Men uansett, nå er det over, jeg kan sove hjemme i min egen seng i natt og i morgen er det meldt sol!
søndag 30. september 2018
Hjemme!
Da er jeg endelig hjemme igjen i min egen fantastiske sofa etter halvannet intensivt døgn! Hvor mye utbytte jeg har fått av helgen er jeg ikke helt sikker på, det har nemlig ikke vært så veldig lett å være meg! kurs er nemlig vanskelige! det er for mye som minner om skolen og det trigger PTSD-en min! I tillegg spiller verken beina eller ryggen på lag med meg når jeg må sitte på en stol, så det har vært ganske mye disse to dagene! Og på toppen av det hele har jeg hatt en natt med alt for lite søvn, jeg var ganske trøtt i trynet når vekkerklokken ringte litt på halv ni!
Men uansett, nå er det over, jeg kan sove hjemme i min egen seng i natt og i morgen er det meldt sol!
Men uansett, nå er det over, jeg kan sove hjemme i min egen seng i natt og i morgen er det meldt sol!
lørdag 29. september 2018
Puuh!
Puuh, for en lang dag dette har vært!
Var ute av huset allerede 08.42, det er ikke ofte det skjer! Men nå har jeg endelig en liten pause! skal snart møte gjengen jeg har tilbrakt hele dagen med igjen, da skal vi spise middag! Morgendagen blir også grådig lang men heldigvis ikke full så lang som denne dagen da!
Var ute av huset allerede 08.42, det er ikke ofte det skjer! Men nå har jeg endelig en liten pause! skal snart møte gjengen jeg har tilbrakt hele dagen med igjen, da skal vi spise middag! Morgendagen blir også grådig lang men heldigvis ikke full så lang som denne dagen da!
fredag 28. september 2018
Endelig gikk turen til fjells!
Minst en gang i måneden er målet mitt å komme meg til toppen av det lille fjellet mitt! Hittil i september har det ikke gått, både pga formen min men også pga regnet og alt vannet det medfører seg! Men i dag så klarte jeg det endelig! det var nemlig lange perioder med sol og det kunne jeg jo bare ikke la gå fra meg! Og helledussen så deilig det var å endelig komme seg til toppen igjen! Det var som om naturen bare omfavnet meg! Det var en ganske våt skog jeg vandret i, men jeg trodde faktisk at det skulle være enda våtere, det har jo regnet så hinsides mye i det siste!
Så ettermiddagen var ganske perfekt, i motsetning til formiddagen hvor jeg var på AFT-tiltaket... Det var gørrkjedelig og det tok ikke lang tid før kroppen begynte å protestere høylydt, altså, hadde den kunnet si noe så er jeg ganske sikker på at den hadde ult! Jeg har absolutt ingen nytte av å være der! de eneste som har nytte av det er selve bedriften som midlertidig har en ansatt som jobber sikkert like raskt som 4-5 av de vanlige ansatte gjør til sammen!
Nå er det endelig helg, men jeg gleder meg mest til søndag ettermiddag da dette sannsynligvis blir en veldig lang helg! Men nå er klokken så mye at jeg må begynne og pakke, skal gørrtidlig opp i morgen og må derfor gjøre det meste av forberedelser nå!
Så ettermiddagen var ganske perfekt, i motsetning til formiddagen hvor jeg var på AFT-tiltaket... Det var gørrkjedelig og det tok ikke lang tid før kroppen begynte å protestere høylydt, altså, hadde den kunnet si noe så er jeg ganske sikker på at den hadde ult! Jeg har absolutt ingen nytte av å være der! de eneste som har nytte av det er selve bedriften som midlertidig har en ansatt som jobber sikkert like raskt som 4-5 av de vanlige ansatte gjør til sammen!
Nå er det endelig helg, men jeg gleder meg mest til søndag ettermiddag da dette sannsynligvis blir en veldig lang helg! Men nå er klokken så mye at jeg må begynne og pakke, skal gørrtidlig opp i morgen og må derfor gjøre det meste av forberedelser nå!
torsdag 27. september 2018
Vidunderlig!
Sommerfuglen er helt fantastisk!
Yogatimen i dag var vidunderlig! det stakkars skulderbladet satte ekstra stor pris på en eller annen armstrekk som jeg ikke klarer å huske navnet på akkurat nå!
Resten av dagen skal være rolig! jeg har en lang helg foran meg og jeg gleder meg veldig til mandag og ny yogatime! Nå er det kvelds og så segen sånn etterhvert!
Yogatimen i dag var vidunderlig! det stakkars skulderbladet satte ekstra stor pris på en eller annen armstrekk som jeg ikke klarer å huske navnet på akkurat nå!
Resten av dagen skal være rolig! jeg har en lang helg foran meg og jeg gleder meg veldig til mandag og ny yogatime! Nå er det kvelds og så segen sånn etterhvert!
onsdag 26. september 2018
En våt onsdag
Egentlig hadde jeg tenkt å skrive her litt tidligere i dag, men dagen ble ikke helt som planlagt så derfor ble det ikke helt sånn likevel! Klokken er faktisk alt for mye til at det er greit at jeg sitter med Macen i fanget, men den var på og da måtte jeg jo slå den av og dermed benytte sjansen til å skrive et lite innlegg, hihi!:p
Dagen i dag har gått til blant annet å være hos Humlen! Det var en veldig god time og vi fikk som vanlig pratet mye! Det gikk en god del i å prate om AFT-tiltaket jeg er i, jeg tror hun er like oppgitt som meg når det gjelder arbeidsoppgaven jeg er blitt satt til der! Men vi får se hva som skjer de neste gangene jeg skal dit, og så får vi bare ta det derfra!
Men nå må jeg virkelig finne veien mot sengen! I morgen skal jeg nemlig på yoga hos Sommerfuglen, og da er det greit å sove litt først!:p
Dagen i dag har gått til blant annet å være hos Humlen! Det var en veldig god time og vi fikk som vanlig pratet mye! Det gikk en god del i å prate om AFT-tiltaket jeg er i, jeg tror hun er like oppgitt som meg når det gjelder arbeidsoppgaven jeg er blitt satt til der! Men vi får se hva som skjer de neste gangene jeg skal dit, og så får vi bare ta det derfra!
Men nå må jeg virkelig finne veien mot sengen! I morgen skal jeg nemlig på yoga hos Sommerfuglen, og da er det greit å sove litt først!:p
mandag 24. september 2018
Uten mål og mening
Da var jeg endelig ferdig med dagens AFT-tiltak! Gørrkjedelig og fullstendig uten mål og mening! Ikke så jeg noe til hun som egentlig skal følge meg opp der heller, har ikke sett henne siden møtet med henne og NAV-damen for to uker siden. Det er godt mulig hun er syk, og da skal hun selvfølgelig få være det! Men jeg syns at jeg kan få informasjon om det, jeg trenger ikke så mye info, bare beskjed om at hun er vekke og eventuelt om man vet hvor lenge det er snakk om slik at jeg har noe og forholde meg til!
Men i kveld skal jeg heldigvis på yoga hos Sommerfuglen!
Men i kveld skal jeg heldigvis på yoga hos Sommerfuglen!
søndag 23. september 2018
Hvor ble helgen av?
Sukk! jeg syns denne helgen har gått alt for fort! Det var jo nettopp fredag og nå er det liksom søndag igjen... Dagen i dag har jeg tilbrakt i sofaen, som vanlig egentlig, men i kveld skal jeg faktisk på yoga! det gleder jeg meg innmari mye til, for forrige søndag var det en helt fantastisk time og jeg er helt sikker på at denne blir det også!
Nå må jeg vaske håret, jeg kan ikke gå på yoga med søndagshår! etterpå skal jeg spise deilig pizza som jeg laget i går, forhåpentligvis klarer jeg å spare to stykker sånn at jeg har lunsj på AFT-tiltaket i morgen! På fredag skippet jeg lunsjen men det endte opp med at jeg var ekstremt sulten når jeg kom til Rosen, så det lureste er nok å spise litt uansett!
Nå må jeg vaske håret, jeg kan ikke gå på yoga med søndagshår! etterpå skal jeg spise deilig pizza som jeg laget i går, forhåpentligvis klarer jeg å spare to stykker sånn at jeg har lunsj på AFT-tiltaket i morgen! På fredag skippet jeg lunsjen men det endte opp med at jeg var ekstremt sulten når jeg kom til Rosen, så det lureste er nok å spise litt uansett!
lørdag 22. september 2018
fredag 21. september 2018
En lang fredag
Vel, denne fredagen har vært lang, faktisk litt i det lengste laget!
Den startet med at jeg var på AFT-tiltaket, det gikk greit men altså, hva skal jeg si? jeg får virkelig ingenting ut av å være der! Absolutt ingenting! så lenge vi ser bort i fra vond rygg da... Det er gørrkjedelig! Jeg trodde jeg skulle igjennom en kartlegging i dag men hun som har ansvaret for meg var ikke å se i dag heller. Om hun var syk eller om hun faktisk var på jobb aner jeg ikke, så får vi se om hun er der på mandag da! Men heldigvis skulle jeg til Rosen når jeg var ferdig! Det var en smertefull halvtime men samtidig så gjør det veldig godt da!
Vel hjemme igjen hadde jeg store problemer med å holde meg våken! Jeg var så hinsides trett at jeg trodde det ikke kom til å gå bra med å komme seg avgårde til yogaen! Men utrolig nok så gikk det heldigvis veldig bra! Og yogatimen, ja, den var helt fantastisk! Jeg kjente at Rosen hadde jobbet med meg i enkelte øvelser, spesielt i lukket vinge!
Kvelden tilbringer jeg i sofaen og jeg har store planer om å gjøre minst mulig, bortsett fra å spise litt snop da, hihi!:p
Den startet med at jeg var på AFT-tiltaket, det gikk greit men altså, hva skal jeg si? jeg får virkelig ingenting ut av å være der! Absolutt ingenting! så lenge vi ser bort i fra vond rygg da... Det er gørrkjedelig! Jeg trodde jeg skulle igjennom en kartlegging i dag men hun som har ansvaret for meg var ikke å se i dag heller. Om hun var syk eller om hun faktisk var på jobb aner jeg ikke, så får vi se om hun er der på mandag da! Men heldigvis skulle jeg til Rosen når jeg var ferdig! Det var en smertefull halvtime men samtidig så gjør det veldig godt da!
Vel hjemme igjen hadde jeg store problemer med å holde meg våken! Jeg var så hinsides trett at jeg trodde det ikke kom til å gå bra med å komme seg avgårde til yogaen! Men utrolig nok så gikk det heldigvis veldig bra! Og yogatimen, ja, den var helt fantastisk! Jeg kjente at Rosen hadde jobbet med meg i enkelte øvelser, spesielt i lukket vinge!
Kvelden tilbringer jeg i sofaen og jeg har store planer om å gjøre minst mulig, bortsett fra å spise litt snop da, hihi!:p
torsdag 20. september 2018
Helsepersonell - SE HER!
Det tikket inn en mail til meg for knappe 20minutter siden og det som stod der må jeg rett og slett bare tipse dere om! Og nei, dette er ikke reklame, bare et tips fra en med en sjelden diagnose som ønsker at flere innen helse får mer kunnskap om sjeldne diagnoser!
