Ombord i berg- og dalbanen

Det er slitsomt å være meg for tiden! Det er lange dager og jeg har store problemer med å holde hodet over vannet... jeg blir fanget av elvemonsteret og bundet fast på elvebunnen rimelig mange ganger i løpet av dagen og det er jævlig slitsomt! 

Jeg vet at dette ikke stemmer, men jeg føler at jeg har havnet der jeg var når jeg begynte hos Humlen for fire år siden... Jeg er jo ikke tilbake der, det bekreftet også Humlen når jeg sa det til henne! Men det føles sånn fordi det er så lite som skal til før ting går skeis! Jeg kommer meg heldigvis hundre ganger fortere opp på elvekanten nå enn hva jeg gjorde den gangen, men det er fryktelig slitsomt å falle ned i elven hele tiden!

Sommeren ble ikke sånn jeg hadde håpet, det er nok mange som føler på den skuffelsen, så jeg er heldigvis ikke alene der! Men jeg hadde liksom sett for meg en sommer med et nytt bosted og ikke minst et sertifikat sånn at jeg kunne reise på bilturer både alene og med Kaninen... nytt bosted kan for såvidt fremdeles skje i sommer, om en leilighet kommer ut på markedet, men lappen må jeg fremdeles se langt etter... eller, det er egentlig ikke så veldig lenge til jeg får kjøre opp, men igjen, tiden går så sakte for tiden at det kjennes ut som evigheter til!

I tillegg savner jeg Bamse og Karamell helt vanvittig mye! Planen var egentlig å komme meg på besøk før de tok ferie, men så langt kom jeg ikke og nå har de ferie i en del uker fremover... men, men, når høsten kommer satser jeg på at jeg kan kjøre ut der, det hadde vært dritkult det!

Tunge tider

I dag har jeg endelig hatt time med Humlen igjen!
Det er ikke lengre enn tirsdag i påskeuken at vi hadde time, men ting er ganske kjipt for tiden! Jeg har det akkurat sånn som jeg hadde det når jeg begynte hos henne, dagen går i berg- og dalbane og det kan snu på minuttet... Så det er fryktelig slitsomt å være Live for tiden! Men Humlen er helt enig med meg i at dette er "bare" på grunn av tiden vi er i, og det er ingen grunn for å tro at jeg er klinisk deprimert igjen, heldigvis!

Vi snakket om det å være sosial også, for det er det veldig lite av for tiden. Og her er jeg også falt tilbake på der jeg var når jeg begynte hos henne. Da var jeg knapt sosial, det var stort sett timene hos Solstrålen, et besøk i ny og ne til Bamse og Karamell og et og annet familiebesøk, det var det stort sett. Men forskjellen på den gangen og nå er at nå liker jeg å være sosial! den gangen hatet jeg det som regel og var utslitt etter bare noen få timer på familiemiddag. Nå går jeg mer eller mindre på veggen av å ikke ha noe nærkontakt med folk! Så Humlen konkluderte med at jeg er faktisk et sosialt lite vesen, jeg måtte bare lære meg at det stort sett er trygt å stole på folk!

Humlen gav meg et lite spark sånn at jeg skulle få sykkelen ut allerede i dag, planen min var nemlig å ta den ut i morgen. Men siden det var ganske greit vær mens vi pratet så var det jo like greit å bare ta en start-tur sånn at jeg gjerne kan sykle litt lengre i morgen! Men altså, å få sykkelen ut av leiligheten var lettere sagt enn gjort! Så det ble både blod, blåmerker, frustrasjon og tårer før jeg kunne sette meg i setet og suse av gårde! Men det var så verdt det altså! sårene gror, blåmerkene forsvinner og frustrasjonen er allerede glemt! Og turen, ja, den ble på 6.72kilometer! Vel og merke var det mest på flate strekninger da jeg selvfølgelig måtte benytte sjansen til å spille litt Wizards Unite, hihihi!

Nå er det straks skravlings med min kjære Kanin! vi skal facetime og det gleder jeg meg innmari mye til siden vi ikke har pratet sammen siden før påske!

...

Kvelden har bokstavlig talt rent bort i tårer... jeg var nemlig så smart og så på NRK Brennpunkt om Arnar og Mia. Det var 65min med tårer og hulking og masse, masse følelser som bare veltet seg rundt i meg, som en trommel, slik er det fremdeles men heldigvis noen små hakk roligere!

Klokken er egentlig blitt alt for mye, men jeg må likevel spise litt kvelds og så skal jeg legge meg. Det har seg nemlig sånn at jeg må opp tidlig og være ute av huset før halv ti. Humlen har nemlig gitt meg time før fuglene synger og solen gryr i morgen, altså klokken 10.00. Hun sa at det ville bli interessant å se meg på en annen tid av døgnet, hahahahahaha:p Spørsmålet er bare om jeg i det hele tatt klarer å holde meg våken når jeg sitter hos henne, stolene er veldig gode å sitte og jeg kan heldigvis krølle meg sammen og sovne:p

Tror jeg må snøre denne veldig, veldig godt på meg før jeg kryper under dynen!

Takk for nå, kjære Sommer!

Snufs! ja, da er sommerens siste dag kommet... heldigvis har den stort sett vært solfylt da!:D Men at høsten starter i morgen er på en måte ikke helt greit, jeg skulle gjerne hatt mer sommer! Likevel kan høsten bli fin da, altså, i fjor badet jeg jo 6.september, så det er jo fremdeles en fryktelig liten sjans for at det kan skje i år og da!:p

Dagen i dag har blitt brukt til yoga, en alldeles herlig yogatime hos Sommerfuglen! Dessverre er det lite trøkk på formiddagstimene, det er jo dumt! Men samtidig så kan det også være litt greit at det ikke er så veldig mange som kommer, iallfall for vi som kommer. I dag var vi nemlig ikke flere enn tre som dukket opp, da kan vi breie oss skikkelig.

Men til tross for at sommeren har vært mer våt enn hva vi kunne ha tenkt oss vil jeg likevel si at det har vært en fin sommer! iallfall ganske grei da! Jeg lever på de få, men gode solukene som har vært, for det har det heldigvis vært noen av! Høsten er jo litt så som så, jeg liker den men samtidig så er det liksom noe som skjer med humøret mitt, på en dum måte, også kjent som høstdepresjon... Samtidig er det noe med høstens hygge, levende lys, en varm tekopp, ullpledd, strikketøy og lydbok. Dessuten tror jeg høsten kan bli spennende! Jeg skal jo faktisk på to forskjellige sykehus! Det ene er jeg godt kjent på mens det andre har jeg aldri vært på, jeg har ikke engang vært i den byen, faktisk ikke landsdelen engang! Mulig jeg også skal et annet sted men det er mer usikkert, jeg har iallfall ikke hørt noe derfra. Siden det ikke er et sykehus har jeg ikke oversikt over hvordan henvisningen ligger an, mulig Englene kan svare på det, mulig legen har fått noe svar. Det er uansett fem uker siden jeg var hos han nå, så det burde komme svar etterhvert, syns iallfall jeg da!:p 

Nei, nå må jeg poste dette her, har visst bare to prosent batteri igjen:p

#Dusåmeg

Dagen har vært grådig kjedelig, men samtidig så har nok det også vært nødvendig på en måte. Pinnsvinet ringte aldri, så når klokken var litt over to slo jeg på tråden men hun hadde dratt til kjøpesenteret uten å gi en eneste lyd om det til meg hun... Jaja, egentlig var det helt greit for jeg ville innerst inne ikke dra dit, men der og da ble jeg grådig lei meg siden hun sa at hun skulle gi beskjed når hun var klar til å dra! Heldigvis har jeg en butikk like i nærheten og selv om humøret mitt ikke var særlig villig til å gå på butikken og tårene sitter løst, så tok jeg meg en tur ut. Det var innerst inne veldig godt med litt bevegelse og frisk luft på veien, men også fryktelig slitsomt for jeg kom tydeligvis på et veldig travelt tidspunkt og butikken var dermed stappa av folk... Heldigvis visste jeg noen lunde hva jeg skulle ha, det viktigste var lakrisbåtene og melkesjokoladen, moahahaha:p

NRK kom jo med en spesial-serie i dag, #dusåmeg, om lærere som så elever, det måtte jo jeg selvfølgelig få med meg og havne enda lengre ned mot bunnen i tankeelven, om det i det hele tatt er mulig da... Under filmene kan man sende en takk til en lærer og det har jeg gjort, faktisk til både Fru Smil, Fru Blid, Frøken My og Musikeren!

Nå skal jeg ikke gjøre så veldig mye resten av kvelden, har nettopp spist middag, gratinerte grønnsaker er faktisk veldig godt har jeg funnet ut!:p

Utmattet!

