Nei, altså, hva skal jeg si?

Planen var egentlig å gå og legge meg etter at jeg hadde postet det forrige innlegget, men det skjedde tydeligvis ikke, for her sitter jeg fremdeles med Macen i fanget. Jeg er trøtt men lider av lakenskrekk, så jeg gjør vel egentlig ganske mye for å unngå sengen for tiden... Absolutt ikke lurt på noen som helst vis, men det er vanskelig å gjøre noe med det!

På radioen spilles det julesanger, jeg har gått over til P7 jul selv om det er seks uker til julaften i morgen🙈 Men jeg er så lei det aller meste, så jeg tenkte at jeg kunne jo like gjerne bare starte! Julebrusen kom i hus allerede i forrige uke, da fikk jeg streng beskjed av en snart-tenåring om det var på tide at jeg begynte med det, det kom også en ordre om at jeg måtte feire at snart-tenåringen måtte i karantene på grunn av nærkontakt med en korona-smittet! Snart-tenåringen var overlykkelig over at de ble sendt hjem og måtte ha hjemmeskole de ti kommende dagene, så da var det bare til å glede seg på snart-tenåringens vegne!💖

Nei, kanskje det er på tide å gå og legge seg nå? det er ingenting som skjer i morgen, så sånn sett kan jeg sitte oppe i hele natt, men jeg vet at det ikke er så veldig lurt!

Ikke så lurt...

Jeg har endelig fått tak i en mellomdings som gjør at Macen og cd-rommet kan prate sammen, dermed kunne jeg finne innholdet på gamle back-up-CD-er! jeg lette etter et spesifikt dokument, men det ble til at jeg fant ganske så mye annet! Deriblant dagboken min fra andre klasse på videregående, og for å si det sånn så var ikke den så veldig lur å lese i når klokken var såpass mye at jeg egentlig kunne ha sovet... Det jeg leste tok jeg åpenlyst med meg inn i søvnen for det var mareritt og kaving natten igjennom!

Lignende ting er blitt gjort før og lignende ting vil helt sikkert bli gjort i fremtiden også, så jeg lærer aldri...

Jaja, på torsdag skal jeg heldigvis møte Humlen og da drar hun meg nok litt i ørene for både dette og andre ting jeg har gjort eller ikke gjort siden forrige time!

Siste sommerdag

 I dag har Humlen og jeg vært på tur i skogen, det var en veldig deilig tur! Vi badet jo sist vi var på tur, men i dag var det for kaldt i luften til det! jeg hadde til og med kledd på meg litt for mye ull, for jeg har lært at man skal komme skikkelig kledd når man skal på tur med psykologen sin, hihihi! Men bedre med for mye klær enn å fryse, så det var helt greit!

Vi pratet om mye, blant annet hastetimen jeg måtte ha hos selveste Raketten på fredag. Det var veldig godt å lufte tanker med henne om det, og jeg har også fått erfare at Raketten faktisk kan være veldig koselig! Hun tok meg på alvor og det er jeg ekstremt glad for! Rett etter timen hos henne skjedde det noe som jeg visste Humlen ville gruble på! For det hadde seg nemlig slik at hele ribbekassen min låste seg fullstendig! jeg hadde sittet i ro på en benk og pratet med en strikkedame, og i det jeg reiste meg så bare låste alt seg! Veldig ubehagelig, men samtidig så er det litt gøyt å være nerdete med Humlen på sånne kroppslige reaksjoner! Hun kaller meg jo for det lille mysteriet hennes, hehe! Vi konkluderte med at det var årsaken til at jeg måtte ha hastetime hos Raketten som årsak, noe jeg mistenkte allerede i det det skjedde, og hun kom med flere forslag til hva jeg kunne gjøre av yogaøvelser. Heldigvis slapp ribbekassen allerede i går, så nå er det bare litt i nakken som sitter igjen. Ellers gikk det mye i hverdagen, høsten som står for døren og at jeg faktisk liker høsten bedre enn hva jeg gjorde før! Jeg håper dette kan bli en bra høst til tross for korona-restriksjoner! 

Ombord i berg- og dalbanen

Det er slitsomt å være meg for tiden! Det er lange dager og jeg har store problemer med å holde hodet over vannet... jeg blir fanget av elvemonsteret og bundet fast på elvebunnen rimelig mange ganger i løpet av dagen og det er jævlig slitsomt! 

Jeg vet at dette ikke stemmer, men jeg føler at jeg har havnet der jeg var når jeg begynte hos Humlen for fire år siden... Jeg er jo ikke tilbake der, det bekreftet også Humlen når jeg sa det til henne! Men det føles sånn fordi det er så lite som skal til før ting går skeis! Jeg kommer meg heldigvis hundre ganger fortere opp på elvekanten nå enn hva jeg gjorde den gangen, men det er fryktelig slitsomt å falle ned i elven hele tiden!

Sommeren ble ikke sånn jeg hadde håpet, det er nok mange som føler på den skuffelsen, så jeg er heldigvis ikke alene der! Men jeg hadde liksom sett for meg en sommer med et nytt bosted og ikke minst et sertifikat sånn at jeg kunne reise på bilturer både alene og med Kaninen... nytt bosted kan for såvidt fremdeles skje i sommer, om en leilighet kommer ut på markedet, men lappen må jeg fremdeles se langt etter... eller, det er egentlig ikke så veldig lenge til jeg får kjøre opp, men igjen, tiden går så sakte for tiden at det kjennes ut som evigheter til!

I tillegg savner jeg Bamse og Karamell helt vanvittig mye! Planen var egentlig å komme meg på besøk før de tok ferie, men så langt kom jeg ikke og nå har de ferie i en del uker fremover... men, men, når høsten kommer satser jeg på at jeg kan kjøre ut der, det hadde vært dritkult det!