Det er et nytt studieemne om sjeldne diagnoser og spesielt siden september er CMT awareness month må jeg jo bare komme med denne nyheten her inne!:)
Dette skriver Frambu blant annet om studiet:
Høgskolen i Innlandet og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser tilbyr for første gang et eget studieemne om sjeldne diagnoser. Studiet er nettbasert med en dags oppstartsamling og ti dagers hjemmeeksamen.
På Frambu og Høgskolen i Innlandet sine sider kan du lese mer om dette! Spre gjerne ordet videre!
Det er et nytt studieemne om sjeldne diagnoser og spesielt siden september er CMT awareness month må jeg jo bare komme med denne nyheten her inne!:)
Dette skriver Frambu blant annet om studiet:
Høgskolen i Innlandet og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser tilbyr for første gang et eget studieemne om sjeldne diagnoser. Studiet er nettbasert med en dags oppstartsamling og ti dagers hjemmeeksamen.
På Frambu og Høgskolen i Innlandet sine sider kan du lese mer om dette! Spre gjerne ordet videre!
En slitsom torsdag
Dagen i dag har vært slitsom, men den har også, heldigvis, inneholdt noen gode timer, nemlig tiden jeg var hos Sommerfuglen! Der var også blant annet Rosen, det var veldig koselig å se henne igjen! Jeg kommer til å se henne igjen allerede i morgen, da skal jeg nemlig på jobben hennes, noe jeg gleder meg veldig til!
Utenom yogaen har det ikke skjedd så veldig mye, beina er grådig vonde, så for det meste har jeg bare måtte koble de ut og da er det enklest å holde sofaen! I morgen er det heldigvis helg, men først må jeg på AFT-tiltaket... Jeg kjenner at selv etter bare en gang der så har jeg fryktelig blandede følelser når det gjelder dette! Men jeg må bare se hva som skjer i morgen og ta det deretter! Heldigvis skal jeg til Humlen til uken igjen!
Nå skal jeg lage litt kvelds, glo litt på TV og deretter legge meg. I natt var jeg ikke i seng før klokken ett, så derfor har jeg store planer om å prøve og legge meg litt tidligere enn det!
Utenom yogaen har det ikke skjedd så veldig mye, beina er grådig vonde, så for det meste har jeg bare måtte koble de ut og da er det enklest å holde sofaen! I morgen er det heldigvis helg, men først må jeg på AFT-tiltaket... Jeg kjenner at selv etter bare en gang der så har jeg fryktelig blandede følelser når det gjelder dette! Men jeg må bare se hva som skjer i morgen og ta det deretter! Heldigvis skal jeg til Humlen til uken igjen!
Nå skal jeg lage litt kvelds, glo litt på TV og deretter legge meg. I natt var jeg ikke i seng før klokken ett, så derfor har jeg store planer om å prøve og legge meg litt tidligere enn det!
onsdag 19. september 2018
Stanger hodet i veggen
Jeg er ikke en som vanligvis pleier å banne så veldig mye, men akkurat nå er det litt deilig å gjøre! Så derfor tar jeg triaden til min nærbutikk sin herligste ansatte - faen helvetes satan altså! Jeg klarer ikke å komme meg ut av denne dustete og idiotiske sirkelen! Jeg har stupt ned i maktesløsheten med både armer og bein, ja, med hele meg! Og nå er jeg så innmari lei!
Nå er jeg på syvende uke med økte smerter i beina, det ser ikke ut til at det har tenkt å gi seg med det første... Det gjør alt så mye vanskeligere! Humlen snakket om at jeg måtte finne noe å holde fast med når smertene kommer, for i det jeg begynner å kjenne så begynner jeg å stramme og da blir alt verre, men det er så hinsides vanskelig! Jeg har mest lyst til å stange hodet i veggen og hyle av full hals! Og når det blir for vondt for hodet å bli stanget i veggen har jeg lyst til å skrike i en pute til jeg mister stemmen! Men så er det sånn at jo mer man sloss og jo mer man kjemper og jo mer fortvilet man blir, jo verre blir det! og sånn har det blitt i mitt tilfelle! Så da må vi repetere og repetere og repetere, det er iallfall det Humlen sa at man må gjøre og hun pleier å ha rett! Problemet er bare at det er så hinsides, hinsides, hinsides vanskelig!
Humlen sa at vi må se om vi kan bryte denne sirkelen, det er ikke sikkert vi kan men vi kan i det minste prøve! Dessverre har vi en del som vi ikke vet om vi kan bryte, nemlig delen som heter CMT 1B! Verken hun eller jeg kjenner utviklingen av denne sykdommen, ingen gjør det faktisk! Vi vet bare at det går sakte og at det går nedover, men det er vel også det eneste vi vet! Så spørsmålet er om vi nå har gått opp et steg i smertetrappen og at det som er nå er det nye normale nivået eller om det bare er et midlertidig steg opp i smertetrappen? Vil smertene forbli på dette nivået? vil de bli enda verre? Eller vil de gå ned igjen? Vi aner ikke!
Jeg har jo hatt smertefulle perioder før! Men de har ALDRI vart mer enn i tja, maks en uke eller to! Og veldig ofte har det vært i forbindelse med noe psykisk i tillegg som på en måte kunne forklare ekstra smerter. Men det kan det ikke denne gangen! Ja, jeg var på rehabilitering når smertene økte, men det var ingenting spesielt som hadde skjedd når det eksploderte...
Men nå har jeg sittet med dette innlegget alt for lenge, klokken er masse, sengen skriker på meg og jeg burde seriøst starte veien mot den sånn at jeg kan få litt søvn. I morgen er planen å dra på yoga hos Sommerfuglen, det gleder jeg meg til!