Jeg er skikkelig sliten, og det til tross for at jeg knapt har gjort noe som helst i dag... Ikke er det så veldig mye som skjer for tiden heller, eller, jo, vi har jo nav som får tankene mine til å surre en god del da! men jeg tror ikke jeg trenger å være så veldig bekymret når Humlen har en stemme med! Og så er det søvnen og nettene, de er ikke så gode, selv om det faktisk har vært litt bedre de to siste nettene da! jeg har begynt å sovne til mindfulness-appen min igjen etter råd fra Humlen. I tillegg er det smertene i beina, de hjelper jo ikke på noe som helst og dessverre er det ikke så mye som hjelper på dem heller... 

Fysio-damen lurte på om jeg er diagnotisert med ME når jeg var hos henne i går, det er jeg ikke, er ikke engang utredet for det. Ikke har jeg det heller, så vidt jeg vet da, er ingenting som tyder på det utifra journalen min. Men så har jeg jo iallfall to diagnoser som har utmattelse i seg så jeg har jo på en måte dobbelt opp av det... Fru Klem og jeg snakket iallfall om ME en gang, hun lurte på om det kunne komme av at jeg hadde hatt kyssesyken, det kan nemlig skje, jeg slet jo mye med utmattelse allerede tidlig i tenårene! I perioder benyttet jeg jo enhver sjans til å sove, kunne finne på å dra hjem fra skolen i fritimene når jeg gikk på videregående, sove litt og så dra tilbake til de siste timene. Når jeg bodde på Østlandet kunne jeg til og med sove så og si hele togturen uten særlige problemer... Sånn var det faktisk helt til jeg begynte hos Humlen, nå er det snart ett år siden oppstart hos henne og soving på dagtid har det blitt betraktelig mindre av på den stunden!:p Solstrålen og jeg har også snakket om utmattelse, det temaet gikk igjen mye, det står også som diagnose i noen legeerklæringer om jeg ikke husker feil.

Men, men, jeg har iallfall fått gjort noe fornuftig i dag da, nemlig tørket støv! får besøk om noen uker så da må det jo være rent og pent her, så for å klare det må jeg nesten starte nå, iallfall med sånne pirketing som å tørke støv og sette vekk ting som gjerne ikke tåler et møte med gulvet eller nysgjerrige barnehender:) 

Ser jeg har brukt fryktelig lang tid på å skrive dette her, fant usette NCIS episoder så jeg har glodd på det istedenfor å skrive ferdig:p Men nå må jeg ha litt mat i magen og så skal jeg etterhvert legge meg. Morgendagen blir nok en like inaktiv dag som i dag, heldigvis har jeg strikketøy og så er det jo skirenn på tv!:p

Høstens første søndag

Da er nok en helg over!
Det ser ut som om høsten starter skikkelig bra her på Vestlandet! i dag har det nemlig vært strålende sol med knapt noen skyer på himmelen!:D

Jeg var ute av huset allerede kvart på elleve for jeg hadde lyst å sjekke ut kirken jeg tilhører nå. Siden det knapt går busser om søndagene var jeg pent nødt til å ta beina fatt, om jeg ikke ville være ekstremt tidlig ute da... Men det tok meg bare 25min å gå så det var jo ikke så ille, en vei jeg aldri har gått før gikk jeg også, så nå har jeg tre veier å gå den veien. De er vel mer eller mindre like lange men den jeg gikk i dag er den beste da den er minst bratt! Og dermed er den den perfekte sparkesykkel-veien, for den veien kan jeg absolutt gå hjem uten så alt for stort problem også:p
Når jeg skulle hjem tok jeg bussen, jeg var nemlig heldig med at bussen skulle kjøre ti minutter etter at gudstjenesten var ferdig! 

Det var ikke så mange som kom, var nok fordi det er kom-deg-ut-dagen og attpåtil strålende sol i dag. Men jeg følte meg veldig ung i forhold til alle de andre som var der... Regner med at det er litt større blanding i alder der til vanlig!:p Før kunne jeg så og si hele liturgien(?) på rams men etter at den nye kom så henger jeg knapt med, så jeg snublet litt i ordene, godt ingen satt ved siden av meg, hahaha!:p

Resten av dagen har gått til tv, strikking og pittelitt rydding! eller, rydding og rydding, kan ikke akkurat si at jeg er ferdig med det - alle strikkepinnene ligger strødd utover gulvet, men jeg har iallfall startet noe der da, hahaha:p Trenger et system og så trenger jeg å finne alle pinnene jeg har, for jeg har nemlig langt flere enn de som ligger på gulvet nå!

Nå skal jeg spise litt kvelds og så skal jeg begynne veien mot sengen. Søvnprosjekt del 2 går så som så, i går morges klarte jeg ikke å våkne skikkelig, slo på lampen men sovnet igjen! Men det hadde nok med at jeg knapt sov da, Fru Klem hadde nemlig bursdag og det kom jeg på før jeg hadde lagt meg fredag. Jeg hørte på radioen og i det nyhetene begynte ved midnatt kom jeg på det og da var det gjort gitt... I dag utsatte jeg rett og slett alarmene og hadde de på hvert kvarter mellom 9 og 10, det gikk litt bedre:p Men i morgen er det tilbake til halv ni, vet egentlig ikke om en sånn utsettelse er tillatt! Glemte å spørre Humlen om det, tror ikke det er såååå greit men det er vel noe med at det skal være helt regelmessig uansett om det er hverdag eller helg!

Avledningslister

Har du hørt om det før? jeg har men jeg har aldri brukt det selv, bare tenkt tanken om at det kanskje muligens hadde vært greit og vurdere om jeg burde lage det selv, opptil flere ganger faktisk. Tror også muligens at Fru Klem og jeg har pratet om det men det skal jeg ikke si helt sikkert! Solstrålen og jeg har iallfall snakket om lystbetonte ting å gjøre og denne listen er jo på en måte det, iallfall for min del. Avledningslister var iallfall et lite tema hos Humlen på onsdag og siden har jeg grublet litt på det. 

Uansett, sånne lister kan brukes til så mangt, det kommer an på hva du trenger en sånn liste til. For min del kan den brukes på mye, både når jeg kjenner at elven renner over og kommer med alt det innebærer - flashbacks, minner, drukning, angst, panikk etc., men også når beina er smertefulle og da gjerne mer smertefulle enn vanlig!

Jeg laget en liste i sted, jeg nummerte den men tenker at jeg ikke må bruke listen slavisk. Har jeg listen har jeg en ide om hva jeg kan gjøre når jeg trenger det og så kan jeg jo alltids gjøre flere ting samtidig om ting er så ille/vanskelig/vondt at det trengs, sånn som å strikke, høre på musikk og drikke kakao, eller høre på musikk og gjøre mindfulness eller yoga.

Avledningsliste

1. Strikke i 15minutter

2. Se på tv.

3. Skriv dagbok (eventuelt les 

noe Solstrålen eller Humlen har sagt)

4. Mindfulness/yoga

5. Kok vann og lag litt kakao

6. Finn frem fargene og fargelegg

7. Hør på radio, eventuelt LPer

8. Spill «Plants vs. Zoombies»

9. Les et kapitel eller tre

Det kan jo også stå mye annet på sånne lister! F.eks. om du har noen du kan ringe eller sende melding til når ting står på som verst, gå en tur, se en film, vaske opp, rydde, sortere noe, se i gamle album, uansett må det være noe som kan funke for akkurat deg! prøv deg frem om du trenger det, lag flere lister om du vil det - en for når det skjer og en for når noe annet skjer.

Velkommen kjære Høst!

Høsten har åpnet døren sin nå, en årstid som jeg ikke er så innmari glad i da jeg lett kan bli skikkelig deppa! Det gjelder egentlig alle årstidene, på en eller annen måte, men høsten og vinteren er litt verre... Jeg startet iallfall høstens første dag ved å dra til Bamse og Karamell! nå har vi ikke sett hverandre nesten åtte uker så det var virkelig på tide! Og så fikk jeg de aller beste klemmene og det er alltid godt! 

Årets høst blir litt merkelig og litt rar siden jeg ikke har Solstrålen her lengre. Men noe av det hun sa til meg første timen etter ferien hennes var at hun både tenker, håper og tror at dette blir en bra høst for meg! og sånn innerst, innerst inne kjenner jeg at jeg har den troen jeg også! (iallfall litt av den!)

Nå er ikke "øyebetennelse" noe kodeord for å få akuttime hos henne og neste gang jeg trenger time hos en lege er det Raketten jeg i teorien skal til, men jeg kan alltids prøve å krangle meg til time hos en av de andre legene da!:p Heldigvis er jeg fryktelig sjelden syk, altså type feber, halsbetennelse, lungebetennelse, ørebetennelse osv., og dermed er behovet for vanlige legetimer veldig liten! Og joda, jeg er jo kronisk syk men siden jeg ikke går på noen medisiner for det er det ikke nødvendig med noe fast oppfølgning der. Så klart, sykdommen min krever jo oppfølgning men det er en spesialist som må gjøre og det får jeg på sykehuset. 