Oppkvikkende tur i skogen

I dag har Humlen og jeg vært på tur i skogen! det var en veldig befriende og oppkvikkende tur! forrige uke var nemlig skikkelig crapy og energinivået ekstremt lavt. Så i dag fikk jeg et spark bak og så dro hun meg litt i ørene i håp om at jeg kommer meg opp litt fortere! Jeg tror det hjelper, det pleier iallfall å hjelpe!

Jeg er ganske lei av ting for tiden, selv yogaen er jeg lei! Humlen kunne heldigvis bekrefte at hun også kan være lei av yoga innimellom og at det er helt greit å kjenne på det! Før skulle det mye til for at jeg meldte meg av en yogatime, nå skal det bare en stein i veien før jeg melder meg av. Men jeg håper at det blir bedre etterhvert!

I morgen skal det heldigvis være sol, dermed blir yogaen byttet ut med en sykkeltur, for penværet må jo benyttes!

Ikke så lurt!

Å skru på Macen 23.30 når man egentlig burde være på vei til sengs er aldri lurt! Men jeg hadde behov for å skrive litt i loggen til Humlen, og siden jeg ikke allerede har skrevet noe der i dag ville jeg gjør det nå!

Dagen i dag har vært skikkelig møkkete! Jeg har ikke hatt et eneste korn med energi, så jeg har brukt porsjonene for flere dager fremover, selv om jeg har gjort veldig lite da! Jeg trodde jeg endelig kunne få komme meg ovenpå nå som NAV-damen har godkjent avgjørelsen Humlen og jeg tok angående AFT-tiltaket! Men det ser ikke ut som om det var meningen likevel... Elvemonsteret fanget meg allerede i går og har nok ikke tenkt å gi slipp på meg helt med det første! Det er mye tanker som surrer i hodet mitt etter at jeg fikk vite om det syke familiemedlemmet i går, dessverre er mesteparten av det flashbacks fra når andre familiemedlemmer har ligget på sykehuset... En mager trøst er alderen da! dette er snakk om et menneske som har levd i mange, mange, mange tiår!

Men nå har jeg skrevet litt fra meg, så nå skal jeg gå og legge meg! Er dørgende trøtt og egentlig overklar for natten!

Kjære deg!

Kjære Fru Klem!

I dag er det faktisk femten år siden vi traff hverandre for første gang! Det var en onsdag, jeg gikk i 9.klasse og hadde Musikeren i matematikk den formiddagen. Du hadde satt meg opp 10.35 eller noe sånt, den timen skulle klassen ha matteprøve men Musikeren insisterte på at jeg skulle gå til deg istedenfor! Jeg lurer veldig, veldig på om han hadde gjort det med vilje, bad han deg om å sette meg opp akkurat i den skoletimen eller var det helt tilfeldig? Jeg tror kanskje jeg fikk akkurat den timen med vilje jeg, Musikeren ville nok være litt ekstra snill mot meg! Men de andre i klassen protesterte høylytt på det! jeg skulle jo ikke få slippe matteprøven! det var jo fullstendig feil og det måtte jo både Musikeren og jeg skjønne! Likevel husjet han meg avgårde mot kontoret ditt når friminuttet var over!

Jeg trodde jeg skulle ha en helt alminnelig helsesjekk siden jeg hadde misset den i 8.klasse, så i sekken lå helseboken min. Men den kunne jeg bare ha droppet, for det var nemlig ingen helsesjekk jeg skulle på! Musikeren hadde gått bak ryggen min og snakket med deg om meg og min situasjon, han ville meg bare det beste men samtidig så ble det gjort på feil måte! Jeg trodde ikke akkurat på deg når du lovet bedring og sa at ting skulle bli så mye bedre, det hadde jeg hørt så mange ganger før at den gikk jeg ikke på flere ganger!

Iallfall, dette var starten på en veldig lang kontakt, du fulgte meg opp jevnt og trutt i ganske mange år. Mer enn hva som egentlig er vanlig, for de siste årene var jeg i utgangspunktet for gammel for å komme til deg på HFU. Men så gjorde du en feil, egentlig en ganske fatal feil! Du bare forsvant uten å ta skikkelig farvel med meg! Jeg skrev mail og ønsket deg en god jul, og så skrev jeg at jeg kom til å stikke innom like over nyttår før jeg dro over til Østlandet igjen. Svaret jeg fikk tilbake kom til å være det siste jeg hørte fra deg. Du skrev at du skulle ha permisjon i et halvt års tid og at det eneste du hadde planlagt var å reise rundt. Når høsten kom sendte jeg en håpefull mail til deg, men fikk bare et automatisk svar om at du var vekke fra januar til august, det til tross for at vi var i september. Et år senere sendte jeg en ny mail, just in case du var tilbake på jobb, men ingen respons, ikke engang mail om adressen var ute av drift... Men er det en ting man ikke gjør når man helsesøster eller annet helsepersonell, så er det å bare kutte kontakten med den man har kontakt med! Man avslutter på en skikkelig måte, man sørger for at dører lukkes og for at det taes et skikkelig farvel!

Jeg har prøvd å få tak i deg to ganger, en gang skrev jeg et langt brev til deg, to-tre år senere sendte jeg en sms og spurte om vi kunne prate. Jeg trengte det for å kunne lukke døren vår, og jeg trenger det litt fremdeles, iallfall en sjelden gang i blant! Døren er ikke så veldig ofte åpen lengre, ikke står den på vid gap heller for nå er det mer på gløtt. Det har heldigvis blitt enklere med årene! Og det at Solstrålen og jeg fikk en skikkelig avslutning har også hjulpet på den manglende avslutningen med deg! Men noen ganger når den åpner seg så er det litt som et åpent sår, det klarer liksom ikke helt å gro igjen for det er noe som mangler... I dag er en sånn dag... 