Nå er jeg på syvende uke med økte smerter i beina, det ser ikke ut til at det har tenkt å gi seg med det første... Det gjør alt så mye vanskeligere! Humlen snakket om at jeg måtte finne noe å holde fast med når smertene kommer, for i det jeg begynner å kjenne så begynner jeg å stramme og da blir alt verre, men det er så hinsides vanskelig! Jeg har mest lyst til å stange hodet i veggen og hyle av full hals! Og når det blir for vondt for hodet å bli stanget i veggen har jeg lyst til å skrike i en pute til jeg mister stemmen! Men så er det sånn at jo mer man sloss og jo mer man kjemper og jo mer fortvilet man blir, jo verre blir det! og sånn har det blitt i mitt tilfelle! Så da må vi repetere og repetere og repetere, det er iallfall det Humlen sa at man må gjøre og hun pleier å ha rett! Problemet er bare at det er så hinsides, hinsides, hinsides vanskelig!
Humlen sa at vi må se om vi kan bryte denne sirkelen, det er ikke sikkert vi kan men vi kan i det minste prøve! Dessverre har vi en del som vi ikke vet om vi kan bryte, nemlig delen som heter CMT 1B! Verken hun eller jeg kjenner utviklingen av denne sykdommen, ingen gjør det faktisk! Vi vet bare at det går sakte og at det går nedover, men det er vel også det eneste vi vet! Så spørsmålet er om vi nå har gått opp et steg i smertetrappen og at det som er nå er det nye normale nivået eller om det bare er et midlertidig steg opp i smertetrappen? Vil smertene forbli på dette nivået? vil de bli enda verre? Eller vil de gå ned igjen? Vi aner ikke!
Jeg har jo hatt smertefulle perioder før! Men de har ALDRI vart mer enn i tja, maks en uke eller to! Og veldig ofte har det vært i forbindelse med noe psykisk i tillegg som på en måte kunne forklare ekstra smerter. Men det kan det ikke denne gangen! Ja, jeg var på rehabilitering når smertene økte, men det var ingenting spesielt som hadde skjedd når det eksploderte...
Men nå har jeg sittet med dette innlegget alt for lenge, klokken er masse, sengen skriker på meg og jeg burde seriøst starte veien mot den sånn at jeg kan få litt søvn. I morgen er planen å dra på yoga hos Sommerfuglen, det gleder jeg meg til!
tirsdag 18. september 2018
mandag 17. september 2018
Første dag på AFT
Ting ble litt annerledes på AFT-tiltaket mitt i dag! Planen var jo at hun rådgiveren eller hva jeg skal kalle henne og jeg skulle gjennomgå jobpics. Slik ble det ikke, for når jeg dukket opp var kontoret hennes tomt, det viste seg etter noen minutter at hun var syk. Så jeg ble fulgt opp i etasjen over og ble satt rett i arbeid. Greit nok det, men herlighet så kjedelig det var! Jeg slapp heldigvis å pakke skruer, de har fått et annet oppdrag som jeg fikk begynne på, men det var ikke så mye å bryne seg på, bortsett fra hvilken teip som holdt lappen best sammen da...
Dette tiltaket er i en vernet bedrift og de som jobber der til daglig er veldig glade i nye mennesker! Så når jeg kom ned i kantinen var det mange som var veldig nysgjerrig på hvem jeg var, det var koselig da! Men jeg var grådig glad og hinsides klar for å dra hjem når klokken slo ett! Ryggen skrek, skulderbladet hylte og beina, ja, de ulte... Vel hjemme sank jeg rett ned på yogamatten og gjorde alt jeg kunne for å blidgjøre skulderbladet, det funket sånn delveis... En time senere måtte jeg bare krølle meg sammen i sofaen og sluknet før det hadde gått særlig mange minutter. Mobilen lå et stykke unna med påslått alarm, trodde jeg, så jeg hadde ikke planlagt å sove i mer enn tretti minutter! Men så var det det at alarmen ble aldri lagret, så jeg sov og sov og sov, og våknet først 15.56, da hadde jeg sovet i nesten en hel time...
Egentlig skulle jeg til Sommerfuglen i kveld, men den timen endte jeg opp med å melde meg av! Det var nemlig hodestående på timeplanen så jeg fant ut at siden skulderbladet oppførte seg sånn som det gjorde var det lurest å droppe det, dessverre... Men jeg skal heldigvis på yoga på torsdag og fredag, muligens på søndag også! I tillegg skal jeg til Rosen på fredag! jeg snakket med henne på vei hjem for jeg måtte flytte timen min, heldigvis hadde hun ledig tid når jeg er ferdig på tiltaket!
I morgen skal jeg på strikkeklubben, der blir det forhåpentligvis litt rolig da det også er et annet arrangement som jeg vet at en del skal på! Heldigvis skal det være sol også! så jeg håper det blir en god dag! På onsdag har jeg store planer om å dra til Bamse og Karamell, jeg håper jeg får det til!
Men nå skal jeg lage meg litt kvelds, og så håper jeg inderlig at luren min ikke ødelegger nattesøvnen og at jeg blir trett til vanlig tid!
søndag 16. september 2018
Litt forvirra
Yogs på en søndag = en litt forvirret Live! Jeg har aldri vært på yoga på en søndag før, men i dag var jeg altså påmdet! En helt fantastisk yin-time med bare herlige øvelser! Mulig jeg kjenner det litt i lårene i morgen men pyttsann, det er det verdt!