Samtidig er det første høst som Humles pasient da og som Solstrålen sa så er jeg i veldig gode og trygge hender hos henne! I dag er det faktisk hele fem måneder siden jeg var hos henne for aller første gang, eller, det var i går. Jeg skjønner ikke helt at det har gått nesten et halvt år allerede!  Og hun gir uansett ikke slipp på meg med det første, det har vi nemlig en avtale på!

En annen ting som er annerledes i år er jo at jeg bor her jeg bor, en helt ny plass og hittil har jo det gått veldig bra å bo her! Noe jeg er innmari glad for og håpet er jo at det at jeg flyttet også skal hjelpe meg i alt det andre! Nå har jeg jo for engangs skyld, virker iallfall sånn, klart å lande et sted! det er lenge siden jeg har klart å lande skikkelig der jeg har bodd, iallfall så mye som nå! Og enda kan jeg nok lande enda mer tror jeg!

Forhåpentligvis blir dette en litt tørrere høst enn det sommeren har vært! akkurat i dag ser det ikke så veldig lovende ut men det er jo tross alt bare 1.september da:p Dette skrev jeg før jeg dro hjemmefra for åtte timer siden, men regnet kom så solen tittet bare innom en liten stund.

Løvetannbarna

Jeg er et løvetannbarn og jeg er langt ifra alene om å være det!

Vi som er det har kjempet en kamp, en lang, hard, tøff, vanskelig kamp i oppveksten! Vi har vokst igjennom asfalten eller trengt oss igjennom muren slik bare løvetann kan. 

Men alle har vi vært igjennom det samme - nemlig en eller annen form for overgrep! Det kan ha vært seksuelle, fysiske, psykiske, en blanding av alt. Men det kan også være tøffe oppvekstkår i form av sykdom i nær familie, kanskje med psykisk syke foreldre som gjør at løvetannbarnet må bli voksen så alt for fort fordi mor eller far, eller begge, er for syke. For min del har det gått i psykiske og fysiske overgrep i form av mobbing og til dels omsorgssvikt fra min far. 

Fellesnevneren er uansett at vi har kjempet oss igjennom tøffe og vanskelige år, vi har vært igjennom situasjoner som ingen andre kan se for seg eller klare å sette seg inn i. Ofte er det også sånn, iallfall slik jeg har opplevd det, at utad så eksisterer løvetannbarna gjerne som velfungerende barn. Noen ganger kan man se ting men ikke alltid, vi kan være ekstremt gode på å skjule oss bak maskene våre! Dette er jeg et godt bevis på, for jeg har nemlig pratet litt med tidligere naboer om dette og flere har ikke ant hva jeg gikk igjennom på skolen. En av nabodamene sa at hun visste at ting ikke var så lett på skolen men hun trodde ikke det var så ille som jeg fortalte om rett og slett fordi jeg alltid var så glad! Flere andre som vært nære på meg som barn kan heller ikke huske meg annet som et barn som var annet enn glad!

Vi har flere ting til felles, vi løvetannbarna! En ting er at vi har kommet oss seirende igjennom alt sammen! Noen av oss har vært nære på og sunket ned mot dypet, det har jeg selv gjort mange ganger! Men så har det dukket opp noe, nemlig en styrke som har gitt en kraft til å komme seg opp til overflaten igjen! Det har hele tiden vært noe i verktøykassen selv om den til tider har virket ufattelig tom! Noen ganger kan det være et smil som gjør at en kommer seg til overflaten igjen, om ikke for så lenge så iallfall for en ørliten stund, mens andre ganger er det en klem som skal til, et godt ord, litt omsorg eller bare litt sol i ansiktet. Mens andre ganger skal det så veldig mye mer til for å klare å holde hodet over vannet igjen.

Kanskje du har en lærer som sender deg et ekstra smil, som bryr seg og ser at du har en maske og at smilet ditt skjuler noe mørkt som helst ikke vil frem i dagslyset. Er du heldig så blir ting oppdaget og tiltak settes i gang slik at du får hjelp. Er du litt mer uheldig, sånn som meg, går det mange år før en Solstråle og en Humle dukker opp. Men så dukker det opp en Solstråle og en Humle som vil hjelpe, noen fagfolk som virkelig bryr seg, det er jo de beste fagfolkene!! For ja, det er jo gjerne sånn, igjen etter hva jeg har erfart, at man gjerne later som om alt er bra! Man vil ikke at ting skal bli verre, for det er jo sånn det kan føles ut som når noen prøver å hjelpe. Eller så prøver man å glemme for sin egen skyld, glemme slik at hverdagen kan fungere, iallfall foran andre, fortrenge så mye som mulig. 

Men når hjelpen kommer skal gjerne den berømmelige løken skrelles - det er noe inni der som ulmer, noe man egentlig vil jobbe med men som er så godt pakket inn at det er vanskelig. Men det er da det er så godt å ha noen som klarer å gjøre noe med det! Man gjør vel egentlig det meste av arbeidet selv men likevel er det jo så utrolig viktig å ha noen som kan hjelpe og støtte! Begynner man å skrelle denne berømmelige løken og titter litt forsiktig inn er sjansen stor for at ting kommer opp igjen. Ting man helst ikke vil se igjen og bare pakke godt inn igjen, men likevel er det så viktig! Følelsene man får er naturlig og som Humlen sa så må man tørre å våge og kjenne på det slik at man kan komme seg videre!

Det er mye som ligger og ulmer under alle lagene med skall men det er så vanskelig å få tak i det! Humlen sa at hun opplever at jeg grabber etter minner men uten å få tak i det og det er jo litt sånn, det bare sklir ut av fingrene på meg. Men det er jo sånn den fantasiske hjernen vår fungerer - av og til driver den å putter ting vekk og så tenker vi at dette orker vi ikke å forholde oss til, så derfor stapper vi det vekk, lukker døren og fortrenger det så godt vi bare kan! I mitt tilfelle er det veldig masse som er stappet vekket og sikkert blitt godt sikret med nøkler og hengelåser og diverse sperreutstyr. Men jeg er innstilt på å gjøre noe med det og takket være Solstrålen har jeg kommet et godt stykke på veien og med Humlen som videre hjelp kommer det nok til å gå bra! For som Solstrålen sier så er det jo viktig å ha håp!

Så husk å klappe deg selv på skulderen for du som er et løvetannbarn har ufattelig mye styrke i deg! Og en annen ting du må huske på er at alle de opplevelsene, tro det eller ei, gode og vonde, har vært med på å gjøre deg til akkurat den personen du er i dag! Innimellom alt det vonde har det også kommet kunnskap og forståelse som har bygget deg opp!

Det jeg glemte

Det irriterer meg litt at jeg glemte nesten alt jeg ville ta opp med Solstrålen i går, tror også mitt regnfulle humør gjør det enda verre. Så derfor tenkte jeg at jeg rett og slett skulle skrive det ned i håp om at det hjelper, og så kan det jo hende Solstrålen leser dette her og da:p

*NAV - Humlen og jeg snakket litt om de forrige gang, foreløpig har de ikke begynt å puste meg i nakken men sjansen for at de begynner med det er jo ganske stor! Humlen sa at det er jo greit å være litt i forkjøpet når de begynner med det at jeg skal ut og prøve meg i jobb. Har jeg tenkt litt på dette på forhånd har jeg jo mye mer medbestemmelsesrett når de kommer med en videre plan. Om jeg ikke har det så er det vel ikke den største krisen for de har jo masse tiltak og slikt, men jeg tenker likevel at noe er jo greit å ha i tankene! Humlen lurte på om mine tanker om arbeid men for å være helt ærlig så vet jeg ikke det! Hva min kapasitet for arbeid er vet jeg ikke, eller, jeg vet at sjansen er innmari stor for at jeg aldri kommer til å klare å jobbe 100%! Det største problemet er jo smertene og dagsformen, den forandrer seg fra dag til dag, til og med fra time til time - den ene timen kan jeg ha det greit mens en time senere kan jeg måtte pakke meg inn i masse ull og tepper og bare ligge helt i ro fordi jeg har så vondt...

*Sette begrensninger for seg selv! - Og så er jeg jo litt for flink til å gjøre litt for mye og ikke helt begrense meg selv...! Da jeg sa dette sa Humlen at når man har en kronisk sykdom så er det med regulering av aktivitet og regulering av aktivitet i forhold til smerte og smertemestring! Meeeen, det er også så innmari vanskelig syns jeg!!! I forhold til flyttingen og at jeg har vært fryktelig sliten og utslitt kunne skli litt igjennom fingrene sa Humlen, det var greit for der hadde jeg jo et lite tidspress på meg. Men fra NÅ av kommer hun ikke til å være lydhør for at jeg sliter meg ut! Nå har jeg nemlig all mulighet til å regulere aktivitet! Det gjelder all aktivitet, til og med turer som jeg er veldig glad i gå på! Greia med turer er at jeg må kjenne på at jeg må snu før det smeller, jeg skal jo tross alt hjem igjen også! Humlen kan faktisk være litt streng, hahaha! (men jeg vet jo at hun har rett for dette er noe jeg MÅ lære meg før eller siden! og jo før jo bedre!) 

*Lakris - jeg syns akkurat det var veldig morsomt! For, om du leste dagens ord som jeg skrev tidligere uken så er lakris lov å spise når som helst. Det går nemlig under medisiner mot lavt blodtrykk og gjelder derfor ikke som snop, hahahaha! Digg å ha en psykolog som er minst like glad i lakris som det jeg er!

*Snodig form for sosial angst! - Jeg er jo egentlig veldig glad i å være alene, ikke så rart etter veldig mange dårlige erfaringer med andre egentlig. Det har vel egentlig resultert i at jeg er blitt mye mer glad i å være med de som er iafall fire-fem år +++ eldre enn meg. Humlen sa at det er helt sikkert at det finnes mennesker som jeg kan trives godt i lag med som er i nærheten av min alder! Selv om jeg som sagt har uendelig mye dårlig erfaring fra skoleårene så er det ikke sånn at det automatisk betyr at ALLE som er født på omtrent samme tid som meg er make! Det er ikke sånn at de som er født de siste årene på 80-tallet inngår i et dårlig kull! ikke i det hele tatt! Humlen sa også at på et eller annet tidspunkt må jeg kanskje våge og gjøre meg nye erfaringer, noe hun forsåvidt har rett i. Hun har rett i det, jeg vet jo det sånn innerst inne! Og her får jeg iallfall øvd meg litt på yogaen, selv om jeg ikke egentlig vet hvor gamle de andre er da! noen er på min alder og noen er nok mange år eldre, men nøyaktig alder vet jeg ikke. 

*Finne meg noe å gjøre på - Nå har jeg jo sluttet som frivillig i Røde Kors, eller, jeg har ikke sluttet men jeg har ingen sted å være akkurat nå. Jeg har lenge tenkt på hva jeg skal bytte besøksvenn-oppgaven ut med og tror vel egentlig at jeg vil lande på frivillighetssentralen! Den har nemlig Solstrålen snakket veldig varmt om og jeg vet jo at jeg vil ha godt av å ha noe fast utenom behandling å gå til! Det er jo noe med å møte folk innimellom! Humlen sier jeg trenger det, Solstrålen sier at jeg trenger det og jeg vet at de begge har rett i det!

Dette var det jeg kom på i farten, så nå kan jeg kanskje slutte å tenke at - Åååh, det og det og det og det og det og det og det og det og det skulle jeg så gjerne ha sagt til Solstrålen!

Endelig!

Endelig hadde jeg time hos min gode Solstråle igjen! Det var en veldig god time, selv om det også var nest siste da... Men det er greit, iallfall innerst inne! Og dessuten vil hun jo alltid ha en plass i hjertet mitt selv om hun ikke skal være fastlegen min så mye lengre!
Jeg hadde masse jeg hadde lyst å fortelle men jeg glemte nesten alt sammen... Men det gjør ingenting for vi fikk pratet om mye forskjellig likevel! hun likte veldig godt å høre at jeg trives her jeg har flyttet, som jeg sa til henne så er det som om det er denne plassen jeg egentlig skulle ha bodd hele livet! Tror kanskje det egentlig er som om plassen bare har ventet på meg mens jeg har tatt masse omveier før jeg endte opp her.

Humøret mitt var også noe vi pratet mye om, det har bare dalt mer og mer og jeg legger vel egentlig all skyld på regnværet! Når sommeren nesten har regnet vekk så er det jo egentlig ikke noe rart, Solstrålen sa at jeg er langt ifra alene om å ha det sånn. Det er litt som om regnskyen Tussi av og til har over seg har funnet seg en ny den kan regne over!

Men på søndag kommer solen tilbake og den skal skinne iallfall helt sikkert (i følge værmeldingene da) til og med torsdag, fredag melder yr pent vær mens storm påstår at regnet skal komme tilbake. Så jeg håper yr har rett og at sommeren virkelig kommer for fullt nå, aller helst resten av august og også gjerne hele høsten! Jaja, sommer om høsten blir det vel kanskje ikke men solen kan gjerne skinne hver dag høsten igjennom! Skolen starter jo i uken som kommer og da finner jo gjerne solen på å titte igjennom!

Jeg kjenner også at det skal bli veldig godt at hverdagen kommer tilbake! Det har vært noen lange uker, noen av de også veldig intense og slitsomme, så jeg trenger noen rolige og stille uker nå hvor ting går litt tilbake til normalen. Spesielt glad er jeg for de nye bussrutene som trer i kraft fra mandag av! da er det litt lettere å komme seg avgårde, selv om det faktisk kunne ha vært enda enklere, men det er Skyss i et nøtteskall... Og i tillegg er sjansen for at jeg får skogen og ikke minst Humleplassen litt mer for meg selv igjen! Planen er per nå at jeg skal dit på tirsdag før jeg skal til Fysio-damen på ettermiddagen, jeg håper inderlig at sommeren virkelig melder sin ankomst på søndag, eller, jo tidligere jo bedre da! slik at regnskyen kan forsvinne fra humøret mitt!

Etter at jeg hadde vært hos Solstrålen kjøpte jeg en gave til meg selv, hihi:p Bøker er jo noe jeg er fryktelig, fryktelig glad i og en av favorittforfatterne mine kom ut med en ny bok i går eller noe sånt tror jeg. Den måtte jeg selvfølgelig ha! Det er Gudmoren av Hanne Kristine Rohde, så liker du krim kan jeg virkelig anbefale henne! Ps. les de to andre bøkene om Wilma Lind som hun har skrevet først da det helt sikkert nok også er røde tråder i denne boken!:D

Kasteball i helsevesenet

Jeg har litt lyst til å skrive om hvordan det er å leve med usynlig sykdom, det er nemlig ikke så veldig enkelt det! Men etter å ha skrevet alt dette ser jeg at det blir vel mer en historie om hvordan jeg ble møtt i helsevesenet og at jeg ikke egentlig alltid ble sett slik jeg burde ha blitt...

For min del startet det allerede i barneårene, helt eksakt hvor gammel jeg var vet jeg ikke men jeg husker det startet i en gymtime. Vil tippe alderen min var ca. 10-11år. Vi hadde sirkeltrening, en øvelse i hvert hjørne av salen og da jeg kom til hoppeøvelsen. Da skulle vi sette oss på huk og hoppe opp så høyt vi klarte men når jeg gjorde det smalt det i kneet mitt, det låste seg på en måte. Heldigvis slapp det med en gang! Men dette var iallfall starten på mine problemer.

Etterhvert dro mamma meg med til fastlegen vi hadde den gangen, jeg fant journalen min og første gang knærne nevnes er jeg 13år gammel og der står det følgende:
Anamnese: kommer fordi hun har problemer med knærne. Det knepper i dem når hun bøyer, også låsningsproblemer der beinet blir stående i bøyet stilling i noen sek før hun klarer å rette det ut. Ingen traumer, hevelser eller rødhet.

Funn: Ingen hydrops eller fargeforandring, normale forhold ved us av ligamenter, korsbånd og menisker.

Legen sendte meg til røntgen men der var det intet patologisk påvist. Så da ble det ikke gjort noe mer med det. Husker legen og mamma snakket litt over hodet på meg og dette ble vel lagt i voksesmerter-skuffen og så ble den lukket.

I 9. eller 10.klasse, sånn ca., har ikke skolemappen i nærheten, var jeg hos en fysioterapeut. Jeg husker jeg reagerte på behandlingen hans, først måtte jeg ligge med varmeteppe før han brukte en slags hammer på kneet mitt, bare det høyre da det tydeligvis allerede den gangen var det som plaget meg mest. Etter det måtte jeg sitte i et treningsrom og drive med en øvelse av noe slag. Men dette var vondt og ikke hjalp det heller, så siden ingen passet på meg eller kom og så at det gikk fint, ble jeg bare sittende der og late som om jeg gjorde det jeg skulle, når jeg hadde gjort det et visst antall ganger tok jeg sakene mine og gikk. I journalen kan jeg også lese at jeg trente under veiledning men det stemmer ikke i det hele tatt!

Så blir jeg henvist til Haukeland eller Haraldsplass, her blir kyfosen og skoliosen nevnt men bare nevnt, ingen mer undersøkelser etter hva jeg kan lese. Sånn jeg har forstått det skal man få målt ryggen ved mistanke om skoliose men det ble først gjort på meg i fjor da jeg spurte Solstrålen om det var mulig. Men hva resultatet ble har jeg faktisk glemt å spørre om, graden er neppe så veldig høy. For meg virker det nesten som om jeg bare ble sendt rundt i systemet og at flere av legene jeg var hos tok meg for å være en lat ungdom og at smertene kom pga inaktivitet. Legen jeg var hos her skrev noe om mistanker om en symmetrisk bindevevslidelse, enten marfan eller en annen type. Pga denne legens mistanke ble jeg sendt videre til revmatologisk avdeling på Haukeland. Røntgen og blodprøver ble nok en gang tatt uten særlige funn.

Så vises det plutselig til en undersøkelse men det er ingen notat i journalen fra den dagen. Men den endelige vurderingen er at det ikke er noen holdepunkt for inflammatorisk revmatisk sykdom, så vi skal bare se det hele an. Røntgen av hofter og rygg og noe annet er uten noen funn. Så står det en haug av ord jeg ikke skjønner bæret av men det virker som om det er de forskjellige svarene på blodprøvene som ble tatt.

Selv om jeg hadde flere legetimer på grunn av dette her var det ikke en eneste en som spurte om hvordan jeg hadde det hjemme og på skolen. Det burde de ha gjort! spesielt etter at jeg begynte å få smerter i resten av kroppen også, spesielt armene...

I 2004 har vi nok en ny lege (den tredje siden fastlegeordningen ble innført i 2001) og nok en gang er mamma med. Hun er fortsatt bekymret for min inaktivitet og nok en gang blir det snakket over hodet på meg... men ny røntgenundersøkelse blir bestilt. Denne gangen blir det funnet høysignalforandringer svarende til mediale meniskers bakhorn som uttrykk for mucoid degenerasjon. Hva det vil si aner jeg virkelig ikke, men jeg vet iallfall at ingenting ble gjort. Var forresten innom et varmtvannsbasseng for å trene men jeg prøvde bare en eneste gang fordi jeg reagerte sånn på klorlukten. I tillegg var det bare barnefamilier der og dermed ikke så veldig enkelt å svømme, noe som var mitt formål med bassenget.

Året etter forsvant fastlegen ut i videreutdanning eller noe sånt og Syklisten kom inn som vikar. (Kallenavnet får hun fordi hun fortalte at hun syklet mer eller mindre hver eneste dag til sykehuset når hun var legestudent - hun mente nemlig at regnet ikke burde stoppe meg i å sykle. Men så var ikke hun avhengig av briller sånn jeg er da:p). Endelig fikk jeg en lege som så meg skikkelig! jeg var ikke bare nok en pasient som kom og tok opp tiden hennes men hun møtte meg som et medmenneske. Hun sendte meg til en revmatolog etter mitt ønske, jeg hadde nemlig fått en anbefaling og ville høre hva han hadde å si!

Det besøket endte i en feildiagnosering men til meg sa han at jeg var frisk og måtte slutte å be om henvisninger for det var ingenting å gjøre med smertene... Jeg var nok veldig innstilt på å få en diagnose hos ham og ble naturligvis veldig lei meg når han sa det han sa! Egentlig skulle jeg tilbake på skolen etter å ha vært der men jeg kom ikke lengre enn til rådgiveren min sitt kontor hvor jeg knakk sammen i gråt. Hun bestemte seg for å sende meg hjem og beordret meg til å ha en "syns-synd-på-meg-selv-dag" og bare slappe av. Tror jeg kjøpte snop, dro hjem og så på tv resten av dagen, hehe:p

Et halvt år eller så senere var jeg tilbake hos Syklisten og hun hadde nyheter til meg! Hun kunne fortelle at jeg hadde fått diagnosen fibromyalgi (som viste seg senere at det er noe jeg aldri har hatt) og så fikk jeg klar beskjed om hvor viktig fysisk aktivitet er! Det er jo sant men når man er full av smerter og ikke føler at trening hjelper er det alt annet enn enkelt! Henvisning til nakke- og ryggpoliklinikk fikk jeg i håp om at de kunne gjøre noe for meg. 

Nakke- og ryggpoliklinikken lovet å tilrettelegge for meg når jeg var der men gjorde de det? Nei, ikke i det hele tatt! Når jeg sa at det ville resultere i for mye fravær på skolen, gikk på videregående da, ble hun som ringte sur og syns det var helt feil av meg å prioritere skolen fremfor opplegget de hadde... Om jeg ikke husker feil så var det opplegg hver eneste dag og på formiddagen, da er det ikke vanskelig å forstå at en 2.klassing velger skolen fremfor poliklinikken, ville jo tross alt ha gått kraftig utover vitnemålet mitt.

Syklisten gav meg smertestillende, jeg fikk sarotex, det gikk jeg faktisk på i nærmere fire år eller noe sånt. Hun skjønte nemlig at jeg burde få prøve noe som kunne gjøre hverdagen min litt lettere! Men her stopper også journalen min, eller, den delen av den som jeg har da. Så resten blir på husk uten noen notater som kan hjelpe meg. 

Så forsvant Syklisten men heldigvis hadde hun også blitt kjent med Fru Klem i løpet av denne tiden! de hadde nemlig jobbet sammen på ungdomsskolen min da hun også var skolelege der. Så, et par måneder senere, i begynnelsen av 2007 fikk jeg en veldig gledelig nyhet av Fru Klem, hun kunne nemlig fortelle at Syklisten hadde blitt fastlege ikke så langt unna der jeg bodde. Heldigvis hadde hun ledige plasser og da var jeg ikke i tvil om at jeg skulle bytte til henne! (Det var forresten sånn jeg møtte på Solstrålen noen år senere da hun overtok Syklistens pasienter når hun sluttet:))

Høsten 2007 var jeg hos nok en revmatolog, jeg hadde da vært veldig sikker på at diagnosen fibromyalgi ikke stemte. Dette var revmatologen veldig enig i! Han sa at den forrige revmatologen var litt kjent for å gi denne diagnosen til pasienter som man ikke var sikre på... og det at han hadde sagt til meg at det ikke var noe feil med meg forundret han heller ikke... med andre ord var nok jeg ikke den eneste pasienten som hadde fått feil diagnose! Men denne revmatologen spurte også hvordan jeg hadde hatt det i oppveksten! han var vel den første som gjorde det. Dessverre hadde skolepsykologen jeg gikk til skremt meg skikkelig... hun påstod nemlig at fibromyalgi ikke var en fysisk sykdom men psykisk og at den dermed kun satt i hodet mitt... så smertene jeg hadde var ikke virkelige... Dette gjorde meg som sagt redd og derfor turte jeg ikke å være ærlig med revmatologen, jeg ville ikke bli stemplet som psykisk syk og en som bare fant opp smerter for å få medlidenhet! For det var jo det skolepsykologen mente at jeg gjorde...

Hadde jeg vært ærlig og fortalt revmatologen hva jeg hadde vært igjennom hadde jeg kanskje fått skikkelig hjelp allerede den gangen. Kanskje han hadde skjønt at jeg trengte hjelp til å bearbeide alt sammen. Men det er ikke noe å gjøre med det nå! dessuten får jeg jo skikkelig hjelp av både Solstrålen og Humlen!:D

Syklisten klarte å komme inn under huden på meg, rett og slett fordi hun kjente Fru Klem og hun var jeg jo trygg på, dermed var Syklisten på en måte innenfor hun også. Men igjen så hadde skolepsykologen skremt meg såpass at jeg ikke ville prate så veldig mye med Syklisten.

Men hun skjønte nok likevel at det var noe som lå og murret og vi pratet litt i ny og ne, hvor mye hun egentlig har fått vite er jeg derimot ikke helt sikker på. Hun var klar over at jeg fortsatte å gå til Fru Klem selv om jeg var ferdig på ungdomsskolen for jeg pleide alltid å få beskjed av henne om å hilse til Syklisten når jeg skulle til henne:p Det jeg vet var at hun var litt innblandet i noe som skjedde på videregående, men hun var heldigvis på min side i den saken og hadde ingen problemer med å la Fru Klem være den som hjalp meg mest i den perioden! Syklisten fortsatte uansett å være der for meg og hun var god å ha!

Når jeg flyttet for å studere lurte hun på om jeg ville ha en ny lege på Østlandet eller om jeg ville bli værende, jeg valgte selvfølgelig det siste og vi avtalte at om jeg trengte timer hos henne kunne jeg bare ringe når jeg visste når jeg skulle hjem slik at jeg fikk det. Jeg fikk også et par sykemeldinger av henne i løpet av det første studieåret mitt. Hun hjalp meg også med å ta et opprør med min biologiske far da hun utfordret meg i å ta et skikkelig opprør med han. At jeg hørte på henne angående dette er jeg i dag veldig glad for! 

