En god time!

I dag har jeg vært hos Humlen, hun klarte jo å trylle vekk smertene mine forrige gang og jeg gledet meg veldig til å fortelle hvordan beina har hatt det den siste uken! De har jo hatt en helt vidunderlig uke! Joda, smertene har vært der, noen ganger skikkelig intenst, men absolutt ikke likt hva som er vanlig! De hadde også skrevet et dikt til henne og siden jeg har omvendt adventskalender lå diktet i dagens luke!:p Hun spurte om hun kunne få henge det opp på tavlen sin på kontoret og det syns både jeg og beina var kult, hihi:p Må finne på noe mer når det gjelder den omvendte julekalenderen, har ikke helt planlagt den

At beina har vært som de har vært etter forrige time hos henne syns hun var grådig interessant! Det visste jeg allerede at hun kom til å syns, haha!:p Hun tror vi har vært inne og touchet noe veldig vesentlig når vi snakket om "lille Live" forrige gang! Tenk om vi har funnet løsningen da? det hadde jo vært utrolig greit altså! Hun kommer garantert til å bli et tema og få komme litt frem i 2018!

Hun fikk lese igjennom klagen jeg har skrevet til nevrologen min, jeg hadde nemlig behov for at noen andre leste den før jeg sender den. Etter litt mer research i kveld viser det seg at jeg skal sende det et helt annet sted enn direkte til nevrologen, så det var bra jeg ikke postet det i sted! I tillegg må man fylle ut et skjema, Krav om retting/sletting i pasientjournal, så nå er det fylt ut, brevet er adressert til den avdelingen istedenfor nevrologen og jeg har endret på et par setninger siden den første utgaven var skrevet til han. Så i morgen skal det kjøpes frimerker og postes!

Vi pratet mye om julen og jeg tok vel mer eller mindre et valg når det gjelder julaften. Det var grådig greit å høre hennes tanker om det og egentlig juleferien generelt også. Jeg er jo et vanemenneske, jeg trenger å holde på rutinene mine mest mulig og jo mer jeg stresser, jo mer smerter får jeg i beina, det er iallfall en teori Humlen og jeg har! Og nå er det jo sånn at folk skal ha litt ferie, så alt av mine faste rutiner utgår, i morgen er det siste time hos Sommerfuglen for i år, neste uke er det siste time hos Fysio-damen, strikkeklubben, Humlen og Rosen. Så går det iallfall tre uker før alt er tilbake i sin vante gang!

Jeg håper snøen kommer snart altså!

Jeg har også lovet at jeg skal forsøke å sove litt mer, hun vil helst ha meg i søvn åtte timer hver natt og det vil også jeg. Søvnen min registreres jo på en fitbit og den målingen kan jo være så som så men det er den vi går etter. Og den siste uken har jeg hatt to netter med søvn på under syv timer og det er iallfall alt for lite! i tillegg har jeg ikke hatt mer dyp søvn enn 1time og 49minutter på det meste, og det er ikke akkurat så mye å skryte av...

Nå skal jeg starte veien mot sengen, siden det alltid tar litt tid er det like greit å starte nå, haha:p Ooh, jeg sendte forresten melding til ergoterapeuten min og spurte om behandlingstid angående skuteren, nå er det jo fire uker siden jeg var der og jeg er litt utålmodig:p Hun svarte og skrev at hun skal ringe hjelpemiddelsentralen i morgen og høre for meg, jeg håper hun kommer tilbake med et positivt svar!:D

Dagens luke, 6.desember

Dagens luke, 5.desember

I mimrehumør

God kveld, god kveld!
I kveld er jeg i skikkelig mimrehumør, hihi! Takket være youtube kan man se barndommens favoritt barne-TV, nemlig selveste SESAM STASJON!:D nå fant jeg faktisk den aller første episoden og den kan jeg ikke huske at jeg har sett, men jeg har nok det en gang i tiden:p Jeg skulle gjerne hatt hele serien på DVD men dessverre er den ikke i salg lengre... Men vet dere hva? jeg har faktisk truffet Leonora Dorothea Dahl og Max Mekker! eller Max Mekker så jeg på avstand som fem-seksåring tror jeg. Og Leonora spionerte jeg vel mer på men hun skjønte det, snudde seg og sa hei til meg!:D da var jeg vel en sånn 10-11år, kanskje 12år, på ferie i Kristiansand. I tillegg har jeg både vært på selve Sesam Stasjon, bedre kjent som Lørenskog Stasjon, og kjørt med Sesam-toget en gang det befant seg her i byen mellom de syv fjell!

Bildet lånt herfra

Ellers har jeg vært ute på tur i dag, blant annet med Blomsterdamene og Tulipanen, det var veldig koselig! En smule kaldt men jeg var som vanlig veldig godt kledd med flere lag ull:p Og i sekken hadde jeg både kakao, niste og kakemenn, men kakemennene ble ikke spist før jeg kom hjem da, haha:p

I kveld gav beina opp, smertene er kommet tilbake og det virker ikke helt som om de har tenkt å forsvinne med det første... Men altså, jeg har nytt det så lenge det har vart, og det kan jo hende jeg er heldig og våkner smertefri i morgen også, jeg holder håpet oppe litt til!

I morgen skal jeg på strikkeklubben, er bare to ganger igjen før det er juleferie der. Jeg skal strikke på votter og kanskje jeg tar med meg garn og pinner til et par sokker også!

Men nå, nå skal jeg legge meg, jeg er gørrtrøtt og har lyst til å sove litt lengre enn hva det ble i natt!

Dagens sang, 4.desember

I dag vil jeg dele en vakker sang med dere!

1.søndag i advent

Dagen i dag har egentlig vært litt effektiv! Jeg har strikket, glodd på tv, ryddet og støvsuget, samt bakt en hel haug med kakemenn!

Nå sitter jeg i sofaen og glor på tv, strikketøyet ligger klart og bare venter på at jeg skal ta det opp igjen og strikke mer på det:p Det første lyset på adventsstaken er tenkt og står og skinner så fint! 

Jeg bør pakke en sekk, skal på tur i morgen med blant annet Tulipanen, og da må alt være klart nå i kveld siden jeg må tidlig opp! Forhåpentligvis klarer jeg å stå opp tidlig nok sånn at jeg får kokt litt vann, jeg vil nemlig ha kakao med, men det er helt avhengig av at jeg våkner tidlig nok!:p

Tror jeg skal ta sekken allerede nå sånn at jeg kan strikke etterpå! Er bedre det enn å starte og pakke sekken når jeg egentlig har tenkt å legge meg!

1.søndag

Så tenner vi et lys i kveld.

Vi tenner det for glede.

Det står og skinner for seg selv

og oss som er til stede.

Så tenner vi ett lys i kveld.

Vi tenner det for glede

                                              -Inger Hagerup

Dagens luke, 3.desember

Lykken er din i dag om du

gjør noe som interesserer deg,

begeistrer deg

og utfordrer deg.

             -Susan Squellati Florence

Nok en dag går mot slutten, dessverre har smertene kommet tilbake igjen nå i ettermiddag men heldigvis ikke i full styrke da! Måtte det bare fortsette slik, aller helst kan smertene forsvinne igjen, men om ikke så kan de gjerne holde seg på nivået de er på nå! Kanskje en liten del av mysteriet endelig er løst? det hadde jo vært ekstremt kult og grådig kjekt å dukke opp på kontoret til Humlen på onsdag og si at beina har vært mer smertefrie enn smertefulle den siste uken!

Jeg har vært på farten, kjøpte et regntrekk til en sekk i går men når jeg skulle ta det på var det noe som ikke helt stemte. Det var liksom noe som manglet, noe ganske vesentlig og, nemlig tråden, eller strikket er det vel, som man strammer med. Så da var det bare å ta turen innom butikken igjen og få et nytt, heldigvis møtte jeg på en veldig hjelpsom ansatt som fant et nytt til meg uten å nøle:D

I kveld har jeg strikket masse, holder på med en julegave til en tidligere nabo. Tror jeg skal møte mammaen hennes om en uke og innen den tid må gaven være både ferdigstrikket og tovet! spørs om det går men jeg kan jo forsøke i hvert fall! om ikke så kan jeg jo bare sende gaven til henne.

Planen for morgendagen er å strikke, glo på tv, tenne det første adventslyset og muligens bake. Men om jeg skal bake må jeg sette deigen allerede nå siden den skal stå kaldt over natten, og jo lengre den står jo bedre blir det.

Dagens luke, 2.desember

Dagen er over.

Men her i mine hender

holder jeg en glød, den

lykke dagen ga meg; den

vil vare gjennom natten.

            -Pam Brown, f. 1928

Dagens luke, 1.desember

Lykken er så mye forskjellig.

Det er snø, det er sol - det er det som

hver dag bringer. Lykken er hele verden,

alle de vakre tingene rundt oss.

                     -Emma Smith, 7år

Skjønner ingenting!

Jeg skjønner virkelig ingenting nå altså! Beina er fremdeles smertefrie, iallfall så godt som! Traff Humlen og jeg på løsningen til mysteriet på onsdag? Er det rett og slett "lille Live" som sitter på løsningen? ikke det at jeg klager, jeg nyter hvert eneste sekund jeg har uten smerter og det samme gjør beina! Men det er bare det at jeg ikke skjønner hvorfor smertene plutselig forsvant, de har jo vært der mer eller mindre konstant i to år! jeg har jo hatt perioder uten smerter men det har vel vært sånn type 12timer i strekk og ikke noe særlig mer. Men nå har beina hatt det godt siden onsdag med en del timer som unntak i går da, men likevel så har de vært mer smertefrie enn smertefulle siden onsdag.

Timen hos Rosen var veldig god! hun fant noen vonde steder å trykke men det var bare ett sted hvor jeg nesten mistet pusten da. Forhåpentligvis sover jeg veldig godt i natt, det hadde vært grådig kjekt! 

Ellers er det jo både helg og 1.desember i dag! Jeg er litt fristet til å ha sånn omvendt julekalender som jeg hadde for to år siden, det gikk blant annet utover Solstrålen, hihi:p Men jeg har ikke kommet så langt at noe har blitt planlagt siden de siste ukene har vært så som så... fordelen er at det kan bli tatt litt på sparket da, kisten min inneholder litt saker og ting som kan glede andre og det samme gjør butikkene:p

Helg betyr sofa, strikketøy, ullteppe og tv, har to julegaver som bør få mye oppmerksomhet og jeg håper at jeg klarer å strikke en god del sånn at jeg får det ferdig! Må også rydde, vaske og pynte litt til jul, adventsstaken må jeg også finne frem, heldigvis ligger den i lag med resten av julepynten, den skal iallfall gjøre det!:p Dessverre må jeg en snartur til byen for å bytte noe, meeen turen er timet og tilrettelagt og det skal gå rimelig fort, det er iallfall håpet da:p

Nå skal jeg spise litt kvelds og så skal jeg forhåpentligvis klare å legge meg tidlig!