I morgen skal jeg på AFT-tiltaket igjen, der skal jeg gjennom en kartlegging ved bruk av Jobpics, et karriereveiledningsverktøy. Akkurat nå angrer jeg litt på at jeg kastet resultate av Wie som jeg var igjennom i fjor, akkurat det samme som Jobpics, bare tekstbasert. For det hadde nemlig vært interessant å sammenlignet resultatene! Tviler på at vi kommer til å finne ut av noe, jeg kjenner at jeg er ganske motløs når det gjelder dette her altså! Men jeg tror det også er på grunn av ståa i beina for tiden! For den er nemlig ikke særlig OK...
Men nå er klokken så mye at jeg må starte veien mot sengen, jeg må nemlig pakke vesken på veien! For altså, jeg må ha strikketøy med, spesielt siden jeg skal være der når det er lunsj!
I morgen skal jeg på AFT-tiltaket igjen, der skal jeg gjennom en kartlegging ved bruk av Jobpics, et karriereveiledningsverktøy. Akkurat nå angrer jeg litt på at jeg kastet resultate av Wie som jeg var igjennom i fjor, akkurat det samme som Jobpics, bare tekstbasert. For det hadde nemlig vært interessant å sammenlignet resultatene! Tviler på at vi kommer til å finne ut av noe, jeg kjenner at jeg er ganske motløs når det gjelder dette her altså! Men jeg tror det også er på grunn av ståa i beina for tiden! For den er nemlig ikke særlig OK...
Men nå er klokken så mye at jeg må starte veien mot sengen, jeg må nemlig pakke vesken på veien! For altså, jeg må ha strikketøy med, spesielt siden jeg skal være der når det er lunsj!
lørdag 15. september 2018
Et gledelig gjensyn!
I dag har jeg vært på et kjøpesenter i mange timer, det var nemlig min tur til å selge lodd for en forening jeg er med i! Heldigvis hadde Tulipanen fått en god venninne av meg til å være med sånn at vi kunne sitte sammen, noe som var veldig koselig! Så mens jeg satt der og strikket så jeg en kjent skikkelse gå inn i en butikk, det var hodet som gjorde at jeg reagerte og tenkte at det måtte jo bare være henne! Dessuten syntes jeg å dra kjensel på ytterjakken hennes også! Så derfor ble jeg sittende med et øye på butikken, og det var veldig lurt! For etter en liten stund kom nemlig selveste SOLSTRÅLEN gående ut derfra! Så da måtte jeg bare sprette opp av stolen og gå bort og si hei!:D Det var innmari koselig å prate med deg igjen, Solstrålen!
Nå er det fullstendig helg for min del og det er jeg veldig glad for altså! Det betyr litt yoga, mat, strikketøy, sofa, ullteppe, TV og kanskje muligens litt lesing etterhvert!
PS. Følg meg gjerne på Instagram - charcotmarie88
fredag 14. september 2018
Dobbel dose yoga
Folkens, vet dere hva eller? Det er HELG!
Jeg har startet helgen med dobbel dose yoga hos Sommerfuglen! Først var jeg på en tidlig ettermiddagstime, så dro jeg hjem, slappet av og spiste litt og så dro jeg tilbake til Sommerfuglen for enda en time! Det er ukens beste time, nemlig roooolig fredagsyoga!
Utenom det har jeg gjort veldig lite, ja, egentlig ingenting utenom å vaske håret, spise og se litt på TV. Det går fortsatt i TV men nå er også strikketøyet og sjokoladen funnet frem da, moahahaha!:p
Jeg har startet helgen med dobbel dose yoga hos Sommerfuglen! Først var jeg på en tidlig ettermiddagstime, så dro jeg hjem, slappet av og spiste litt og så dro jeg tilbake til Sommerfuglen for enda en time! Det er ukens beste time, nemlig roooolig fredagsyoga!
Utenom det har jeg gjort veldig lite, ja, egentlig ingenting utenom å vaske håret, spise og se litt på TV. Det går fortsatt i TV men nå er også strikketøyet og sjokoladen funnet frem da, moahahaha!:p
torsdag 13. september 2018
En meget lang torsdag!
Dette har vært en meget lang torsdag! Jeg våknet av at det tikket inn en melding allerede 9.40, da skjønte jeg at det måtte være Sommerfuglen, for det er nemlig bare noen få som slipper igjennom med lyd på morgenen! Og jeg hadde helt rett! Det var Sommerfuglen som dessverre skrev at yogaen var avlyst fordi vi var for få påmeldte! Men heldigvis er hun flink til å gi beskjed i god tid sånn at ingen har dratt forgjeves til studioet, som regel da!:p
Morgendagen inneholder faktisk TO yogatimer! det blir spennende og se hvordan det går siden det er 2 1/2time mellomrom mellom timene, det betyr nemlig at jeg må dra hjem, eller, må og må, jeg må ingenting, eller, jo, jeg må jo ha middag så sånn sett er det lurest å dra hjem i mellomtiden!
Dagen har fløyet avgårde, og nå er jeg nødt til å slå av Macen istedenfor å skrive i bloggen altså! Klokken er mye og det er greit å ikke være alt for sen i seng!
Morgendagen inneholder faktisk TO yogatimer! det blir spennende og se hvordan det går siden det er 2 1/2time mellomrom mellom timene, det betyr nemlig at jeg må dra hjem, eller, må og må, jeg må ingenting, eller, jo, jeg må jo ha middag så sånn sett er det lurest å dra hjem i mellomtiden!
Dagen har fløyet avgårde, og nå er jeg nødt til å slå av Macen istedenfor å skrive i bloggen altså! Klokken er mye og det er greit å ikke være alt for sen i seng!
onsdag 12. september 2018
Humle-onsdag!
I dag har jeg vært hos Humlen igjen! Praten gikk som vanlig i ganske mye forskjellig. I tillegg hadde hun med seg hjelperen sin, det var ekstra koselig for da kunne hun få litt kos og godis!<3
Det nyeste jeg kunne fortelle var om møtet på AFT-tiltaket som NAV-damen og jeg var på på mandag! Når jeg fortalte at jeg skal telle skruer så hun på meg med Humle-blikket sitt og sa - Du skal telle skruer! jaha ja! Hun lurer veldig på hva det skal være godt for, det samme gjør jeg! Hun lurte på hva jeg hadde tenkt når jeg hørte det, jeg sa at jeg hadde blitt ganske oppgitt inni meg, noe hun skjønte! Videre sa hun at det er jo langt under evne- og mental-nivået mitt! Det var sånn vi gjorde når vi var barn! Men jeg må jo bare gjennomføre det og så får vi se etter det!
Videre var de stakkars beina mine et tema, ingen overraskelse der akkurat! Det er nå seks uker siden smertenivået gikk opp, dessverre har det ennå ikke gått ned igjen og det er uhorvelig slitsomt altså! Men Humlen er herlig da, hun så strengt på beina og så sa hun - gå ned igjen til det vanlige nivået nå! Shush! Dessverre har det ikke funket, men det var verdt et forsøk likevel da! Vi snakket også om hva jeg gjør for beina, hva som ligger i verktøykassen min. Noen ganger kobler jeg bare beina helt av, da er smertene for høye til at jeg klarer å kontrollere de med verktøyene jeg har. Mens andre ganger kan yoga, mindfulness eller piggballer funke!
Problemet er at det er noen faktorer her som verken Humlen eller jeg har kontroll over, noen CMT-faktorer. Og en annen ting er om det er Stavern sin feil eller om det bare er tilfeldig! Jeg tror det er tilfeldig, for selv om det kom når jeg var i Stavern så hadde det ikke skjedd noe spesielt i løpet av de to dagene jeg hadde vært der. Altså, smertene er egentlig innenfor normalen men jeg vil ha de tilbake til det vanlige normale nivået!
Så spørsmålet om hvorfor de har blitt sånn nå går ikke an å svare på, vi vet heller ikke om smertene vil gå ned igjen til det jeg kaller for vanlig normalt nivå eller om dette er det nye normale nivået! Er det bare tilfeldig eller er det noe som skjer i form av at beina blir dårligere siden smertenivået har økt? Jeg håper virkelig av hele mitt hjerte og av hele min sjel ikke at det er det siste! Men dessverre så er det jo slik med CMT, den er en langsom degenererende sykdom...
Det nyeste jeg kunne fortelle var om møtet på AFT-tiltaket som NAV-damen og jeg var på på mandag! Når jeg fortalte at jeg skal telle skruer så hun på meg med Humle-blikket sitt og sa - Du skal telle skruer! jaha ja! Hun lurer veldig på hva det skal være godt for, det samme gjør jeg! Hun lurte på hva jeg hadde tenkt når jeg hørte det, jeg sa at jeg hadde blitt ganske oppgitt inni meg, noe hun skjønte! Videre sa hun at det er jo langt under evne- og mental-nivået mitt! Det var sånn vi gjorde når vi var barn! Men jeg må jo bare gjennomføre det og så får vi se etter det!
Videre var de stakkars beina mine et tema, ingen overraskelse der akkurat! Det er nå seks uker siden smertenivået gikk opp, dessverre har det ennå ikke gått ned igjen og det er uhorvelig slitsomt altså! Men Humlen er herlig da, hun så strengt på beina og så sa hun - gå ned igjen til det vanlige nivået nå! Shush! Dessverre har det ikke funket, men det var verdt et forsøk likevel da! Vi snakket også om hva jeg gjør for beina, hva som ligger i verktøykassen min. Noen ganger kobler jeg bare beina helt av, da er smertene for høye til at jeg klarer å kontrollere de med verktøyene jeg har. Mens andre ganger kan yoga, mindfulness eller piggballer funke!
Problemet er at det er noen faktorer her som verken Humlen eller jeg har kontroll over, noen CMT-faktorer. Og en annen ting er om det er Stavern sin feil eller om det bare er tilfeldig! Jeg tror det er tilfeldig, for selv om det kom når jeg var i Stavern så hadde det ikke skjedd noe spesielt i løpet av de to dagene jeg hadde vært der. Altså, smertene er egentlig innenfor normalen men jeg vil ha de tilbake til det vanlige normale nivået!
Så spørsmålet om hvorfor de har blitt sånn nå går ikke an å svare på, vi vet heller ikke om smertene vil gå ned igjen til det jeg kaller for vanlig normalt nivå eller om dette er det nye normale nivået! Er det bare tilfeldig eller er det noe som skjer i form av at beina blir dårligere siden smertenivået har økt? Jeg håper virkelig av hele mitt hjerte og av hele min sjel ikke at det er det siste! Men dessverre så er det jo slik med CMT, den er en langsom degenererende sykdom...
tirsdag 11. september 2018
mandag 10. september 2018
AFT-oppstart
Jeg tror jeg må ha en av de beste NAV-saksbehandlerne som finnes rett og slett! Vi har nemlig vært på møte sammen i dag hos en bedrift som driver med arbeidsforberedende tiltak, på NAV-språk bedre kjent som AFT. Vi var utrolig nok ganske samspilte i tankene våre og begynte å si det samme et par ganger, haha! AFT-damen spurte NAV-damen et par ganger om NAV var enig i det jeg sa og det var hun, den ene gangen sa NAV-damen at ja, det var hun, hun turte nemlig ikke å overprøve Humlen og meg på akkurat det! hahaha! (men jeg klarer dessverre ikke å komme på akkurat hva det gjaldt!)