Kanskje går vi på hverandre en gang, isåfall håper jeg vi kan ta en prat!

Forandringer på gang

Jeg har vært hos Humlen og vi pratet som vanlig om veldig mye! Blant annet så er jeg kommet dit i behandlingsløpet at jeg er forbi akuttfasen, jeg trenger fremdeles behandling men kanskje ikke hver uke! Hun har absolutt helt rett i det men akkurat nå er det litt vanskelig! Jeg har jo stort sett hatt time hos henne ukentlig i over to år nå, så med andre ord har jeg vært veldig heldig, ja, faktisk ekstremt heldig! Hadde det vært på en DPS eller hos en annen psykolog hadde jeg sikkert vært hevet på dør for lengst! Men så er Humlen uten tvil den aller, aller beste psykologen av alle de jeg har hatt da!:D Så fremover mot sommerferien hennes blir litt hver uke og litt hver annen uke. 

Lille Live var også et tema, hun kan være litt vanskelig å ha og gjøre med, iallfall når jeg sover! Hun har dukket opp flere netter på rad. Den ene natten hadde jeg lagt meg med vonde bein, det tar jeg gjerne med meg inn i drømmene og i dette tilfellet hadde også hun vondt i beina! Men ingen ville eller gadd å hjelpe henne med det! Det ble bare sagt at hun hadde voksesmerter og var lat, derfor måtte hun bevege seg mer! men det hjalp jo ikke i det hele tatt den gangen! Heldigvis klarte jeg å være litt fornuftig selv om jeg sov! Jeg fortalte henne nemlig at vi får svar og vi møter på flere fornuftige fastleger som skjønner og tar tak i ting, blant annet Syklisten og Solstrålen! Humlen sa at det var supert at jeg gjorde det! 

I kveld har jeg vært på yoga, det var veldig bra men samtidig så hadde jeg ikke hodet med meg i det hele tatt! jeg var sliten, tårene rant, beina begynte å bli vondere, mest sannsynlig pga. det kommende uværet, og jeg ville aller helst bare krølle meg sammen i barnets stilling og hulke. Sannsynligvis merket Sommerfuglen at det var et eller annet, for når vi pakket sammen så kom hun og gav meg en uanmeldt klem som hun så fint sa<3

Nå skal Macen slåes av, jeg skal finne et stykke deilig hjemmelaget pizza og litt smoothie, krølle meg mer sammen i sofaen og glo på TV! I morgen har jeg store planer om å sy, men jeg lurer litt på om jeg skal bytte det ut med husarbeid:p Jeg må nemlig rydde før jeg kan sy, mulig jeg får til begge deler men rydding må uansett skje først!:p

En deilig onsdag!

Ute skinner sola, 

Live er glad, 

beina har det ganske bra 

og snart er det yoga!:D

Jeg har sett årets første humle i dag!

Jeg har vært hos Humlen i dag og det endte opp med at jeg fikk gjøre litt yoga mens hun pratet! Beina har nemlig hatt det ganske kjipt siden møtet på fredag og jeg har ikke klart å roe de ned. Sannsynligvis er det fryktsystemet mitt som har satt ut absolutt alle piggene sine! og siden det befinner seg i beina så er det de som må slite seg igjennom det. Men Humlen vet som vanlig råd og hun klarte å roe både de og meg ned! Vi pratet mye om tiden fremover og spesielt det at jeg er redd for å gjøre for mye når jeg skal ut i arbeidsutprøving. Men da sa hun at det gjør ikke så mye for da ser vi jo hvordan det går og går det ikke så går det ikke, hun skal koste meg opp og lappe meg sammen igjen!

I formiddag hadde jeg forresten besøk av min herlige ergoterapeut, Marihønen! Vi pratet sammen i påsken og jeg spurte om det var mulig at hun kom og så hvordan jeg satt i skuteren da jeg følte at jeg ikke sitter som jeg bør. Så i dag dukket hun opp og kunne fort konstantere at ryggen er alt for kort for meg! Armlenene er for lave men de kan ikke flyttes høyere opp da jeg allerede har gjort. Marihønen skal undersøke om det går an å få en høyere rygg, det har kommet noen nye modeller så kanskje de har bedre rygger, da får jeg muligens bytte.

Puuh!

Da er møtet vel overstått for mange timer siden!
Det var tøft og vanskelig men også greit! Det ender med at jeg skal både henvises til et rehab.senter, igjen, og prøve meg i arbeidstrening. Men denne gangen skal jeg henvises til et sted som har CMT som en av sine felt da, og det er nok mye bedre enn Hauglandssenteret som ikke har peiling på CMT i det hele tatt! Jeg skal også til fastlegen min om litt under to uker for å få resept på medisiner som jeg kan prøve.

Legen hadde bare en time og så måtte han gå, NAV-damen ble pittelitt lengre men når hun hadde gått begynte tårene mine å trille. Humlen spurte om jeg hadde ville protester på innsiden før hun gikk men jeg klarte ikke å si ja fordi jeg kjente at gråten var i halsen og at jeg ville begynne å gråte om jeg sa ja. Jeg har ville protester men det er også på grunn av redsel for å presse meg for mye både i arbeidsutprøving og på rehab.senteret. Jeg kjenner meg selv såpass godt at jeg vet at faren for at det skjer er fryktelig stor! Og jeg husker veldig godt hvordan opplegget jeg var på i fjor gikk - ikke særlig bra! Men heldigvis hadde ikke Humlen det travelt og hun er en kløpper i å roe meg! Og når jeg gikk derfra var jeg rolig, øynene tørre for rennende tårer og pusten sånn passe okay. Beina derimot, de hadde heavy reaksjoner og hylte som to stukne griser...