Høsten avslutter med en vakker dag

Høstens siste dag har vist seg fra en fantastisk side! Sol, skyer og kuldegrader, deilig men litt kaldt! I morgen er det 1.desember og jeg håper virkelig at solen kommer da også! helst vil jeg ha skikkelig vinter, et par minusgrader og gjerne en halv meter med snø, men foreløpig blir det nok bare med en drøm! Det beste hadde vært om jeg hadde hatt en hytte jeg kunne ha tilbrakt litt tid på, det hadde vært noe det! 

Beina ble jo så godt som smertefrie etter at jeg hadde vært hos Humlen i går, og når jeg våknet var de fremdeles veldig rolige! Og det bare fortsatte til stor begeistring for både beina og meg! Men så var det yoga hos Sommerfuglen da, jeg har gått og spurt henne i flere uker når vi skulle ha frykt som tema igjen rett og slett fordi jeg ville finne ut om beina ble helt crazy flere ganger. Og i dag var det endelig frykt og tillit som stod på timeplanen! Heldigvis hadde beina godtatt turen og vi hadde et veldig godt utgangspunkt. Det er jeg grådig glad for! For nok en gang var det et eller annet som ble touchet og det gikk igjen utover beina. Hva det var aner jeg ikke men jeg hadde en følelse av at "Lille Live" var i nærheten, kanskje hun prøvde å si noe? dessverre klarte jeg ikke å få tak i det...

Når timen var over tilbød Rosen meg skyss til butikken, hun skulle handle lunsj og jeg skulle henge der for å vente på bussen, haha:p Jeg klarte ikke å la være og handle litt, jeg fant nemlig knallgode lakris-kuler på tilbud, dessverre valgte jeg en boks som ikke var så god:( Til slutt kom bussen og jeg kunne endelig komme meg hjemover. Hadde det ikke vært for kulden hadde jeg gått hjem, tror jeg da:p

Vel hjemme igjen viste det seg at jeg hadde glemt å skru av ovnen når jeg gikk, så leiligheten var faktisk varm, noe jeg syns var grådig greit altså! Så fant jeg ut at jeg skulle stryke de to siste julegardinene og få de opp, men da kom også smerten i beina enda tydeligere og de ble grådig smertefulle og isende kalde... Men det merkelige er at smertene forsvant og varmen kom tilbake sakte men sikkert ganske fort egentlig. Jeg skjønner virkelig ingenting og det tror jeg ikke beina gjør heller! 

Jeg klager ikke på det altså, men det er bare så veldig merkelig og noe jeg ikke er vant til på noen som helst måte. Måtte det bare vare!

I morgen skal jeg til Rosen, det gleder jeg meg til! forrige gang så sov jeg utrolig godt natt til dagen etterpå, og jeg håper det blir sånn natt til lørdag også!

En god prat, tårer og en kopp kakao

I dag har jeg faktisk vært på Solstrålens arbeidsplass, hun jobber på et veldig fint sted altså! Og etter at opplegget der var over ruslet jeg et lite stykke i lag med to strikkedamer, det var så herlig å være ute i kulden med den vakre solen! Vi endte opp på jobben til Pinnsvinet og forstyrret henne litt, moahahahaha:p deretter gikk turen til Humlen for min del.

Hos henne gikk det i masse prating, masse tårer og en god kopp kakao! Vi pratet om timen på Haukeland forrige onsdag, om beinas reaksjon på det både før og etter og om et heavy mareritt som jeg hadde natt til torsdag, og egentlig ganske mye mer, blant annet om verktøy og skruing av møbler, hahahahaha:p

Humlen fikk også epikrisen fra nevrologen og reagerte på akkurat samme setning som det jeg gjorde, det at jeg i følge nevrologen sliter litt med smerter... Protesten min på dette er jo allerede skrevet og jeg ender nok opp med å levere den til avdelingen! Jeg fikk også lese henvisningen Solstrålen skrev til henne, jeg har nemlig vært litt nysgjerrig på den en stund og i dag husket jeg å spørre henne om det, og det var en veldig godt skrevet henvisning altså! Humlen sa at Solstrålen er en av de som virkelig kan skrive henvisninger fordi hun skriver veldig grundig og utfyllende og det er jeg veldig enig i!

"Lille Live" ble også et tema, hun ble vel egentlig hovedtemaet for hun pratet vi veldig mye om! Det var pga. marerittet jeg hadde natt til torsdag, da var jeg nemlig tilbake på barneskolen og løp for å komme unna de som jaget meg. Selv om det var veldig tøft og prate om henne så var det også veldig godt! Humlen sa grådig mye nyttig og bra som både "hun" og jeg tok til meg! Jeg tror også beina syns det var grådig greit, for når jeg gikk hjemover en stund senere så ble de mer eller mindre smertefrie!

Når jeg kom hjem fant jeg frem julegardinene og slang de til vask, jeg ble nemlig veldig inspirert av hva Humlen har gjort, så nå har jeg tenkt å henge opp gardiner og pynte til jul! Men å stryke gardiner, ja, det er grådig kjedelig! to er i boks, tre gjenstår, men de får nok vente til i morgen!

Snart vinter!

Shit! november er jo straks over! hvor har måneden egentlig blitt av? 
Høsten er straks over og på fredag er det både 1.desember og vinter jo! Tror det er på tide å finne frem julegardinene mine, de må jo både vaskes og strykes, og det er kjedelig det! men samtidig så er det kjekt når de er på plass da!

Dagen i dag har gått til litt forskjellig. Den startet ikke særlig bra og jeg var veldig stressa når jeg styrtet ut av huset litt over halv ett! Hadde bare fire minutter på å komme meg til busstoppet og det gikk heldigvis, i tillegg var bussen to minutter forsinket så det var ganske greit! Turen gikk til Fysio-damen men der gjorde vi ikke så veldig mye annet enn det vi alltid gjør. Hun fikk epikrisen fra smerteklinikken men endte opp med å makulere den siden jeg ikke ville ha den tilbake. Siden hun gjorde det så regner jeg med at hun egentlig ikke er så interessert i å få veiledning fra dem når det gjelder bruk av TENS. Men men, jeg får satse på at jeg blir god på det på egenhånd da, selv om det egentlig hadde vært veldig greit med litt veiledning iallfall.

I morgen skal jeg på strikkeklubben, garn og oppskrift ligger klart, må bare finne pinner. Skal strikke tovevotter i julegave til en ung frøken som har emigrert til østlandet, men jeg har også med meg mer sokkegarn sånn i tilfelle jeg har mer lyst til å strikke sokker enn votter, hahahaha:p Og i tillegg har jeg med sokkene jeg ble ferdig med i sted, det er en del tråder som må festes, det er jo gørrkjedelig men det må jo gjøres!

Men nå tror jeg at jeg skal pakke sekken og etterhvert finne sengen. God natt og sov godt!

En normal søndag

I dag har jeg strikket litt over en halv sokk, sokk nummer 2 ble faktisk ferdig før sokk nummer 1, hahahaha!:p gjort yoga, skravlet i rundt to timer i telefonen, først en lang stund med en tidligere nabo og så en liten stund med Pinnsvinet, rocket litt og glodd masse (alt for mye) på TV. Med andre ord har det vært en helt normal søndag for Live, haha!:p

Jeg har også sett på Dokumentar2 og i den anledning må jeg bare sende en ekstra takk til Solstrålen! Årsaken er at hun verken tvang eller prøvde å overtale meg til å prøve mer antidepressiva etter at jeg hadde prøvd tre forskjellige! Silje Marie som Dokumentar2 handlet om i kveld pratet nemlig med en professor i psykiatri og han sa så fint at om man hadde prøvd et par forskjellige uten at det virket var det ikke noe poeng i å prøve noe mer. Og jeg er veldig glad for at Solstrålen sa at vi bare kunne ta en fullstendig pause når vi så at jeg ikke hadde noen virkning av det jeg gikk på, og så vurdere det etterhvert. For som hun så fint sa så er det jo ikke noe vits å gå på det når jeg har det like greit uten!

Uken som kommer blir heldigvis en normal uke for min del, det er iallfall håpet da! jeg er litt sårbar for endringer ut forbi vant struktur, det var det Humlen og jeg konkluderte med når jeg var hos henne sist. Mulig jeg faktisk også skal en tur til Solstrålens arbeidsplass, det skal være et opplegg der på onsdag som hadde vært litt gøyt å få med seg men jeg må høre med Blomsterdamene om hvor lenge det varer. Siden jeg skal til Humlen så kan det ikke vare for lenge om jeg skal være med, eller, jeg kan jo bare gå før det er ferdig for det er heldigvis ikke så langt å gå til henne derfra!

Nå skal jeg strikke et par omganger til på sokk nummer 1 og så satser jeg på at jeg innen rimelig tid blir trett nok til å legge meg!

God natt og god uke!:)

Jeg bare strikker og strikker, og strikker enda litt mer🙊

En dag i sofaen

I dag har jeg tilbrakt så og si hele formiddagen, ettermiddagen og kvelden i sofaen, har glodd på tv og strikket. Nå er jeg endelig ferdig med et strikkeprosjekt som de siste ukene egentlig har tatt motet fra meg, tror det hjalp å kjøpe flere nye prosjekt:p Egentlig skulle jeg jo ikke begynne på noen av de før dette eviglange prosjektet var ferdig, men det klarte jeg ikke å la være, hihi:p Fra nå av skal jeg bare strikke sånne gøye prosjekter som jeg selv vil rett og slett!:D

I morgen skal det være julemarked flere steder, blant annet i den nærmeste kirken og i et aktivitetshus, det har jeg litt lyst til å gå på. Det i kirken kommer jeg meg fint til men det er litt verre med det aktivitetshuset, for det første vet jeg ikke helt hvor det ligger hen og for det andre så er det lørdagsruter som betyr få busser og enda færre busser som korresponderer! 

Nå skal jeg avslutte med litt mer strikking og så finne sengen, iallfall sånn etterhvert, haha:p

Jaja...

En dårlig dag går mot slutten og det er jeg veldig glad for! 

Natten var rett og slett skrekkelig! Av en eller annen grunn var jeg plutselig tilbake på barneskolen, jeg hadde noen etter meg og derfor løp jeg for å slippe unna. Men ingenting var som det skulle være, de få gjemmestedene jeg hadde inne var vekke, det var gjort om på alt og i tillegg var alt av ytterdører og vinduer vekke, så jeg klarte derfor ikke å komme meg ut... Så når jeg endelig våknet var jeg alt annet enn uthvilt! jeg var trettere enn toget og bare tanken på å stå opp var for mye... Resultatet var at jeg ble liggende under dynen til kvart på elleve, da skrek magen min etter frokost og dermed var jeg på en måte nødt til å stå opp.

Planen var egentlig å dra ut til Bamse og Karamell siden det ikke skulle være yoga hos Sommerfuglen i dag. Men siden jeg ikke klarte å komme meg opp tidsnok, så gikk ikke det. Eller, jo, det hadde fint kunne ha gått, bare at da hadde jeg kommet dit veldig sent. Så istedenfor ble det en tur på IKEA, jeg orket nemlig ikke å være hjemme med et stappfullt hode... Selv om tankene kvernet like mye på turen som de ville ha gjort om jeg var hjemme, så var det likevel litt greit å være ute og ikke drukne fullstendig i tankene! Men likevel, det å dra til IKEA var absolutt ikke det lureste jeg kunne gjøre på en sånn dag! Det lureste hadde vært å dra til Bamse og Karamell for å få noen klemmer og litt omsorg når jeg først absolutt ville ut av huset!

Jaja, fordelen med IKEA-turen var at jeg fikk handlet litt sånne trengeting da! Så nå er alle sekkene som jeg bruker ofte fått en mye bedre plass å være på, nemlig hengende på en dør og ikke rundt omkring på gulvet!

I kveld har jeg strikket, jeg klarer heldigvis å slappe litt av når jeg gjør det! Nå går det i sokker, de strikkes i et råkult flerfarget garn fra Järnbo eller noe sånt, svenskt iallfall. Og så har jeg oppdaget de beste strikkepinnene jeg har vært borti, det er trepinner og tro det eller ei - de er FIRKANTETE! Tror de heter Cubics, KnitPro sine iallfall. Mulig jeg ender opp med å bytte ut alle pinnene jeg har etterhvert, ulempen er at de er svindyre, type 108kr for et sett med fem sokkepinner...

På et venterom

På et venterom sitter det forskjellige mennesker, men alle har noe til felles, de skal til undersøkelser. 
For noen er det en ren rutine, for andre er det noe helt nytt, ukjent og kanskje veldig skremmende, vil de endelig få svar på spørsmålene sine? Vil de få gode nyheter? Dårlige nyheter? Vil de få hjelp? Vil turen som kasteball i helsesystemet endelig være over?
En har med seg en støtteperson og sitter å snakker lavmælt, ut ifra dialekten har de kommet langveis fra, andre sitter alene, noen stirrer ut i luften mens andre har nesen ned i et blad eller mobilen. Noen er vant med venting og har sekken full av strikketøy og sitter å strikker for å få tiden til å gå.
Heldigvis er det godt og varmt der inne, ute herjer nemlig høststormen og regnet, ja, det pisker mot rutene slik det bare kan i Bergen. Så så særlig mye av den ellers vakre utsikten mot Vidden er ikke det så veldig mye av.

Ute i gangen er det masse lyder av folk som beveger seg. Noen leger haster forbi i flagrende legefrakker, andre går rolig med bestemte skritt, vil skrittene stoppe i døråpningen og si navnet ditt? Pasienter kommer gående forbi, noen med ledsagere, andre med krykker eller i rullestoler. En lege kommer, vil ha med seg fru Hansen, ingen av de på venterommet er henne. Men ute i gangen kommer det et ja fra en mann, konen har fått seg en seng og ligger der og venter. De vil gjerne ha sengen med seg og legen ordner det. Så er det stille en liten stund. Plutselig høres det høylytte og ivrige stemmer, forbi kommer det en liten flokk med leger, mulig noen av de er studenter som snart selv vil gå og hente pasienter på egenhånd men i mellomtiden sluker de alt de bare kan av de mer erfarne frakkene. Så kommer det endelig en lege til, hun vil ha med seg Arne, Arne reiser seg og går med rolige steg etter legen. Deretter blir Jenny hentet, igjen sitter bare Live med strikketøyet sitt, hun er ikke overrasket over forsinkelsen som nå snart er på 20minutter. Så hun er veldig glad for at hun la turen innom strikkebutikken og kjøpte både garn og pinner, og en julebrus på Joker, hihi:p, før hun dro til sykehuset.

Plutselig dukker legen opp - Dahl! og før Live får sukk for seg har han snudd og flydd bortover i gangen. Live haster etter, med både sekk, jakke og flagrende garn etter seg. Og så er den årlige kontrollen i gang.

Bortkastet!

Timen på Haukeland var bare fullstendig bortkastet altså! Det kom ingenting ut av det og jeg kunne mye heller ha brukt dagen på IKEA og kost meg der istedenfor!!! Det hadde vært mye, mye bedre!

Nevrologen begynte å bable om de forskjellige typene innen CMT og at jeg har 1B, at det er arvelig og at om jeg får barn så er det fifty-fifty om det føres videre, da sa jeg bare at jeg allerede visste det. Altså, hallo, jeg har vært syk i to år nå, hatt diagnosen i litt over halvannet år, og jeg har lest det meste jeg har kommet over når det gjelder CMT`en! Han skjønner ikke at jeg har så innmari vondt i beina, det er nemlig ikke vanlig ved CMT! men altså, da er vel jeg litt uvanlig da! 

Han lurte også på hva jeg gjorde, jeg sa at jeg går på AAP, han lurte på hvorfor, jeg sa at det er fordi jeg er syk og i tillegg har jeg PTSD! Da begynte han å snakke om kontorjobber og at jeg burde tenke på hva jeg kan tenke meg innen det, eeh, altså, hallo, han har jo ikke peiling på noe som helst! Når jeg sa at jeg skal til Tromsø så han ut som et stort spørsmålstegn, han skjønte ikke poenget med det, de kunne ikke gjøre noe mer enn det de på Haukeland kan! Nei vel, kanskje de ikke kan det men jeg vil iallfall til de som virkelig har peiling på CMT! 

Vi snakket også om ortroser, jeg sa at jeg ikke klarer å gå med de jeg har fordi beina ikke liker det. Så spurte han om sånne bånd, det heter visst disctus-bånd, men det funker heller ikke, det har jeg prøvd hos Fysio-damen nemlig, eller mulig det var på Drevelin, samme det. 

Men det verste med alt sammen var at i epikrisen så har han klart å skrive følgende "Plages fortsatt av litt smerter i leggene, mest anstrengelsesrelatert." Eeh, hallo i luken, kjære nevrolog! Hørte du ikke hva jeg sa til deg eller? jeg plages ikke av LITT SMERTER, jeg plages av MYE smerter!!! Det er heller ikke alltid relatert til aktiviteter og det sa jeg, men han har tydeligvis bare ører som hører det han selv vil! Og så er det vel fordi jeg ikke følger normen for folk med CMT 1B, jeg er ikke som de andre med samme variant, og det er vel vanskelig for han å skjønne og godta kanskje!? Mulig jeg er et for stort mysterium for han? jeg følger jo tydeligvis ikke legebøkene!
I tillegg skriver han at jeg ikke ønsker å forsøke ny tilpassing av ankelortroser, jeg skjønner ikke hvor han har det fra! for han spurte meg nemlig ikke om jeg var interessert i det! Dust! Nevronisse! Trangsynt fyr! Alle leger burde rett og slett ha vært sånn som Solstrålen er, og Syklisten! 

Forandring i planer!

Telefonen min ringer

-Hei, er det Live jeg snakker med?

-Eeh, hei, ja, det er det!

-Ja, det er fra Nevrologisk avdeling, jeg ser at du egentlig skulle ha hatt innkalling til time hos oss i løpet av november! nå har det seg sånn at vi har fått en avbestilling i morgen, vil du ha den timen?

-Eeh, ja, når da?

-Klokken *

-Live tenker så det knaker og prøver å se for seg bussruter og planlegger turen på få sekunder! Ja, det går bra, så det kan jeg godt!

-Bla, bla

-Bla, bla, bla, bla?

-Bla, bla, bla!

-Bla!

Sånn foregikk telefonsamtalen jeg hadde litt tidligere i ettermiddag, så fra å egentlig ha planlagt hele dagen må jeg nå omrokkere alle planene mine! Så sånn sett var det egentlig veldig greit at Humlen skal på et møte og dermed måtte avlyse timen min! Jeg liker IKKE sånne plutselige forandringer, å ta sånne ting som en legetime på Haukeland på sparket er ikke så greit. Helst hadde det vært best om jeg hadde hatt et par dagers varsel og ikke under ett døgn! Det har skjedd før, men den gangen gjaldt det time hos NAV, da fant jeg innkallingen når jeg kom hjem fra Solstrålen og innkallingen veltet meg fullstendig av hengslene! men det gikk bra, så dette går nok også bra!

Jaja, jeg trenger jo sånn sett ikke å forberede meg på noe vis, jeg har jo vært der før og skal jo bare på kontroll! Timen i Tromsø vil være mye, mye, myyyyyye viktigere! Mon tro hva nevrologen sier når han får vite at jeg har vært på smerteklinikken! Han mente jo det bare var tull at jeg ville dit når jeg var hos han i fjor... Innen vi møtes i morgen har han nesten garantert lest epikrisen derfra, da vil han også få vite at jeg skal til Tromsø på nyåret.

Stjerneklar mandagskveld

Nå har kulden kommet! denne dagen har vært skikkelig kald men også veldig vakker, spesielt nå i kveld med stjerneklar himmel!

Jeg har vært hos Fysio-damen, nå vet hun at hun kan ta kontakt med smerteklinikken hvis hun vil men jeg tror ikke hun kommer til å gjøre det. Det virker litt som om hun også hadde foretrukket at jeg kunne ha fått den opplæringen direkte og at det ikke skal gå gjennom henne. Så om jeg vil få opplæring eller ikke, ja, det vil tiden vise rett og slett!

Etter timen hos henne dro jeg på litt shopping, kjøpte meg en dritkul ullbukse med Marius-mønster på! eller, det er vel egentlig en tights og ikke en bukse, men samme det, ull er gull uansett! Resten av dagen har gått til strikking, har et prosjekt jeg bare må bli ferdig med, nå er jeg så innmari lei av å strikke på det! Har kjøpt premienøster sånn at jeg har et nytt prosjekt klart men det får jeg ikke begynne på før det som er på pinnene nå er ferdig. Jeg satser på å bli ferdig med det i løpet av morgendagen faktisk, har ikke så mye igjen så da går siste stykket forhåpentligvis fort! Kanskje det hjelper om jeg stikker innom strikkebutikken og kjøper enda et premienøste? jeg har nemlig lyst til å strikke sokker i et sånt flerfarget garn!:p

Beina mine er så hinsides kalde og vonde, jeg får ikke varmen i dem... så jeg tror jeg like gjerne bare skal krype under dynen. Er bedre at jeg befinner meg der enn her i sofaen i tilfelle jeg sovner til slutt! Skal jo på strikkeklubben i morgen og da er det grådig greit å være opplagt!