Så møtet gikk med andre ord ganske greit, men jeg vet ikke hvor mye jeg kommer til å få ut av det! De har nemlig ikke så mye å tilby meg, bortsett fra å telle skruer eller file på plastrør.... Og så skal rådgiveren kartlegge meg med hjelp av bilder, et kartleggingsprogram som heter Jobpics, etter et google-søk fant jeg ut at det var som jeg mistenkte, nemlig at programmet som er basert på det samme som kartleggingsopplegget jeg var igjennom i juni i fjor! Det gikk jo ikke særlig bra, vi kom jo absolutt ikke i mål med det! Men det var nok mer personbasert da, jeg hadde nemlig ikke nok punsh å gi til fyren som skulle kartlegge meg... Heldigvis virker denne damen betraktelig mer forståelsesfulle! Så får vi bare håpe at vi får noe nyttig ut av det denne gangen!
Samtidig som jeg prøver å være positiv kjenner jeg at jeg ble litt oppgitt når hun bare hadde det forslaget! Altså, det er jo en jobb som må gjøres, det å telle skruer og file plastrør, men samtidig så skal jo det også være en oppgave jeg føler er nyttig og meningsfull! Jeg skal jo ha et utbytte av dette, men jeg tror jeg kommer til å kjede vettet av meg for å være helt ærlig! Men jeg skal dra dit med et åpent sinn og prøver når dagen kommer, bare så det er sagt altså! (iallfall forsøke!) Og så kan vi gå ut i andre bedrifter, men det er bare det at vi i såfall må finne ut hvilke det kan være og ikke minst så må vi finne noen som er villig til å ta meg inn!
søndag 9. september 2018
Det skjedde!
Det er ikke så ofte det skjer, men i dag skjedde det! Jeg sovnet mens jeg gjorde yoga! kanskje ikke så rart da, for jeg la meg nemlig i barnets stilling i sofaen og med ansiktet most ned i en hodepute:p Utenom det er det lite som har skjedd her i dag! Jeg er fremdeles gørrsliten og full av smerter...
I morgen starter en ny uke, den inneholder dessverre fryktelig mye som skal skje! Dessverre innebærer det myyyye sitting to av dagene, så jeg er spent på å se hvordan ståa er om en uke! Nå skal jeg fortsette å lese, boken er så spennende!
lørdag 8. september 2018
En litt kjip lørdag
Dagen i dag er litt sånn kjip, jeg har sovet elendig og hadde mest lyst til å bare krølle meg sammen i sofaen og gråte og sove mer! Men heldigvis finnes det mennesker som kan gjøre en elendig dag om til en ok dag bare ved å si hei! Jeg var så heldig å møte på en av disse menneskene i dag når jeg var på butikken for å handle! For butikkens herligste og blideste ansatt var nemlig på jobb og jeg var så heldig å treffe på henne! Vi kjenner hverandre bare på butikken men vi har det likevel veldig morsomt når vi begynner å prate! Hun har litt samme bakgrunn som meg, så hun skjønner meg når jeg har dårlige dager, det er litt godt!
Så når jeg kom hjem var humøret mitt et par hakk bedre, heldigvis! Litt husarbeid fikk jeg til og med gjort, heldigvis! Det kom nemlig uventet besøk på døren! Eller, jeg var litt sånn halvveis klar over at det kanskje ville skje da. Men det var godt at det var ryddig, for ellers hadde jeg fått hørt det!:p
Nå er det pizza-baking på gang, litt sent, men det er så godt med hjemmelaget pizza at jeg bare må ha det:p
Så når jeg kom hjem var humøret mitt et par hakk bedre, heldigvis! Litt husarbeid fikk jeg til og med gjort, heldigvis! Det kom nemlig uventet besøk på døren! Eller, jeg var litt sånn halvveis klar over at det kanskje ville skje da. Men det var godt at det var ryddig, for ellers hadde jeg fått hørt det!:p
Nå er det pizza-baking på gang, litt sent, men det er så godt med hjemmelaget pizza at jeg bare må ha det:p
fredag 7. september 2018
Godt med helg!
Fredag og helg igjen, det er jeg glad for! Men samtidig så gruer jeg meg litt til neste uke, den blir nemlig laaaang! Uken starter med et møte på AFT-tiltaket, det fikk jeg brev om i dag, man får liksom ikke tid på seg når det gjelder tiltak gjennom NAV, for kort varsel var det forrige gang også! Jeg er spent på om dette opplegget er bedre enn det jeg var på i fjor, for det var rett og slett elendig, mildt sagt!
Men først er det helg, og takk og lov for det! Hva jeg skal finne på aner jeg ikke, energien er fremdeles ikke på plass, så det er ikke så mye jeg orker å finne på. I tillegg så er det de derre smertene som tydeligvis ikke vil slippe... De tar en STOOOOR del av den svært lite energien jeg får utdelt, så det er liksom ikke så mye til overs... Listen er lang over ting jeg bør få gjort, dessverre, at jeg var syk forrige uke hjalp ikke akkurat på... Noen ganger skulle jeg ønske at jeg hadde hatt hjemmehjelp som kunne tatt husvasken for meg, da hadde jeg sluppet og bruke det lille jeg har av energi på det!
Nå bør jeg gå og legge meg, problemet er bare at jeg lider av lakenskrekk...
Men først er det helg, og takk og lov for det! Hva jeg skal finne på aner jeg ikke, energien er fremdeles ikke på plass, så det er ikke så mye jeg orker å finne på. I tillegg så er det de derre smertene som tydeligvis ikke vil slippe... De tar en STOOOOR del av den svært lite energien jeg får utdelt, så det er liksom ikke så mye til overs... Listen er lang over ting jeg bør få gjort, dessverre, at jeg var syk forrige uke hjalp ikke akkurat på... Noen ganger skulle jeg ønske at jeg hadde hatt hjemmehjelp som kunne tatt husvasken for meg, da hadde jeg sluppet og bruke det lille jeg har av energi på det!