Neste stopp var Englene! siden jeg MÅ prøve ut medisiner for å blidgjøre NAV rett og slett, må jeg også ha en time hos fastlegen min. Han sa at han kunne sette meg opp på en time, men da sa jeg at det var mye bedre at jeg ordnet tid selv sånn at jeg får det når jeg kan, og ikke minst at jeg får det på dagtid og ikke grytidlig om morgenen!:p Heldigvis var selveste SjefsEngelen på jobb og hun fikset time på null komma niks, først kunne jeg få time klokken 9.20, da gren jeg på nesen og hun lo:p Men heldigvis kunne hun fikse en time midt på dagen til meg uten problem!

Nå sitter jeg i sofaen og holder på å sovne, tror jeg skal legge meg snart jeg!

NAV-prat

I dag har jeg vært hos Humlen og vi har pratet, eller hun pratet mest da, hihi:p 
På fredag skal vi nemlig ha et møte med NAV-damen og fastlegen min, og da måtte vi være praktiske og snakke om det på forhånd! Og timen gikk fort den altså! Det blir veldig spennende for det er jo litt avgjørende for min fremtid sammen med NAV! Håpet mitt er at NAV-damen sier at jeg kan få søke om ufør sånn at jeg kan skille meg fra NAV, men jeg er litt i tvil. Magefølelsen min sier nemlig at hun mener at jeg bør ha mer arbeidsutprøving. Det kan jo være greit det men samtidig så er dagsformen min så hinsides varierende at det er vanskelig å vite hva jeg kunne ha prøvd meg i! For det må ikke være noe jeg bare står og går i, det kan på ingen måte ha noe som helst med skole, barn og ungdom å gjøre, det må ikke være for fysisk tungt, osv. osv. Humlen og jeg pratet litt om det, så vi har heldigvis noen tanker klare!

Når jeg kom hjem sjekket jeg skattemeldingen og jublet! jeg får nemlig igjen på skatten!:D Det blir et gledelig innskudd i banken altså!:D Nå skal jeg glo på TV og strikke, tror jeg da:p

Lite søvn og gamle damer

Herlighet, for en lang dag dette har vært altså!
Søvnen holdt seg unna meg i lang tid når jeg hadde lagt meg og forsvant allerede like før klokken var åtte i morges. Klokken målte bare 6timer og 37minutter søvn, og det er jo ikke akkurat så veldig mye å skryte av, alt for lite for Live i hvert fall!

Men jeg kom meg ut i den nydelige vårsolen, fikk kjørt skuteren min til tross for litt snø og is. På strikkeklubben var det forferdelig leven og høyt støynivå, som vanlig kan jeg jo egentlig bare si! Men jeg fikk strikket, skravlet og spist deilige vafler! Når jeg skulle hjem var jeg så irritert på Pinnsvinet at jeg følte det kokte ut av ørene mine, gamle damer burde egentlig vite når de skal holde godt kjeft altså! Så siden solen fremdeles skinte så vakkert og deilig fant jeg ut at jeg måtte kjøre en lang omvei hjem! Det endte opp med at jeg nesten kjørte helt til yogaen og hjem via yogaveien, det tok ikke så veldig lang tid men jeg fikk sol og frisk luft i ansiktet og det var det viktigste!

Når jeg kom hjem sjekket jeg helsenorge, og endelig lå epikrisen fra fysioterapeuten ute! Den var veldig velskrevet og utfyllende, nesten 2 1/2 side hadde han faktisk skrevet! Som vanlig er det småfeil, en ting som går igjen er at jeg har fått medisin fra smerteklinikken på Haukeland, men hvor han og overlegen har det fra skjønner jeg virkelig ikke! Den eneste som har gitt meg medisin de siste fire årene er Solstrålen! Men det er ikke noe å gjøre noe med!

I morgen skal jeg endelig til Humlen igjen! nå er det flere uker siden jeg har vært hos henne, men vi har hatt telefontimer da. Vi har mye å gå igjennom, hun får en hel haug av papirer fra meg, det meste har jeg skrevet selv, epikrisene kommer ikke på mer enn litt under fire sider eller noe sånt:p

Siden vi er på den sjette vårdagen må jeg bare ha litt vårbilder med, jeg gleder meg til å se sånne vakre og fine tegn i naturen!

...

I går var det endelig tid for årets første yogatime hos Sommerfuglen! Natten hadde vært helt pyton, så det var rett og slett litt vanskelig å komme seg avgårde siden jeg fremdeles var trøtt langt inn i margen. Men turen gjorde meg godt og jeg våknet, om ikke så mye, så iallfall litt! 

Det var en veldig, veldig god time! Jeg ble rett og slett litt skuffet når timen var slutt, jeg kunne godt ha holdt på en stund til altså!:D

Når jeg hadde gått derfra tikket det inn en melding fra Rosen, altså ergoterapeuten min. Hun hadde en gledelig nyhet å komme til meg, nemlig at stolen min endelig har kommet, og om det var greit med levering rett over helgen! Jeg jublet og skrev at det var helt ok, dermed måtte jeg stikke innom Fysio-damen og avlyse årets første time hos henne. Men altså, det er helt greit så lenge jeg får skuteren min!:D Den er bare til utprøving, så jeg får den ikke til varig utlån helt ennå. Men det er helt greit, den må rett og slett settes på prøve i bakkene i området først sånn at vi er sikre på at jeg kan bruke den her.

Dagen i dag har vært så som så. Natten var likedan som natten til i går, jeg har havnet i en dum sirkel og har sånne eviglange våkenperioder midt på natten. I natt våknet jeg litt på fem, var helt ekstremt trett men det var ikke snakk om at jeg skulle få sove igjen med det første. Det gjorde vondt i hele kroppen min, fra hårfestet ned i tærne, øynene bare vibrerte igjen om jeg prøvde og åpne de og hver bevegelse var egentlig bare pyton. Når klokken var 05.21 endte jeg opp med å sette på en mindfulness-app på iPaden, det fikk meg heldigvis til å sovne igjen, etter langt om lenge! Fikk sove til halv elleve men var minst like trøtt da som når jeg la meg... Men jeg kom meg opp til slutt og dro avgårde, jeg orker ikke å være hjemme når jeg har hatt sånne netter. Iallfall ikke på formiddagen, da er det nemlig alt for lett til å ty til sofaen og en formiddagslur.

Dessverre fikk jeg et av de skrekkelige smerteanfallene i beina i ettermiddag... det ødela alt, da er det ikke noe annet å gjøre enn å bare prøve å puste seg igjennom det! 

Nå har klokken blitt alt for mye, roe ned-tiden min startet for nesten to timer siden men hva gjør jeg? jo, jeg sitter her og skriver dette... jaja, sånt skjer en gang i blant!

Oppsummering av 2017

2017 har vært et år på både godt og vondt vil jeg si! 

Mye har skjedd! Jeg har blant annet skrevet godt over 320sider i dagboken min, men jeg har ingen planer om å sitte og lese igjennom de sidene nå i kveld, så dette blir litt sånn tatt på husken rett og slett!:p

Året 2017 startet med et møte hos selveste NAV. Endelig skulle jeg få møte min nye saksbehandler, det tok et halvt år fra jeg havnet på kontoret og fikk henne til vi møttes:p Heldigvis hadde jeg med meg Humlen da, det var veldig bra siden jeg fikk fullstendig hjernteppe der vi satt og pratet, haha! Rullegardinen gikk rett og slett ned foran øynene mine som Humlen så fint sa når vi gikk derfra:p Jeg Møtet resulterte i at jeg havnet i et tiltak, som dessverre ikke funket så veldig bra. Etter det ikke skjedd så veldig mye fra den fronten da.

Sykdommen min har vel egentlig mer eller mindre holdt seg i sjakk, noe jeg syns er veldig, veldig bra! 2018 blir veldig spennende med tanke på CMT siden jeg skal til spesialister i Tromsø! vet ikke om de kan si noe annet enn nevro-nissen på Haukeland men forhåpentligvis er de litt mer medmenneskelige og lydhøre! I tillegg har jeg, takket være diagnosen, fått flere knallgode sko! 

Jeg har gått veldig mye på yoga, hele 38timer, hvor 8 av de var et grunnkurs, og resten var vanlige timer, de aller fleste med Sommerfuglen. Og så må vi ikke glemme yogaøktene Humlen og jeg har hatt sammen på kontoret hennes, hvor mange det er vet jeg ikke helt, men det er en del!

Takket være Humlen og vofsen hennes har jeg blitt veldig glad i å gå på det nærmeste fjellet som er her jeg bor! Første turen opp der sammen med de to ble ikke så vellykket, vi kom oss ikke til topps for jeg slet meg for mye ut. Men så foreslo Humlen at jeg skulle trene, det var lurt for jeg begynte å gå veldig mye og klarte å komme meg til topps på slutten av sommerferien! Og når vi tok turen igjen i midten av august kom vi oss til topps, noe jeg syns var ekstra kult!

Det ble til slutt til at jeg valgte å gi opp forsøket på erstatningssak mot kommunen. Takket være dårlige rutiner og garantert noen brudd på dokumentasjon har jeg ikke beviser på hva som foregikk. Hadde jeg gått videre hadde sjansen vært veldig stor for at jeg hadde tapt saken og i tillegg måtte ha betalt alt av egen lomme...

Humlen har fylt opp verktøykassen min og lært meg så vanvittig mye! hun har lært meg om toleransevinduer, Cirkel of Security, yoga, øvelser som kan roe og samle meg, +sider og -minussider, energisjefer, energiskåler, det å sette grenser og ja, mye, mye, myyyyyyyyyyye mer! I tillegg har hun hatt utallige redningsaksjoner når jeg bare har hoppet ut i tankeelven uten å tenke meg om og uten å ta på meg redningsvesten min først! Jeg har skrevet godt over 320sider i dagboken min i år og jeg har ingen planer om å lese igjennom alle de sidene nå i kveld, så det går litt på husk dette her!:p

Dessverre har jeg ikke vært flink til å ta med meg kameraet ut på tur! så jeg håper jeg klarer å bli flinkere til det i 2018! jeg syns jo det er veldig gøyt å ta bilder, det er bare ikke så enkelt å huske kameraet!:p Noen bilder er jo tatt med mobilen men det er liksom ikke helt det samme da kameraet har mange flere funksjoner.

Rosen har hjulpet meg utrolig masse med vonde, stramme muskler! hun har løsnet mye som har vært fastlåst i åresvis! Hun er også veldig genial å ha når Humlen og jeg undrer veldig på ting når det gjelder kroppen min:p

Solstrålen har jeg også vært så heldig og få møte! første gang mistet jeg fullstendig munn og mæle og klarte ikke å si så veldig mye, noe som igjen førte til at jeg ble fryktelig lei meg. Men heldigvis traff jeg henne nå i desember! og da klarte jeg å prate!:D det er litt rart å ikke ha henne fysisk tilstede i livet mitt, men hun er her likevel, det vet jeg og det syns jeg er helt fantastisk av henne!

Men nå klarer jeg ikke å komme på noe mer, så da får dette være en slags oppsummering av året som straks er omme! heldigvis er ikke dette et år jeg vil putte helt vekk i glemmeboken da, det skal få være litt fremme tross alt!

...

Blæææ, kvelden i kveld er alt annet enn god... beina, ja, de har dratt på juleferie og har nok ingen planer om å komme tilbake... iallfall ikke så lenge det er oversvømmelse i både tanke- og smerteelven...

Men i morgen er det årets siste samling på strikkeklubben og det vil jeg iallfall IKKE gå glipp av altså! 
Jaja, en god ting har jeg iallfall fått til i dag da, jeg har handlet julegaver og nå er straks alle i boks!:D

En god prat, tårer og en kopp kakao

I dag har jeg faktisk vært på Solstrålens arbeidsplass, hun jobber på et veldig fint sted altså! Og etter at opplegget der var over ruslet jeg et lite stykke i lag med to strikkedamer, det var så herlig å være ute i kulden med den vakre solen! Vi endte opp på jobben til Pinnsvinet og forstyrret henne litt, moahahahaha:p deretter gikk turen til Humlen for min del.

Hos henne gikk det i masse prating, masse tårer og en god kopp kakao! Vi pratet om timen på Haukeland forrige onsdag, om beinas reaksjon på det både før og etter og om et heavy mareritt som jeg hadde natt til torsdag, og egentlig ganske mye mer, blant annet om verktøy og skruing av møbler, hahahahaha:p

Humlen fikk også epikrisen fra nevrologen og reagerte på akkurat samme setning som det jeg gjorde, det at jeg i følge nevrologen sliter litt med smerter... Protesten min på dette er jo allerede skrevet og jeg ender nok opp med å levere den til avdelingen! Jeg fikk også lese henvisningen Solstrålen skrev til henne, jeg har nemlig vært litt nysgjerrig på den en stund og i dag husket jeg å spørre henne om det, og det var en veldig godt skrevet henvisning altså! Humlen sa at Solstrålen er en av de som virkelig kan skrive henvisninger fordi hun skriver veldig grundig og utfyllende og det er jeg veldig enig i!

"Lille Live" ble også et tema, hun ble vel egentlig hovedtemaet for hun pratet vi veldig mye om! Det var pga. marerittet jeg hadde natt til torsdag, da var jeg nemlig tilbake på barneskolen og løp for å komme unna de som jaget meg. Selv om det var veldig tøft og prate om henne så var det også veldig godt! Humlen sa grådig mye nyttig og bra som både "hun" og jeg tok til meg! Jeg tror også beina syns det var grådig greit, for når jeg gikk hjemover en stund senere så ble de mer eller mindre smertefrie!

Når jeg kom hjem fant jeg frem julegardinene og slang de til vask, jeg ble nemlig veldig inspirert av hva Humlen har gjort, så nå har jeg tenkt å henge opp gardiner og pynte til jul! Men å stryke gardiner, ja, det er grådig kjedelig! to er i boks, tre gjenstår, men de får nok vente til i morgen!

På et venterom

På et venterom sitter det forskjellige mennesker, men alle har noe til felles, de skal til undersøkelser. 
For noen er det en ren rutine, for andre er det noe helt nytt, ukjent og kanskje veldig skremmende, vil de endelig få svar på spørsmålene sine? Vil de få gode nyheter? Dårlige nyheter? Vil de få hjelp? Vil turen som kasteball i helsesystemet endelig være over?
En har med seg en støtteperson og sitter å snakker lavmælt, ut ifra dialekten har de kommet langveis fra, andre sitter alene, noen stirrer ut i luften mens andre har nesen ned i et blad eller mobilen. Noen er vant med venting og har sekken full av strikketøy og sitter å strikker for å få tiden til å gå.
Heldigvis er det godt og varmt der inne, ute herjer nemlig høststormen og regnet, ja, det pisker mot rutene slik det bare kan i Bergen. Så så særlig mye av den ellers vakre utsikten mot Vidden er ikke det så veldig mye av.

Ute i gangen er det masse lyder av folk som beveger seg. Noen leger haster forbi i flagrende legefrakker, andre går rolig med bestemte skritt, vil skrittene stoppe i døråpningen og si navnet ditt? Pasienter kommer gående forbi, noen med ledsagere, andre med krykker eller i rullestoler. En lege kommer, vil ha med seg fru Hansen, ingen av de på venterommet er henne. Men ute i gangen kommer det et ja fra en mann, konen har fått seg en seng og ligger der og venter. De vil gjerne ha sengen med seg og legen ordner det. Så er det stille en liten stund. Plutselig høres det høylytte og ivrige stemmer, forbi kommer det en liten flokk med leger, mulig noen av de er studenter som snart selv vil gå og hente pasienter på egenhånd men i mellomtiden sluker de alt de bare kan av de mer erfarne frakkene. Så kommer det endelig en lege til, hun vil ha med seg Arne, Arne reiser seg og går med rolige steg etter legen. Deretter blir Jenny hentet, igjen sitter bare Live med strikketøyet sitt, hun er ikke overrasket over forsinkelsen som nå snart er på 20minutter. Så hun er veldig glad for at hun la turen innom strikkebutikken og kjøpte både garn og pinner, og en julebrus på Joker, hihi:p, før hun dro til sykehuset.

Plutselig dukker legen opp - Dahl! og før Live får sukk for seg har han snudd og flydd bortover i gangen. Live haster etter, med både sekk, jakke og flagrende garn etter seg. Og så er den årlige kontrollen i gang.

...

Fader rullan altså!
Det er ikke ofte jeg har lyst til å rive meg i håret og skrike av full hals, men nå har jeg det!