Da er nok en uke straks omme, heldigvis en litt roligere uke da! Og energien, ja, den har kanskje kommet tilbake igjen! Nå må jeg bare vise den at jeg kan ta det litt med ro når skålen ikke er så full!

Tror egentlig ikke det har skjedd så innmari mye denne uken, eller, jo, det har det! Jeg har fått ny sofa! eller rettere sagt så har jeg kjøpt ny sofa! Den kom på døren for noen dager siden og jeg angrer virkelig ikke på kjøpet! Sånt går an når IKEA har salg altså!:p

Uken som kommer byr på Fysio-damen og strikkeklubben, Humlen utgår og det tror jeg dessverre også yogaen gjør... om ikke Sommerfuglen har glemt å sette opp timen i kalendere da, håpet er at den bare har falt ut og kommer inn igjen!

Nå skal jeg spise litt kvelds, høre på lydbok og forhåpentligvis klare å legge meg til noen lunde passe tid!

Timen hos naprapaten min i går gjorde jammen meg susen for en god natt med søvn altså! Jeg kan ikke huske et eneste snev av mareritt og når jeg våknet så var jeg trett men jeg var mer uthvilt enn hva som er vanlig!

Dagen i dag har blitt brukt til litt shopping med Pinnsvinet, fikk svidd av en del penger! Men det er bare ting som er nødvendig og ting jeg vil få bruk for da! Og så har jeg endelig gjort ferdig syprosjektet, så nå kan jeg bare sende det avgårde og være ferdig!:D

Resten av helgen skal være rolig, kanskje det blir en tur i morgen siden det er meldt pent vær!

Nå skal jeg spise litt kvelds og så satser og håper jeg på at jeg får minst en like god natt i natt også!

Fredagen som gikk fort

Dagen i dag har gått fort, noe som egentlig er helt greit for da kan jeg nemlig snart gå og legge meg!:p

Jeg har vært hos min herlige naprapat i formiddag, hun fant mange vonde og ømme steder å knipe på! Men det er en helt annen smerte og ømhet nå enn det det var når jeg startet hos henne for iallfall to måneder siden! Det er kult! Virkning av behandlingen har jeg også fått, jeg ble rimelig trøtt allerede i ettermiddag. Men heldigvis har jeg klart å holde meg våken da!

Etter at jeg var ferdig hos henne hadde jeg egentlig planer om å dra til byen for å kjøpe et par nøster garn. Så langt kom jeg aldri, for når jeg stod på busstoppet og ventet på bussen kom det en annen buss kjørende og sjåføren der er min favoritt. Han vinket til meg og siden han stoppet gikk jeg ombord, spurte om han skulle på rundtur og om jeg eventuelt kunne bli med. Det var ingen problem og jeg kunne bare sette meg ned, så da ble jeg med på en rute jeg aldri har kjørt før:p Når den ruten var over skulle han kjøre en skolerute, så jeg ble like godt med på den og! Og dermed gikk det et par timer, noe som var veldig greit siden jeg da slapp og bruke så innmari mye energi på å holde meg våken!

Nå skal jeg høre på litt lydbok og så skal jeg krype under dynen.

For en time!

I dag var jeg endelig på yoga hos Sommerfuglen igjen! Det var grådig kjekt, en helt fantastisk time, i tillegg var vi bare fire stykker som kom, så det var helt perfekt på alle måter! Det var mye bakoverbøyninger og twister og hunder, ja, til og med trebente hunder, og det er ikke enkelt det! Har en liten følelse av at jeg kommer til å være litt støl i morgen men det helt greit altså!

Når timen var over blåste jeg nesten vekk på vei til en post-i-butikk, i tillegg regnet det noe helt forferdelig! Dit gikk jeg for å hente en pakke jeg hadde bestilt, yogautstyr altså, så ingen bombe der egentlig, haha:p Når jeg ventet på den vanlige bussen min kom melkerute-bussen kjørende, så jeg bestemte meg for å ta den siden det regnet sånn. Hadde jeg ventet i fem minutter til hadde jeg sluppet unna med en busstur på maks fem minutter, melkeruten tar iallfall 20min:p 
Ooh, ja, Solstrålen, om du kjørte fra matbutikken rundt halv to i dag, så så jeg deg, tror jeg da:p

Vel hjemme igjen var det bare til å vrenge av seg alt som var vått, for til tross for skikkelig bekledning klarte det ikke å holde regnet utenfor. Men heldigvis kunne jeg bare skifte til ullklær, krype opp i sofaen og bare gjøre det jeg ville! Og stort sett har jeg ikke gjort annet enn å sitte i sofaen og glo på tv.