Nå bør jeg gå og legge meg, problemet er bare at jeg lider av lakenskrekk...
torsdag 6. september 2018
onsdag 5. september 2018
Psoaser og tannleger
Solen uteble på turen, men det stoppet heldigvis ikke oss! Til tross for at solen lekte gjemsel bak skyene var det god temperatur, og dermed deilig å være ute! Vi var litt snufsete begge to, samme virus som slo ut meg hadde også vært på besøk hos henne. Så det ble en rolig spasertur, med litt Humle-nerdete fokus på hvordan man går, hihihi! Det gikk i psoaser og hvordan gå ut av steget. Psoas er altså muskler i nedre del av rygg og i bekkenet! Både Humlen og Sommerfuglen snakker mye om psoasene våre, den får nemlig for lite oppmerksomhet hos de aller fleste!
Vi pratet mye om beina men vi pratet også mye om lille Live som har vært veldig mye fremme i det siste! Det var veldig godt kjente jeg! Humlen har vanvittig mye kunnskap og hun klarer å få meg til å se ting på andre måter, noe som er veldig godt! Lille Live var jo blant annet overlykkelig fordi jeg, og dermed hun, var syk, da måtte hun jo være hjemme fra skolen og det digget hun! Siden jeg var hos tannlegen på mandag dukket hun også opp natt til mandag, da havnet jeg tilbake i tannlegestolen som tja, kanskje tiårige Live som skulle trekke tenner pga. plassmangel. Timen var GRUSOM for tannlegen var ikke en som hadde vane for å høre på pasientene sine, han gjorde som han ville og han bestemte når man hadde fått nok bedøvelse, til tross for at han fikk beskjed om at man kjente ting, han bestemte også at flere tenner skulle trekkes på samme time selv om pasienten ikke ønsket det... For å si det sånn, dette var skoletannlegen som sørget for at jeg endte opp med tannlegeskrekk! (nå er den heldigvis så godt som over fordi jeg har møtt verdens mest fantastiske og forståelsesfulle tannlege!)
Når jeg kom hjem var jeg gørrsliten, men det var for engangs skyld på en GOD måte! Det er ikke så ofte jeg har kjent det sånn i det siste! Så når middagen var laget endte jeg opp i sofaen med strikketøy, her har jeg sittet/ligget siden, men det er helt okay for jeg har fått strikket grådig masse:p
I morgen er det heldigvis tid for yoga hos Sommerfuglen igjen! Hvor aktiv jeg kommer til å være er en annen sak! heldigvis er ikke det noe problem om jeg så ender opp liggende i barnets stilling 90% av timen - det er det som er så innmari greit med henne, hun lar oss være med på våre egne premisser og har vi en dårlig dag på matten, ja, da får vi ha en dårlig dag på matten, ingen problem!
Nå er det kvelds, litt mer strikking og litt radio før jeg tar kvelden.
tirsdag 4. september 2018
Megalei!
Jeg er megalei og gørrsliten! I morgen er det fem uker siden beina ble verre og fremdeles har de ikke gått tilbake til det jeg vil kalle normalt smertenivå... normalt, eller, iallfall frem til for fem uker siden, så lå smertene på 5-6, nå er det mer 7-8... Det er egentlig normalt nivå det også, men før pleide de ikke å være på det nivået over så lang tid, i hvert fall ikke fem UKER! I tillegg var ikke sykdommen forrige uke særlig hjelpsom....
Heldigvis skal jeg møte Humlen i morgen! Vi skal ut på tur i finaveret! Det tikket nemlig inn en melding fra henne for noen timer siden hvor hun spurte om jeg ville ha utetime, da jublet jeg! Jeg fikk også velge hvor vi skulle gå, hun kom med to alternativ men jeg kunne også komme med forslag om jeg hadde noen steder jeg ville til. Det var fryktelig vanskelig å velge altså, men jeg endte opp med et av alternativene hun kom med for der har jeg ikke vært så mye. Nå må jeg nok revurdere klesvalget mitt for morgendagen, planen er i utgangspunktet å gå i en veldig kul buksedrakt men siden vi skal være ute er det muligens lurere å gå i vanlige turklær! Hmm, får bruke natten til å tenke! Det går jo an å bare ha litt ull innerst!
Nå er det strikking, kvelds og TV som står på tapetet, jeg skal gjøre alt jeg kan for å legge meg pittelitt tidligere enn hva som har vært vanlig de siste dagene! Om jeg klarer det er en annen sak da!:p
mandag 3. september 2018
Null hull
Nå sitter jeg på bussen hjem fra tannlegen, mitt halvårlige besøk er over og resultatet var heldigvis null hull denne gangen også! Jeg har et par gamle fyllinger som begynner å bli ganske nedslitte, disse må gjøres noe med, men det er heldigvis en stund frem i tid! Tannlegen min foretrekker heldigvis å ikke gjøre ting før hun må, det setter jeg veldig stor pris på!
Planen for resten av dagen er å lage middag, strikke, gjøre yoga og kanskje også lese litt!
Planen for resten av dagen er å lage middag, strikke, gjøre yoga og kanskje også lese litt!
søndag 2. september 2018
lørdag 1. september 2018
Velkommen, kjære høst!
Ja, så er høsten kommet, det er sånn både og egentlig, men akkurat nå er høsten helt fantastisk! Sommeren vil liksom ikke gi helt slipp ennå! En ting som er veldig vakkert ved høsten er fargene!
Abonner på:
Innlegg (Atom)