Det siste døgnet har bare vært helt pyton, det rablet for beina i går kveld og dessverre har det ikke gått over... Stormen som herjet i natt hjalp ikke akkurat på heller, det kjentes ut som om stormen også var inni beina... De var iskalde, er det for såvidt enda, og det er grådig vanskelig å få de varme! Jeg måtte stå opp og rote frem litt ullundertøy i ett-tiden, oppå min vanlige dyne havnet en brettet sommerdyne, likevel fant ikke varmen veien ned i beina.... Når jeg våknet var det kun bittelitt varme å spore i de, resten av meg kokte nesten, så termostaten i kroppen min er ikke helt i vater! I tillegg var det alle monstrene som dukket opp i marerittene som kom, og det hjelper jo virkelig ikke når jeg har en trøblete natt fra før av...

Dagen ble langt ifra slik jeg hadde planlagt! Sommerfuglen måtte avlyse yogaen pga. sykdom og dermed hadde jeg plutselig formiddagen fri! Men fordi natten var slik den var og humøret og formen deretter, klarte jeg ikke å være hjemme. Jeg måtte ut og bare "glemme" alt som kunne glemmes og ignoreres. (Neida, jeg vet at det ikke er så lurt men akkurat dette er vanskelig å lære!) Så da var det bare å få i seg litt frokost og komme seg ut av huset. Første stoppet var det lokale kjøpesenteret, lønner seg å være medlem i kundeklubber for da får man for eksempel 25% avslag på en valgfri vare på en sportsbutikk!:D Valget falt på en grådig kul ullgenser fra Aklima, den har hette som også kan brukes som hals på en måte. Når genseren var i boks hoppet jeg på en ny buss, denne gangen dro jeg helt til byen. Egentlig skulle jeg til en strikkebutikk, dessverre kom jeg meg ikke lengre enn til Galleriet... Men jeg fant siste rest til en julegave da, så sånn sett gjorde det ikke noe. Og heldigvis har jeg planer for resten av julegavene, så jeg har store planer om å være ferdig i starten av desember, iallfall innen midten av måneden!

Når jeg skulle hjem var jeg gørrsliten, søvnmangelen fra i natt kom krypende og jeg ble bare trøttere og trøttere! Heldigvis var det en av de koseligste sjåførene som hadde turen hjem, det var jeg veldig glad for! Vi skravlet litt, han fikk meg til å le og ikke minst så klarte jeg å holde meg våken, noe som var grådig greit! Vel fremme gikk jeg ut av bussen med et pittelitt lettere humør!

I går kjøpte jeg en pose Skipper Lakrisbåter, når jeg satt og gomlet på de oppdaget jeg at de hadde best før-dato for godt over en måned siden, derfor stakk jeg innom butikken på vei hjem i dag! Håpet mitt var jo å få kjøpe dette grådig billig siden den datoen var i september! Så jeg tok med meg en pose og gikk til kassen, spurte pent hvor mye jeg måtte gi for de, mannen i kassen sa at han var usikker siden datoen var så lenge siden men at det i hvert fall var halv pris, helst enda mer mente han. Så for å få svar på dette ringte han på noen andre, da kom den blideste damen som jobber der og jeg la nok en gang fram spørsmålet mitt. Da fikk hun et litt trist ansikt og sa at siden det var så lenge siden "Best før" datoen kunne hun dessverre IKKE SELGE de til meg! For butikken kan ikke ta ansvar for hva som eventuelt kan skje med meg når jeg spiser noe som er så "gammelt"... Da sa jeg bare at jeg hadde kjøpt en pose både i går og på lørdag og spist uten problem, så for å være på den sikre siden tok hun saken videre til butikksjefen for å høre om jeg kunne få kjøpe de likevel. Etter noen minutter dukket en annen ansatt opp for å ta de med seg, det var nemlig ingen unntak... Så istedenfor at jeg kunne få med meg noen poser til en billig penge ble de nok kastet, det syns jeg er ekstremt dårlig gjort! 

Nå skal jeg spise litt kvelds og så satse på at den kommende natten blir hundre ganger bedre enn det natten i natt var! Hvis ikke kommer jeg nok til å hyle og rive meg i håret...

Noe av det verste jeg vet med å være kronisk syk er den hersens utmattelsen som har en tendens til å komme hver gang det er en ekstra hump i veien ekstra! Følgesuvennen min som jeg kaller den. 
Det er så utrolig kjipt og kjedelig! Egentlig er det helt vanlig, sånn har det vært i mange, mange år faktisk! Jeg husker at Fru Klem og jeg snakket om det flere ganger når jeg gikk på gymnaset, for da hadde jeg sånne perioder ofte. Temaet var også oppe hos Solstrålen mange, mange ganger. Nå har jeg jo ikke diagnosen på utmattelsessyndrom, ikke har jeg det heller men likevel er det sånn kroppen min reagerer når belastningene blir for store. I det de blir for store så blir kroppen min veldig, veldig sliten, både mentalt og fysisk. Ikke så rart kanskje, da utmattelse er en del av både CMT`en og PTSD`en min, så jeg får jo på en måte dobbelt opp.

Denne gangen var humpen i veien smerteklinikken rett og slett! Kanskje ikke så rart for jeg var jo veldig redd for hva overlegen kom til å si! Jeg var livredd for at hun bare ville legge alt på det psykiske sånn som den crazye skolepsykologen jeg gikk til på gymnaset gjorde! Og så har jeg vært i konstant beredskap og egentlig i stor belastning i lang tid før timen fordi jeg grudde meg sånn! Ikke ble det bedre av dette monsteret av en overlege jeg hadde mareritt om i mange, mange netter før timen heller!

I tillegg til timen på smerteklinikken for en uke siden har jeg også gjort alt for mye! Det hjelper virkelig ikke på følgesuvennen min, eller, det hjelper den men ikke meg! For jo mer mat den får i form av energi jeg bruker, jo verre blir det! Det burde være grådig enkelt å lære seg men det er dessverre stikk motsatt - grådig vanskelig! Hele forrige uke var fulle av avtaler og denne uken har vært det hittil. Jeg er ikke flink til å gi beskjed til andre men de er heller ikke flinke til å gi beskjed til meg angående forandring i planer eller tilleggsplaner som avtales bak ryggen på meg...

Men nå skal jeg ta det med absolutt ro, skal bare gjøre ting jeg har lyst til, det er absolutt ingenting jeg MÅ gjøre før på mandag. Eller, for såvidt er det ikke noe jeg MÅ gjøre på mandag heller, men siden det er litt for sent å avlyse timen hos Fysio-damen så bør jeg gå slik at jeg slipper å betale flere hundre kroner for å ikke ha møtt opp.

Beina er fulle av gørr!

Beina mine er full av gørr, både CMT-gørr og PTSD-gørr!
PTSD-gørret fordi jeg har brukt beina til å flykte, løpe, løpe, løpe og løpe enda mer! Når jeg gikk på grunnskolen var jeg fryktelig ofte i flight-modus, jeg var stort sett alltid klar til å flykte, rømme fra det som var skummelt og farlig. Det setter spor og i mitt tilfelle har det nok satt seg ekstra i beina mine! Når man kjenner på en flight-respons så kjenner vi jo først og fremst på de fysiologiske reaksjonene som skjer i kroppen, mer adrenalin og kortisol i kroppen, økt hjerterytme, og så får vi mer krefter sånn at vi kan komme oss unna. Og for å komme seg unna er det jo beina vi bruker mest. 
CMT-gørret fører med seg grådig mye smerter, litt balanseproblemer og sånt.

Det som er interessant og vanskelig med dette da, det er å vite hvor CMT`en slutter og hvor PTSD`en begynner! Men verken Humlen eller jeg har svaret på dette! Grunnen til det er at de påvirker hverandre veldig, dessverre ikke til det positive men til det negative... Heldigvis kan vi gjøre noe med det som har med traumene mine å gjøre, det kan vi få vekk, iallfall en del. CMT`en kan vi derimot ikke gjøre noe med, annet enn at jeg bare må forholde meg til det og det den fører med seg. Lettere sagt enn gjort men jeg må jo bare forsøke så godt jeg kan!

På onsdag snakket Humlen og jeg veldig mye om dette, spesielt det at jeg løp så mye og at jeg fremdeles løper i marerittene mine. Det er litt sånn som hønen og egget, hva kom først, får jeg mareritt fordi jeg har smerter i beina eller får smerter i beina fordi jeg har mareritt? Da reagerte faktisk beina mine, det begynte å krible skikkelig i leggene mine. Og det var nesten som om beina gjorde seg klare til å flykte sin vei, heldigvis var jeg hos Humlen og derfra trenger jeg heldigvis ikke å flykte! det er nemlig et trygt og godt sted! Jeg syns det var vanskelig å gå inn i det som dukket opp, beina ville nok helst sett at de slapp å bli påminnet om det! Men vi gikk likevel igjennom den hendelsen jeg husker aller best når det gjelder løping, den gangen jeg ble jaget av to små drittunger! Jeg forestilte meg lille Live som den gang gikk i 10.klasse, var på vei hjem og ble oppdaget av to drittunger som også var på vei hjem fra skolen. De skulle ta meg og de prøvde virkelig å angripe! Heldigvis kom jeg meg unna da! 

Men poenget med at Humlen og jeg gikk tilbake til den hendelsen var at hun og jeg kunne hjelpe lille Live på en måte. Humlen lurte på hva lille Live hadde trengt den gangen, jeg sa at hun hadde trengt at noen hadde sagt noe til guttene som jaget henne. Så vi gikk på en måte tilbake, stod på sidelinjen og så lille Live løpe forbi oss og når hun hadde gjort det gikk vi ut i veien og sa STOPP! jeg var litt i tvil om jeg hadde klart å gjøre det alene, altså å stoppe guttene, så hun ble med meg, for sammen er vi enda sterkere! Og dessuten kan Humlen være veldig tydelig, det sa hun og dessuten vet jeg at det stemmer!:p Lille Live fortsetter å løpe til tross for at voksne Live og Humlen stoppet guttene, hun er redd og vil vel egentlig bare hjem! Det som skjedde når vi pratet om dette var at jeg begynte å gråte og det var veldig ekkelt å prate om det. Den følelsen hadde jeg i beina, det var en skikkelig ekkel kribling inni hele leggen på en måte. Jeg fikk også frem minnet om at jeg alltid var på flukt, jeg var alltid på jakt etter å komme meg unna, enten det var i friminuttene, på skoleveien eller på fritiden. 

Da sa Humlen noe veldig fint, hun sa at hvis vi hadde vært der for fjorten år gamle Live kunne vi ha sagt - vet du hva, lille Live? du trenger ikke å flykte mer nå, vi tar over! du trenger ikke å flykte, du kan slappe av! Ingen tiendeklassinger skal være nødt til å flykte fra femteklassinger! Og mens hun sa dette så roet beina seg. Så da sa hun det en gang til - Lille Live, ingen tiendeklassinger skal være nødt til å flykte fra andre elever, verken fra femteklassinger eller andre elever! Nå tar vi over! Vi skal passe på deg, jeg og voksne Live, vi er her for deg! Og du er helt trygg! Det hadde virkelig virkning på beina, de ble nemlig enda roligere! Det var godt å høre, og selv om jeg ikke er lille Live lengre så trengte nok voksne Live å høre det! Og nå trenger jeg ikke å flykte mer, jeg er trygg og jeg er i havn!