I morgen er det tid for time hos naprapaten min igjen, det gleder jeg meg til! Og etter at jeg har vært hos henne så er det helg!:D

I dag har jeg vært hos Humlen igjen, og vi pratet veldig mye, som vanlig, hihi:p

Vi snakket om utmattelsen som kom i forbindelse med timen på smerteklinikken, fullmånen som også var supermåne denne gangen, smertene, energien og ikke minst søvnen. Alt har påvirket hverandre og det har egentlig bare vært et stort sammensurium. Og vi pratet også om forutsigbarhet og faste planer og hvordan jeg påvirkes når det ikke er som vanlig. Forrige uke var jo Fysio-damen det eneste vanlige, alt det andre ble forandret på, inkludert yogaen... Humlen sa at når ting blir forandret så mye så burde jeg holde på det jeg kan holde på, og det er jo yogaen. Hun har helt rett i det og når hun snakket om det skjønte jeg det veldig godt! Pga. dette kom vi inn på hvor strukturert eller rigid, eventuelt OCD-ish jeg er, jeg tror ikke jeg er så veldig rigid, jeg kan fint ha et bilde hengende skjev på veggen uten at jeg MÅ opp og rette på det. Men bokhyllen min derimot, den er det litt verre med, men sist gang det var et tema sa Humlen at jeg bare var nerdete når det gjaldt bøkene og det kunne jeg bare få være, hahaha:p Og koppene mine må jeg ikke glemme da, de står ganske pent oppstilt i skapet, men jeg liker å ha system, iallfall i noe da!:p

Kosthold var også et tema, jeg fikk noen smilefjes og noen strek-fjes, haha:p Jeg har en jobb der men det er vanskelig, det henger veldig igjen fra barndommen men det går sakte men sikkert i riktig retning da! Jeg har prøvd å finne ut om det jeg spiser gir meg mer smerter men jeg klarer ikke å se noe mønster i det! Mulig det er noe i det likevel da, ikke godt å si!

Når det gjelder energien min så har jeg nok to skåler med energi. En skål for kroppen, da spesielt beina, og en skål når det gjelder hodet mitt, og det er ikke alltid de to skålene samsvarer. Og når skålen til beina er tom men skålen til hodet er full, iallfall en del mer enn beinas, ja, da går jeg gjerne på veggen. Humlen snakket om at jeg burde ha noe å bruke hodet på når det er sånn, det har hun helt rett i! Men jeg vet ikke hva, jeg syr jo litt innimellom men det går jeg veldig fort lei, strikking driver jeg masse med men det er ikke alltid det er noe jeg har lyst til heller. Slektsforskning er noe jeg elsker å drive på med! Problemet er bare at alle de som kunne hjelpe meg videre på veien dessverre er døde... de gjenlevende vil ikke prate, så det er tydeligvis ting som er skjult i familien, problemet er bare at jeg ikke vet hva og dermed heller ikke hvor jeg skal lete etter svar! En ting har jeg funnet ut av da, og det var noe som var en stooor skam tidlig på 1900-tallet, nemlig å få barn før man var gift. Det var etter kirkebøkene å tyde et veldig hastebryllup på to av forfedrene mine. Det har det aldri blitt snakket høyt om hos barna til disse to, mulig de ikke visste det? Kanskje det er det jeg må prøve å finne ut av neste gang hodet koker over av energi og beina nekter å røre seg?:p

I morgen skal jeg heldigvis på yoga hos Sommerfuglen! Det gleder jeg meg veldig mye til! Nå derimot skal jeg se om jeg klarer å finne sengen!:p

Epikrisen kom!

Endelig har epikrisen fra smerteklinikken blitt tilgjengelig! Dessverre, men ikke helt uventet, som vanlig full av feil. Flere av de er gamle feil som henger igjen i epikriser fra tenårene. Så de er det ikke så veldig mye å gjøre noe med da, selv om det kan være grådig irriterende da! Men overlegen jeg var hos nå klarte faktisk å gi Humlen et guttenavn, hun skrev at jeg går ukentlig til behandling hos "Per Hansen" istedenfor Humlen Hansen, haha!:p

Overlegens konklusjon er iallfall følgende:

Pasienten ønsker i første rekke å få etablert oppfølging for CMT ved UNN. Hun har time der i begynnelsen av 2018. 

Saken er drøftet i tverrfaglig team. Slik situasjonen er nå er pasienten allerede fulgt opp av nevrologisk avdeling ved HUS og det er planlagt oppfølging ved UNN. Hun har et godt etablert behandlingstilbud rundt seg og har på det nåværende tidspunkt ikke ønske om omlegging av medikamentell behandling, og har ikke behov for oppfølging hos psykolog. Hun ønsker hjelp til utprøving av TENS. Hennes lokale fysioterapeut er velkommen til å kontakte Seksjon for smertebehandling og palliasjon for veiledning i bruk av og utprøving av TENS for pasienten.

Og ut i fra denne kan årsaken til at det har tatt nærmere tre uker å få epikrisen være at saken har blitt drøftet i det derre tverrfaglige teamet. Jeg er ikke helt fornøyd med siste del av konklusjonen forresten! Det hadde vært mye bedre om JEG kunne ha fått opplæringen av TENS selv istedenfor at Fysio-damen eventuelt får det! Ikke vet jeg om hun vil være med på dette heller, reaksjonen hennes når jeg sa det etter at jeg nettopp hadde vært der var litt sånn tja og jeg fikk følelsen av at det kanskje ikke er så interessant for henne... Men det er godt mulig jeg tar feil altså! Får høre med henne når jeg er der neste gang, kanskje hun er positiv til det!