hun hjalp meg også med å ta et opprør med min biologiske far da hun utfordret meg i å ta et skikkelig opprør med han. At jeg hørte på henne angående dette er jeg i dag veldig glad for!
I studietiden var jeg lite hos Syklisten, det ble noen timer når jeg kom hjem på ferie men ikke så mange. Hun fortsatte å følge meg opp med smertene og jeg fikk fortsette å gå på sarotex. Det er jo en gammel antidepressiva så mulig den også hjalp på humøret mitt? ikke vet jeg, er ikke så godt å si. Når sommeren i 2010 kom bestemte jeg meg for å slutte på medisinen, jeg hadde snakket litt med Fru Klem om det, laget en nedtrappingsplan og sendt den til legene på Klara-Klok for å høre om det hørtes greit ut, noe det gjorde. Så uten å prate med Syklisten valgte jeg å slutte, de fungerte ikke på meg lengre og smertene var vel heller ikke så ille lengre. Tror nok både klimaet og det psykiske miljøet spilte veldig inn her!
Og her slutter alt av dagboknotater og andre notater jeg har, dessverre! Men nå er vi allerede kommet til 2010 og jeg vet at Syklisten forsvant fra legekontoret på den tiden, hun skulle ta spesialistutdanning i allmennmedisin, eller kanskje det heter etterutdanning. Egentlig skulle hun bare være vekke et års tid men hun ble værende på sykehuset etter endt videreutdanning, til stor sorg for oss pasienter. Men jeg har faktisk sett henne to ganger de siste årene, blant annet har jeg tatt samme buss som henne:p
Om jeg ikke husker helt feil er det nå Solstrålen begynner der men jeg møtte henne ikke før i 2014. Det var som sagt da det gikk opp for meg at jeg ikke kunne gå alene med alt sammen lengre.
I tillegg så har immunforsvaret mitt har alltid vært veldig godt, overraskende godt egentlig, så jeg har vært og er heldig der! Solstrålen sa en gang at man gjerne ser at immunforsvaret ofte er dårligere når man er sliten, men det gjelder ikke meg da. Noe jeg faktisk er veldig, veldig glad for! Det at jeg har godt immunforsvar gjenspeiles også litt i journalen jeg har, der er det nemlig et stort hopp over flere år, fem-seks år, hvor jeg ikke har vært hos legen fordi jeg ikke har vært syk, utenom sikkert litt feber og forkjølelse da. Nå inneholder jo journalen min betraktelig mer siden jeg har gått så mye til Solstrålen men det er ikke mange ganger jeg har vært hos henne pga feber eller noe sånt! Tror hun kanskje har lyttet på meg med stetoskop tre ganger eller noe sånt, infeksjonsprøve har jeg bare tatt en gang:p
Så får vi gjøre et stort hopp og hopper frem til oppstart hos Solstrålen i 2014. Smertene i kroppen er der fremdeles men når man har levd med de så lenge har man rett og slett blitt vant til de! Nå er det andre ting som sliter meg ut, ting jeg aldri fikk bearbeidet skikkelig, ting som burde ha blitt fanget opp allerede på barneskolen og dermed resultert i skikkelig behandling fra starten av! Men det skjedde dessverre ikke, ikke noe vi kan gjøre noe med nå uansett, gjort er gjort og spist er spist, er det ikke det Bamsefar sier i Hakkebakkeskogen?
Uansett, jeg har for andre gang vært veldig heldig og fått en fastlege som ser pasientene sine som mennesker og ikke som bare noen som kommer og tar opp tiden ens! Solstrålen skjønner at jeg trenger hjelp, hun skjønner at jeg må få hjelp til å bearbeide fortiden og alt jeg har vært igjennom, hun skjønner at det jeg har opplevd har satt sine spor i kroppen min og hun skjønner at jeg sliter og sist men ikke minst så ser hun meg som den jeg er!
Vi prater og vi prater mye, vanvittig mye! Hun både ser og føler at jeg må få mer hjelp enn hva hun kan tilby så hun henviser meg til psykolog. Etter langt om lenge og mye om og men får jeg plass hos Humlen. Mens vi venter på henne får jeg fortsette å gå til Solstrålen, hun ville ikke sette meg på gaten som hun sa, jeg skulle få oppfølging og det fikk jeg jo og!
Så begynner beina å gjøre vondt, denne gangen blir jeg møtt slik jeg burde ha blitt møtt fra første gang ti-tolv år tidligere! Solstrålen tar nemlig grep med en gang! Hun ringer Haukeland og får snakke med vakthavende nevrolog (tror jeg) og får råd om hva vi kan gjøre videre og ikke minst beskjed om at jeg bare må henvises dit dersom det ikke gir seg! Jeg får prøve medisin og rett etter jul bestemmer hun at jeg skal bli henvist til Haukeland slik at jeg kan få en skikkelig utredning!
Månedene går og første time hos Humlen står for døren, det samme gjør timen på Haukeland. Hos Humlen blir jeg møtt av en vennlig engel og på sykehuset får jeg en diagnose! Ikke så veldig gøy diagnose og få men som jeg leste eller hørte et eller annet sted så er det en diagnose jeg vil dø med og ikke av, noe som jo er veldig greit! Nå er det Haukeland som har ansvaret for behandling og oppfølging av sykdommen og det er veldig greit siden Solstrålen slutter om noen uker! Hun sa at det er veldig bra for der er jeg i trygge hender hos folk som er spesialister på akkurat denne typen sykdommer! Og i tillegg er jeg jo i veldig, veldig trygge hender hos Humlen, så det vil gå bra, til slutt, selv om veien har vært lang, kronglete, humpete og vanskelig på mange måter!