I studietiden var jeg lite hos Syklisten, det ble noen timer når jeg kom hjem på ferie men ikke så mange. Hun fortsatte å følge meg opp med smertene og jeg fikk fortsette å gå på sarotex. Det er jo en gammel antidepressiva så mulig den også hjalp på humøret mitt? ikke vet jeg, er ikke så godt å si. Når sommeren i 2010 kom bestemte jeg meg for å slutte på medisinen, jeg hadde snakket litt med Fru Klem om det, laget en nedtrappingsplan og sendt den til legene på Klara-Klok for å høre om det hørtes greit ut, noe det gjorde. Så uten å prate med Syklisten valgte jeg å slutte, de fungerte ikke på meg lengre og smertene var vel heller ikke så ille lengre. Tror nok både klimaet og det psykiske miljøet spilte veldig inn her!

Og her slutter alt av dagboknotater og andre notater jeg har, dessverre! Men nå er vi allerede kommet til 2010 og jeg vet at Syklisten forsvant fra legekontoret på den tiden, hun skulle ta spesialistutdanning i allmennmedisin, eller kanskje det heter etterutdanning. Egentlig skulle hun bare være vekke et års tid men hun ble værende på sykehuset etter endt videreutdanning, til stor sorg for oss pasienter. Men jeg har faktisk sett henne to ganger de siste årene, blant annet har jeg tatt samme buss som henne:p

Om jeg ikke husker helt feil er det nå Solstrålen begynner der men jeg møtte henne ikke før i 2014. Det var som sagt da det gikk opp for meg at jeg ikke kunne gå alene med alt sammen lengre.

I tillegg så har immunforsvaret mitt har alltid vært veldig godt, overraskende godt egentlig, så jeg har vært og er heldig der! Solstrålen sa en gang at man gjerne ser at immunforsvaret ofte er dårligere når man er sliten, men det gjelder ikke meg da. Noe jeg faktisk er veldig, veldig glad for! Det at jeg har godt immunforsvar gjenspeiles også litt i journalen jeg har, der er det nemlig et stort hopp over flere år, fem-seks år, hvor jeg ikke har vært hos legen fordi jeg ikke har vært syk, utenom sikkert litt feber og forkjølelse da. Nå inneholder jo journalen min betraktelig mer siden jeg har gått så mye til Solstrålen men det er ikke mange ganger jeg har vært hos henne pga feber eller noe sånt! Tror hun kanskje har lyttet på meg med stetoskop tre ganger eller noe sånt, infeksjonsprøve har jeg bare tatt en gang:p

Så får vi gjøre et stort hopp og hopper frem til oppstart hos Solstrålen i 2014. Smertene i kroppen er der fremdeles men når man har levd med de så lenge har man rett og slett blitt vant til de! Nå er det andre ting som sliter meg ut, ting jeg aldri fikk bearbeidet skikkelig, ting som burde ha blitt fanget opp allerede på barneskolen og dermed resultert i skikkelig behandling fra starten av! Men det skjedde dessverre ikke, ikke noe vi kan gjøre noe med nå uansett, gjort er gjort og spist er spist, er det ikke det Bamsefar sier i Hakkebakkeskogen?

Uansett, jeg har for andre gang vært veldig heldig og fått en fastlege som ser pasientene sine som mennesker og ikke som bare noen som kommer og tar opp tiden ens! Solstrålen skjønner at jeg trenger hjelp, hun skjønner at jeg må få hjelp til å bearbeide fortiden og alt jeg har vært igjennom, hun skjønner at det jeg har opplevd har satt sine spor i kroppen min og hun skjønner at jeg sliter og sist men ikke minst så ser hun meg som den jeg er!

Vi prater og vi prater mye, vanvittig mye! Hun både ser og føler at jeg må få mer hjelp enn hva hun kan tilby så hun henviser meg til psykolog. Etter langt om lenge og mye om og men får jeg plass hos Humlen. Mens vi venter på henne får jeg fortsette å gå til Solstrålen, hun ville ikke sette meg på gaten som hun sa, jeg skulle få oppfølging og det fikk jeg jo og!

Så begynner beina å gjøre vondt, denne gangen blir jeg møtt slik jeg burde ha blitt møtt fra første gang ti-tolv år tidligere! Solstrålen tar nemlig grep med en gang! Hun ringer Haukeland og får snakke med vakthavende nevrolog (tror jeg) og får råd om hva vi kan gjøre videre og ikke minst beskjed om at jeg bare må henvises dit dersom det ikke gir seg! Jeg får prøve medisin og rett etter jul bestemmer hun at jeg skal bli henvist til Haukeland slik at jeg kan få en skikkelig utredning!

Månedene går og første time hos Humlen står for døren, det samme gjør timen på Haukeland. Hos Humlen blir jeg møtt av en vennlig engel og på sykehuset får jeg en diagnose! Ikke så veldig gøy diagnose og få men som jeg leste eller hørte et eller annet sted så er det en diagnose jeg vil dø med og ikke av, noe som jo er veldig greit! Nå er det Haukeland som har ansvaret for behandling og oppfølging av sykdommen og det er veldig greit siden Solstrålen slutter om noen uker! Hun sa at det er veldig bra for der er jeg i trygge hender hos folk som er spesialister på akkurat denne typen sykdommer! Og i tillegg er jeg jo i veldig, veldig trygge hender hos Humlen, så det vil gå bra, til slutt, selv om veien har vært lang, kronglete, humpete og vanskelig på mange måter!

sliten!

Sliten, fryktelig sliten! veldig vonde bein, full av flashbacks og veldig takknemlig og glad for "bildet" av luken i gulvet og en vindeltrapp som dukker opp når jeg trenger det som Humlen gav meg i går!

Jeg gleder meg vanvittig til mandag, da er det lunsj med to av de beste, og til tirsdag for da er det endelig tid for en time hos gode Solstrålen igjen! jeg håper hun kan forklare det overlegen skrev på mandag, det er nemlig fryktelig mye jeg ikke skjønner! Humlen fikk en kopi og etter at hun hadde lest den fikk jeg en liten leksjon i nervelære så jeg skjønner litt mer av det som skjer med beina mine da.

Nå bør jeg begynne på veien mot sengen, det har en tendens til å gå iallfall en time før jeg slår av lyset...🙈

Søvnløse netter og toleransevinduer

Hodet mitt er ikke helt på plass for tiden og det er veldig slitsomt syns jeg! Ikke hjelper det at beina er helt på bærtur og veldig smertefulle + at jeg på toppen av det er superstøl etter treningen på aldershjemmet i går... (jeg trodde fysioterapeuten som dukket opp skulle trene med de eldre og tenkte at det kunne jo jeg da være med på! men der tok jeg grundig feil og det skjønte jeg ikke før vi stod i en ring og den ene ansatte etter den andre ramlet inn:p). Resultatet er at jeg knapt klarer å løfte armene mine i dag... men til gjengjeld har jeg trent en dag jeg ikke pleier å trene og har dermed en trening ekstra, jf. Solstrålens litt skreptiske ja til at det er lov å droppe treningen når man har bursdag, hahahahaha!:p 

I natt sov jeg nesten ikke, eller, jeg sov nok mer enn det jeg tror jeg sov men det var uansett veldig lite! Det tok kjempe lang tid før jeg sovnet, både pga smertene i beina, tankene i hodet og anleggsarbeidet utenfor, at så støyende nattarbeid er tillatt er egentlig ganske utrolig! Det har igjen gått kraftig utover denne dagen som snart tar kvelden. Planen var egentlig å dra til Humleplassen for litt opplading men jeg klarte ikke å våkne skikkelig og stå opp før klokken var elleve. Det tar litt tid å komme seg dit, iallfall når energinivået = kanskje fire skjeer og to allerede ble brukt opp på å stå opp, spise frokost og vaske håret... Derfor ble det litt trøsteshopping istedenfor! En megakul selekjole fra vera moda, fryktelig dyr men kulheten veier veldig opp for prisen:p og to andre plagg, de var på salg for ellers hadde de aldri funnet veien hjem til meg, iallfall ikke siden jeg allerede hadde svidd av fem hundre kroner på ett plagg...:D
Resultatet av den søvnløse natten ble en powernap i ettermiddag, jeg klarte ikke å holde meg våken og sluknet nesten på sekundet. Heldigvis klarte jeg å våkne av alarmen på mobilen tredve minutter senere!:D Forhåpentligvis var denne søvnløse natten kun et engangstilfelle! jeg trenger så sårt gode netter når jeg har smertefulle dager, for har jeg det så er det litt lettere å komme seg igjennom dagene!

Ellers går det mye i toleransevinduet, Humlen lærte meg om dette forrige tirsdag. Jeg prøver så godt jeg kan å holde meg innenfor toleransevinduet, men det er veldig, veldig vanskelig syns jeg, iallfall når ting skjer! 
Innenfor toleransevinduet fungerer man veldig fint, da har vi kontroll over kroppen og vi klarer å regulere følelsene. MEN så skjer det noe, en faresituasjon som kaster oss utfor, enten opp eller ned. Havner man nedenfor blir man hypoaktiv, det kan være apati, altså veldig lite aktiv og den ene F´en kommer inn, freeze, og man fryser skikkelig til, klarer ikke å bevege seg og stivner til. 
Havner man ovenfor blir man hyperaktiv, da kan pusten stige og bli veldig hurtig og to andre F`er kommer inn, nemlig flight og fight, man kjemper eller flykter.

