fredag 13. april 2018

Første møte med nevrologisk avdeling

For to år siden hadde jeg mitt første møte med nevrologisk avdeling på Haukeland! Jeg var henvist dit av Solstrålen fordi smertene i beina som hadde kommet i november året før ikke forsvant, ikke hjalp det med medisiner heller. Det var mistanke om en form for nevropati, dessverre ligger ikke henvisningen på nettet selv om den egentlig burde det, så jeg vet ikke helt hva Solstrålen skrev i den. 

Når Solstrålen sendte henvisningen i januar trålet jeg nettet på jakt etter informasjon for jeg ville vite og jeg ville helst vite med en gang! Diagnosen jeg leste aller mest om var faktisk CMT! jeg husker jeg kjente meg igjen i mye av det jeg leste og jeg hadde også en følelse av at det var det jeg hadde! Så når nevrologen sa at jeg mest sannsynligvis hadde Charcot-Marie-Tooth visste jeg at det stemte! Han mente jeg hadde 1A men jeg trodde ikke det var den varianten etter å ha lest mer på vei ut av sykehuset. 

Så måtte jeg igjennom EMG for å få diagnosen bekreftet, det gjorde jeg to måneder senere. Nevrofysiologen som gjennomførte det på meg hadde en litt sær humor, iallfall for meg som var pasient og ville ha svar og syns ikke alt var like morsomt å spøke med. Han lo nemlig og sa at nervene mine var helt døde... I ettertid så kan jeg le av det men der og da mens jeg lå på benken syns jeg ikke så veldig mye om det! selv om det for så vidt stemmer på et vis da. Ut på høsten, når jeg var på kontroll hos nevrologen måtte jeg krangle med han om å få utført flere tester av blodet mitt siden 1A ikke stemte. Han mente det ikke var nødvendig men jeg ville og skulle ha et skikkelig svar! Mulighetene for å få et skikkelig svar var jo til stede og derfor mente jeg at det burde undersøkes mer! Etter litt diskusjon gav han seg og sa at han kunne be sykehuset i Tromsø som hadde blodprøvene mine om å teste det for MPZ-mutasjon, genpanel skulle vi avvente. Heldigvis var det match på den mutasjonen!

Det er aldri noe gøyt å få diagnoser, i hvert fall ikke kroniske! Men samtidig så er jeg veldig glad for at jeg har fått det på papiret! Ulemper er det, ja, faktisk mange, blant annet at det bare går en vei og at beina vil bli dårligere med tiden... Men det er også gode fordeler, blant annet så vil jeg ikke dø AV sykdommen men jeg vil dø MED den, og så har jeg jo gratis tannlege, noe jeg syns er grådig kjekt! Og dessuten så skjer det jo nye ting i forskningen hele tiden og kanskje en gang i fremtiden så har de funnet opp noe som kan stoppe sykdommen i å gjøre mer skade! Håpet er viktig å ha!:)


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar