Bortkastet!

Timen på Haukeland var bare fullstendig bortkastet altså! Det kom ingenting ut av det og jeg kunne mye heller ha brukt dagen på IKEA og kost meg der istedenfor!!! Det hadde vært mye, mye bedre!

Nevrologen begynte å bable om de forskjellige typene innen CMT og at jeg har 1B, at det er arvelig og at om jeg får barn så er det fifty-fifty om det føres videre, da sa jeg bare at jeg allerede visste det. Altså, hallo, jeg har vært syk i to år nå, hatt diagnosen i litt over halvannet år, og jeg har lest det meste jeg har kommet over når det gjelder CMT`en! Han skjønner ikke at jeg har så innmari vondt i beina, det er nemlig ikke vanlig ved CMT! men altså, da er vel jeg litt uvanlig da! 

Han lurte også på hva jeg gjorde, jeg sa at jeg går på AAP, han lurte på hvorfor, jeg sa at det er fordi jeg er syk og i tillegg har jeg PTSD! Da begynte han å snakke om kontorjobber og at jeg burde tenke på hva jeg kan tenke meg innen det, eeh, altså, hallo, han har jo ikke peiling på noe som helst! Når jeg sa at jeg skal til Tromsø så han ut som et stort spørsmålstegn, han skjønte ikke poenget med det, de kunne ikke gjøre noe mer enn det de på Haukeland kan! Nei vel, kanskje de ikke kan det men jeg vil iallfall til de som virkelig har peiling på CMT! 

Vi snakket også om ortroser, jeg sa at jeg ikke klarer å gå med de jeg har fordi beina ikke liker det. Så spurte han om sånne bånd, det heter visst disctus-bånd, men det funker heller ikke, det har jeg prøvd hos Fysio-damen nemlig, eller mulig det var på Drevelin, samme det. 

Men det verste med alt sammen var at i epikrisen så har han klart å skrive følgende "Plages fortsatt av litt smerter i leggene, mest anstrengelsesrelatert." Eeh, hallo i luken, kjære nevrolog! Hørte du ikke hva jeg sa til deg eller? jeg plages ikke av LITT SMERTER, jeg plages av MYE smerter!!! Det er heller ikke alltid relatert til aktiviteter og det sa jeg, men han har tydeligvis bare ører som hører det han selv vil! Og så er det vel fordi jeg ikke følger normen for folk med CMT 1B, jeg er ikke som de andre med samme variant, og det er vel vanskelig for han å skjønne og godta kanskje!? Mulig jeg er et for stort mysterium for han? jeg følger jo tydeligvis ikke legebøkene!
I tillegg skriver han at jeg ikke ønsker å forsøke ny tilpassing av ankelortroser, jeg skjønner ikke hvor han har det fra! for han spurte meg nemlig ikke om jeg var interessert i det! Dust! Nevronisse! Trangsynt fyr! Alle leger burde rett og slett ha vært sånn som Solstrålen er, og Syklisten!