Jeg har hatt flere opplevelser hvor jeg bare har fryst skikkelig til, jeg har kollapset fullstendig og knapt klart å legge merke til de rundt meg. Det verste når jeg satt på bussen på fredag, da var det tre skoleklasser ombord på bussen men ingen lærere brydde seg om å holde de rolig og da kom det frem masse flashbacks fra jeg selv var skoleelev og på busstur med resten av klassen... Resultatet var at jeg falt så innmari langt ned at det nesten føltes ut som om jeg forsvant... det var veldig ekkelt rett og slett! Men heldigvis klarte jeg å henge i en liten tynn tråd, jeg klarte å henge fast i Humlens bilde om pusten - heisen opp, trappene ned, frem med gode bilder som f.eks. fra Humleplassen, heisen opp og trappene ned om igjen og om igjen og om igjen og om igjen. Når jeg gikk av bussen en time senere var jeg kommet meg så langt opp at jeg akkurat hadde ramlet over dørstokken inn til toleransevinduet mitt. Så det er rett og slett veldig godt med en verktøykasse!

Nå går det i kjærlighet uten grenser på radioen, det er jo ingenting å se på for begge favorittprogrammene mine om tirsdagene hadde jo sesongavslutning for en uke siden:( (men det er kanskje like greit for da kommer jeg meg muligens litt tidligere i seng, hehehe:p)

Fillng my cup

Humlen lærte meg om Circel of Security, det er et eldgammelt prinsipp som man ser over alt i forhold til relasjoner mellom to personer. I denne sirkelen har vi to begrep, oppe på linjen og nede på linjen, dette er tatt fra hukommelsen min og ikke sikkert det stemmer 100% da. Men iallfall, den ene personen i relasjonen er den trygge havnen mens den andre personen er den som er ute og seiler (og omvendt egentlig). Enten det er et barn, ungdom eller en voksen som er ute og seiler i sirkelen så må den inn og lades opp hos den andre. Den trenger å få bekreftelse, støtte, trøst, ros, omsorg, bli sett og lignende før den seiler ut i verdenen igjen. Så går batteriene tomme, kanskje det har skjedd noe, kanskje triller tårene eller noe sånt, så da seiler personen inn igjen i havnen og får batteriene ladet opp igjen, før den på nytt seiler ut igjen. For min del var det sånn at når jeg kom inn i den trygge havnen som barn/tenåring og fortalte mamma om hva som hadde skjedd, klarte hun ikke alltid å holde følelsene tilbake. Mamma gikk på en måte ned på mitt plan og ble like lei seg som det jeg var, minst! Og som barn/tenåring ble jeg da redd for å komme til henne med det jeg følte, jeg ville inn og få støtte men turte ikke. Så jeg simulerte at jeg var innom den trygge havnen og fikk det jeg trengte før jeg seilte ut igjen. Det er ikke bra! Jeg fikk jo dermed ikke den hjelpen jeg så sårt burde ha fått til å regulere mine egne vanskelige følelser jeg hadde i situasjoner.

Jeg tror egentlig Humlen syns jeg bør snakke med mamma om alt dette her. Men hun sa også at enten må vi jobbe for at hun, altså mamma, kan støtte meg på en annen måte eller så lar vi det ligge mens vi vet at jeg har et avklart forhold til dette. Isåfall må vi da vite at jeg kan være sammen med henne på en måte jeg kan være sammen med henne. Hadde jeg var under atten år hadde Humlen pratet med mamma men siden jeg er mange år for gammel til det så gjør hun det ikke, iallfall ikke uten at jeg vil!

Opprinnelig begynte man å se på det med barn vs. foreldre, men det er sånn at det skjer i alle forhold, mellom par, venner osv. Humlen oppfordret meg til å studere det når jeg var ute og det gjorde jeg i går, hun har rett, det er veldig spennende å se på! (spesielt mellom de unge på aldershjemmet mitt!)

Det jeg egentlig skal frem til med alt dette er, er at jeg har ikke så mange jeg kan lades opp hos. Jeg tror nok Humlen syns jeg har litt for få, det er egentlig sant! Men jeg har heldigvis noen gode! En emosjonell ladestasjon er Bamse og Karamell, der kan jeg seile inn i en trygg havn, få noen klemmer og litt opplading og så seile ut igjen. Solstrålen er også en sånn stasjon, det samme er Humlen! Dermed klarer jeg å hente noe av det jeg trenger, og det er jo bedre enn ingenting iallfall.

Mamma og stefaren min er jo ladestasjoner de også, men de er ikke det på samme måte som f.eks. Humlen, Solstrålen, Bamse og Karamell, det kan jo vurderes hvor bra eller ei det er men sånn er det bare, iallfall nå! Humlen sa at siden jeg er så stor som jeg er kan jeg si til mamma at det er en del ting jeg egentlig vil prate med henne om men det er bare noe jeg kan gjøre om hun kan passe på reaksjonene sine selv. Da hjelper jeg jo henne fortsatt på en måte men jeg kan si det på forhånd slik at jeg forhåpentligvis kan være barnet som søker mors trygge havn og ikke barnet som også må trøste mor fordi hun reagerer slik hun gjorde som når jeg var liten.
Vel, om jeg vil det vet jeg ikke helt, mulig skipet har reist for lengst på akkurat dette. Men muligheten er iallfall der om jeg føler behov for det!

Jeg har vært igjennom traumatiske opplevelser, det er det ingen tvil om! Og den langvarige hakkingen og trakasseringen har satt veldig dype spor i meg. Humlen tenker her at det som gjorde det så mye verre var den manglende hjelpen til å regulere alle de vanskelige følelsene som kom. Mamma var der samtidig som hun ikke var der fordi hun falt ned på samme nivå som meg, så jeg ble på en måte ikke skikkelig ivaretatt i den havnen, iallfall ikke med disse følelsene. Så derfor tror Humlen at jeg må ha hatt en god del ressurser i meg, det samme sier Solstrålen, når jeg likevel har klart meg. Men hvor disse kommer fra aner jeg ikke da.

I 9.klasse kom jo Fru Klem inn i bildet, det hjalp! Da fikk jeg en trygg havn å seile inn i og denne havnen klarte å være den trygge havnen som jeg så sårt trengte! Hun klarte å være den voksne og støtte, trøste, klappe meg på skulderen, rose osv. osv. og jeg fikk ladet opp batteriene mine når jeg var hos henne. Fru Klem hjalp meg med den emosjonelle reguleringen og visste hva vi skulle gjøre med disse vanskelige følelsene jeg gikk og bar på helt mutters alene. Hun var en som hørte på meg uten å begynne og gråte slik mamma kunne ha en tendens til å gjøre, jeg fikk fortelle historien min uten at hun gikk i oppløsning foran meg.

I tillegg må vi ikke glemme Fru Blid, Fru Smil eller Tedamen! De var også trygge havner og gode ladestasjoner!

Humlen prøvde å kjenne litt på hvordan jeg har overlevd oppi alt dette, men det aner jeg virkelig ikke! Så spurte hun hva jeg tenker er bra med meg, jeg hater sånne spørsmål for å være helt ærlig, det er dritvanskelig å svare på rett og slett! Men jeg klarte nå å hoste opp noe da, sånn som å strikke og det er i følge Humlen en kjemperessurs! og det er jo faktisk det! Videre var hun veldig god og kom opp med flere ting til meg - blant annet at jeg er flink til å lese, finne informasjon, jeg er sterk og vant til å bevege meg. Så ville hun ha meg til å komme med mer og da sa jeg at jeg er omsorgsfull og bryr meg om andre, det er også en kjemperessurs sa hun! Så hennes konklusjon eller hva jeg skal kalle det er at det er ikke helt beksvart, jeg har ressurser og jeg har evner, det skal jeg ta med meg på veien sa hun!

Jeg prøvde å finne et lignende bilde av trygghetssirkelen sånn Humlen tegnet det for meg men jeg fant ingen som lignet, så om du er nysgjerrig kan du google etter bilder:)

Strålende sol og et humør langt nede

I dag har det vært et helt fantastisk vær her i Bergen! Kaldt men solen har likevel varmet!

Jeg har også vært på loppemarked for første gang i år, megaskuffet til tross for at det var i et område med mange rike mennesker i store flotte villaer. Savner loppemarkedene på Østlandet, der var det mye kult der!

