onsdag 12. september 2018

Humle-onsdag!

I dag har jeg vært hos Humlen igjen! Praten gikk som vanlig i ganske mye forskjellig. I tillegg hadde hun med seg hjelperen sin, det var ekstra koselig for da kunne hun få litt kos og godis!<3
Det nyeste jeg kunne fortelle var om møtet på AFT-tiltaket som NAV-damen og jeg var på på mandag! Når jeg fortalte at jeg skal telle skruer så hun på meg med Humle-blikket sitt og sa - Du skal telle skruer! jaha ja! Hun lurer veldig på hva det skal være godt for, det samme gjør jeg! Hun lurte på hva jeg hadde tenkt når jeg hørte det, jeg sa at jeg hadde blitt ganske oppgitt inni meg, noe hun skjønte! Videre sa hun at det er jo langt under evne- og mental-nivået mitt! Det var sånn vi gjorde når vi var barn! Men jeg må jo bare gjennomføre det og så får vi se etter det!

Videre var de stakkars beina mine et tema, ingen overraskelse der akkurat! Det er nå seks uker siden smertenivået gikk opp, dessverre har det ennå ikke gått ned igjen og det er uhorvelig slitsomt altså! Men Humlen er herlig da, hun så strengt på beina og så sa hun  - gå ned igjen til det vanlige nivået nå! Shush! Dessverre har det ikke funket, men det var verdt et forsøk likevel da! Vi snakket også om hva jeg gjør for beina, hva som ligger i verktøykassen min. Noen ganger kobler jeg bare beina helt av, da er smertene for høye til at jeg klarer å kontrollere de med verktøyene jeg har. Mens andre ganger kan yoga, mindfulness eller piggballer funke!
Problemet er at det er noen faktorer her som verken Humlen eller jeg har kontroll over, noen CMT-faktorer. Og en annen  ting er om det er Stavern sin feil eller om det bare er tilfeldig! Jeg tror det er tilfeldig, for selv om det kom når jeg var i Stavern så hadde det ikke skjedd noe spesielt i løpet av de to dagene jeg hadde vært der. Altså, smertene er egentlig innenfor normalen men jeg vil ha de tilbake til det vanlige normale nivået!

Så spørsmålet om hvorfor de har blitt sånn nå går ikke an å svare på, vi vet heller ikke om smertene vil gå ned igjen til det jeg kaller for vanlig normalt nivå eller om dette er det nye normale nivået! Er det bare tilfeldig eller er det noe som skjer i form av at beina blir dårligere siden smertenivået har økt? Jeg håper virkelig av hele mitt hjerte og av hele min sjel ikke at det er det siste! Men dessverre så er det jo slik med CMT, den er en langsom degenererende sykdom...

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar