Komplisert sak

Humlen og jeg var jo på nav-møte i går og det gikk heldigvis bra! Det skjer ikke så mye fra deres side siden det skal skje så mye fremover for min del. Jeg er jo henvist til tre forskjellige steder, et av stedene blir jeg, om jeg får komme dit, dagpasient i hele fire uker. Ett sted er varihet fra en til tre dager tror jeg Humlen sa og det tredje er mest sannsynligvis bare en vanlige legetime, men det er langt vekke og innebærer til og med fly og muligens hotellopphold! Men det gjør absolutt ingenting!:D

I tillegg fikk jeg en god del skryt, både av Humlen men også fra nav-damen! Hun syns blant annet at det var veldig fint at jeg hadde gjennomført avklaringen på de premissene som lå til grunn! Humlen sa blant annet at jeg er en av de flinkeste pasientene hennes:p Det er visst så greit å ha med meg å gjøre for jeg gjør som jeg får beskjed om, gir hun meg oppgaver så gjennomfører jeg de slavisk og det har jeg gjort fra dag 1. Men det er jo ikke så vanskelig å gjøre som man får beskjed når man har en engasjert hjelper da!:D Videre sa Humlen at det står ikke på at jeg ikke gjør jobben min, for det gjør jeg! Saken min er bare litt vel komplisert siden det er to prosesser her - CMT og PTSD, og da tar det gjerne lengre tid også.

Det som er litt snedig når det gjelder cmten og traumene mine er at noen av traumene mine også sitter i beina! Årsaken til det er at jeg ble mobbet, dratt i håret, sparket, slått, felt ben på osv., og når det skjedde så løp jeg! Jeg løp og løp og løp og løp for å komme meg vekk, for å komme meg i trygghet. Og dette har videre ført til at en del av minnene fra traumene faktisk har satt seg fysisk i beina som har jobbet så iherdig mye! Alt dette fører igjen til at vi havner veldig fort i beina når vi jobber med traumene mine. Problemet er bare at det allerede er så vondt i de fra før av pga cmt`en, det igjen fører til at det stopper opp fordi vi møter på en sånn intens smerte som ikke har noe med traumene å gjøre. Alt dette forklarte Humlen til nav-damen for at hun skulle få en større forståelse for situasjonen min og jeg må bare si at den forklaringen var grådig god!

Heldigvis er Humlen en dame som liker utfordringer og hun har ikke tenkt å gi seg når det gjelder mysteriet Live! Vi må bare gjøre det på en litt annen måte enn hva hun ellers ville ha gjort det, og vi må gjerne prøve litt flere veier fordi vi møter på flere hindre enn hva vi sannsynligvis ville ha gjort uten cmt`en. Og fokuset vårt er at jeg skal ha det mest mulig bra hver eneste dag! Jeg prøver å få til gode dager og ha positive aktiviteter som jeg trives med! Og vi har jo fått til en del, jeg har jo blant annet blitt hekta på yoga!

Søvnen min var også et tema, nav-damen lurte på hvor lenge jeg sover om natten og jeg sa at det kan være fra seks til åtte timer. Og ser man det på den måten er jo ikke det så veldig gale. Men mitt problem er at jeg har fraværende dyp søvn, det er gjerne, om jeg er heldig en natt, oppe i nesten to timer, og det er alt for lite! Sånn Humlen kan se det så har jeg ikke kvalitativ god søvn, så kvaliteten på søvnen min er såpass dårlig. Årsaken er at jeg er veldig urolig når jeg sover, det går mye i mareritt men smertene i beina har også stor innvirkning på dette! Igjen ble søvnsenteret pratet litt om, dette har Solstrålen også snakket en del om. Men både hun og Humlen har kommet frem til samme konklusjon, det er at det er cmt`en og ptsd`en som er årsaken. Så hadde jeg blitt henvist så hadde søvnsenteret sagt - hei, stopp opp litt her! vi kan ikke hjelpe deg før disse diagnosene dine er blitt behandlet! De kunne heller ikke ha sagt om jeg har noen søvnlidelse i tillegg fordi de to diagnosene mine gir for store forstyrrelser om natten.

Enn så lenge så blir jeg værende på AAP, det har jeg frem til og med mars 2019. Det er fryktelig lenge å gå på det helt til da, så jeg håper virkelig at vi kan få en avklaring på det før den tid! Men før det så skal jeg som sagt innom et par steder.

Nå skal jeg straks legge meg, har time hos Humlen i morgen for hun er tilbake fra ferien, og da er det greit å være litt opplagt, iallfall forsøke ved å ikke være oppe halve natten!:p