Til tross for været har ikke humøret mitt vært på topp, dessverre! Kjenner at jeg har fått meg en skikkelig knekk etter onsdag. Kvelden i går var fylt med veldig mange tårer og det har også denne ettermiddagen og kvelden vært... Har fryktelig mange tanker i hodet og får bare mer jo mer jeg leser om sykdommen min. Jeg vil jo lære mer om den men kanskje jeg burde ha ventet til sjokket er litt over? Egentlig burde det jo ikke komme som et sjokk, jeg har jo skjønt lenge at jeg er syk, smertene har jo vært der konstante i straks fem måneder... 

Fikk tak i Tedamen i dag da, sendte melding til henne i går, håpet var at hun ville ringe meg men det gjorde hun ei. Derimot svarte hun på meldingen jeg hadde skrevet, jeg spurte nemlig om hun visste om noen i vår felles familie som har CMT. Det gjorde hun ikke men om jeg skrev litt om symptomer kunne det hende hun hadde hørt om noen uten at de er diagnostiserte. Så hun fikk en liten liste, forhåpentligvis får jeg noe svar men det kan ta både en og ti dager... Har ikke fortalt noen i familien om diagnosen nemlig, derfor gjelder det å spørre de jeg kan uten at alle får vite det. Burde jo kanskje fortelle det men jeg vil gjerne igjennom EMG`en først slik at det er helt, helt sikkert og fastslått at det er CMT. I tillegg er det noen sladrehanker i familien, får først èn vite det tar det som regel ikke så lang tid før alle vet det... og nei, det hjelper ikke så mye å si at det ikke skal fortelles videre, dessverre!

Jeg vurderer å gå og legge meg nå rett slett. Det var nesten så jeg sovnet i sted men jeg klarte å holde meg våken, klokken var jo ikke mer enn syv... hadde jo vært greit med en god natt søvn, har ikke vært så veldig mange av de i det siste nemlig... 

så innmari sliten

Er så sliten i dag! Fullstendig tappet for energi, ikke det at jeg har så mye av det ellers egentlig, men nå er det enda tommere enn vanlig, om mulig... Muligens mye ble vekket i underbevisstheten på grunn av timen hos Humlen i går? Vi pratet jo om veldig mye forskjellig mens jeg var hos henne. Og så er det jo det skjemaet jeg må fylle ut, plutselig må jeg være så veldig bevisst på ting som smerter, flashbacks, søvn og aktivitet i løpet av hele dagen. Jeg kjenner at akkurat det er litt slitsomt, spesielt med å måtte tenke mer over flashbacksene jeg har i løpet av døgnet.

En annen grunn til at jeg er sliten er nok fordi jeg var der i dag, i middagsbesøk. Egentlig koselig men jeg kjemper en så vanvittig indre kamp mot meg selv at det til tider kan bli litt for mye. De jeg er på besøk hos skjønner ikke helt, det er det veldig få som gjør, og da er det enklest å spille glad og fornøyd selv om det sliter meg enda mer ut...

Jaja, det er heldigvis helg nå og den skal være så rolig som jeg bare klarer å få den til å være! Prøve å ikke tenke for mye skal jeg også forsøke på, tviler litt på at det går men jeg må jo forsøke... Vaske litt klær må jeg også, og ikke minst må jeg trene! det har jeg ikke gjort på en stund siden jeg har vært syk. Men nå er formen litt tilbake så da må jeg iallfall gjøre et forsøk, det får bli på søndag, jeg kan jo ikke komme til Solstrålen på torsdag og si at jeg ikke har trent i det hele tatt på flere uker!:p

Nå skal jeg legge meg, satser på at denne natten blir litt bedre enn natten til i dag var.

Ble du lurt i dag forresten? Jeg ble nesten lurt, men bare nesten! Jeg var heldigvis veldig klar over datoen og gikk ikke på det jeg leste, selv om det var veldig godt skrevet!:p

Våren er endelig på vei!

Det var så godt å få prate med Solstrålen igjen i dag! Var litt uvant å dra dit på en tirsdag, det var liksom noe som manglet litt i går, haha! Men sånn går det når man på samme ukedag hver eneste uke (kun et minimalt antall uten) i over ett år har en fast avtale, da er det ikke så lett å bryte ut av den vanen! Nå blir det litt forandringer men det går nok bra for det blir en fast rytme igjen fra neste uke av. Solstrålen har iallfall vært flink til å informere meg om det slik at jeg er forberedt! 

Vi pratet om mye forskjellig, det gjør vi stort sett hver eneste gang, men det trengs:p Jeg turte å fortelle hva jeg hadde gjort for en uke siden, det var litt godt for det var noe jeg hadde dårlig samvittighet overfor meg selv på. Men nå kom det ut og det var litt godt å få det ut og få fortalt det til henne, satser på at det ikke skjer igjen... 
Når det gjelder klumpen i foten min er jeg blitt henvist til MR for å konstantere årsaken. Håpet er jo at det skal gå over av seg selv, men jeg vet ikke om det går da, jeg håper iallfall at jeg slipper unna operasjon! Netter, mareritt, den nye medisinen, smertene i beina +++ var også temaer.
I tillegg pratet vi litt om Humlen, Solstrålen skulle sende en vennlig purring til henne, for nå har vi ventet litt vel lenge. Men full forståelse for det, er jo ikke noe hun kan så mye for så det er sagt! Jeg valgte også å sende henne en melding, jeg skal nemlig på møte med nav neste uke, før neste time hos Solstrålen (dessverre), og det er jo greit å (forhåpentligvis) ha noe konkret å si til dem om når jeg får starte hos henne. Satser på at jeg får svar i løpet av uken, forhåpentligvis med noen gode nyheter, det hadde iallfall vært veldig, veldig greit!

Når jeg kom ut fra kontoret hennes måtte jeg som vanlig vise frem strikketøyet mitt til de skjønne damene på forkontoret!:p Og når det var gjort dro jeg hjemover, været stoppet meg i å gå på tur (fryktelig, bitrende og isendes kald vind) men jeg skal ut med kameraet straks det slutter å komme noe ned fra himmelen. Per nå ser det ut som om det blir på fredag, planen er allerede klar og både Solstrålen og sekretærene er innviet i planen min, så nå håper jeg at jeg har noen bilder å vise frem neste gang jeg ser de:p

Resten av uken er planløs, egentlig veldig greit! Eller, har en avtale i morgen da, som alltid om onsdagene er det aldershjemmet som skal besøkes, tror det er konsert på planen. Det betyr masse folk og masse bråk (før konserten begynner vel og merke), to ting Live ikke er så veldig glad i! Og utenom det skal det strikkes, strikkes og strikkes litt til, nevnte jeg at jeg skulle strikke? haha:p Hemmeligheten er over halvveis, det er jeg godt fornøyd med! kunne ha vært ferdig med den i går men er ikke så veldig glad i å strikke på tykke pinner, derfor går det litt sakte:p

Ja, våren startet jo endelig i dag!:D

En pessimistisk Live

Jeg er veldig pessimistisk for tiden kjenner jeg! Men det er kanskje ikke så rart når jeg er fullstendig utslitt? Det faller jo bare stein på stein på stein oppå alt som har falt ned på meg fra før av og det gjør jo ikke ting akkurat så veldig mye lettere!

Jeg leste om en mann godt inn i 60årene som hadde blitt mobbet på barneskolen, han sliter fremdeles med det han opplevde. Da lurer jeg veldig på hvor lenge jeg kommer til å måtte leve med det jeg har vært igjennom. Og kommer jeg noen gang til å klare å leve med det uten å bli fullstendig ødelagt? Joda, jeg har jo levd med dette i over 20år nå, så det er en del av meg. Det er en del av pakken min, det er greit nok det, jeg kan ikke gjøre noe med akkurat det, fortiden er slik den er og kan ikke forandres. Men det hadde vært veldig greit å klare å takle det jeg må leve med! Kommer det noen gang til å skje? I mai er det to år siden jeg startet å gå fast hos Solstrålen og hun har gjort så ekstremt mye godt for meg, uten henne hadde jeg nok vært enda lengre nede. Hun pusher meg, støtter meg, holder hodet mitt over vannet, drar meg i ørene når det trengs, roser meg, utfordrer meg og får meg til å roe meg litt ned. Hvor hadde jeg vært uten henne? ikke godt å si, hadde nok hatt det enda (mye) verre... Hvor lenge kommer jeg til å måtte gå hos Humlen? Kan hun hjelpe? Hvor lang tid vil jeg måtte få behandling for dette?

Og så surrer tankene rundt beina mine og hva nevrologen kommer til å si. Vil jeg få den diagnosen vi tror det er? hvilken variant har jeg? den midlertidige eller en annen variant? hva vil dette ha å si for fremtiden min egentlig? Vil det komme medisin som er direkte rettet mot sykdommen?

Og hva med saken min? vil den gå min vei? vil det at jeg gjør dette hjelpe meg på veien mot å få det bedre? Det er jo det som er håpet iallfall!

Jaja, dette var dagens tanker fra en sliten og litt pessimistisk Live...